ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Ср ноя 22, 2017 07:22:47

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 10 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Исследование LY2127399
СообщениеДобавлено: Пт янв 29, 2010 13:00:42 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 29, 2010 12:00:55
Сообщений: 3
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Расскажите, пожалуйста, есть ли информация о проведении в Украине исследования под названием: "Многократное подкожное введение доз LY2127399, анти-ВАFF (фактора активации В клеток) человеческого антитела, пациентам с рецидивирующе-ремиттирующим рассеяным склерозом.
СПОНСОР - компания "Эли Лилли энд Компани.

Кто когда нибудь принимал участие в каких нибудь исследованиях?

Стоит ли мне принимать участие в вышеупомянутом исследовании, если мне такое предлагают?

Мне уже третий раз предлагают принять участие в разных исследованиях (разных препаратов) и каждый раз я отказываюсь...

Настораживает следуущее:
1. По условию исследования, его участники не должны знать друг друга.
2. Пациент только ознакамливается с условиями исследования и возможными негативными последствиями.
3. Никакого двустороннего соглашения не существует, т.е. исследователь никакой ответственности на себя не берет.
4. Конкретного названия вещества, которое мне будут вводить я и врач не должны знать (только тот кто поставляет препарат).
5. Результатами исследования препарата на мне могут пользоваться и обрабатывать только в странах Еврозоюза и США.

Что это такое? Кто знает?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Иследования
СообщениеДобавлено: Пт янв 29, 2010 15:26:28 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс сен 14, 2008 20:43:41
Сообщений: 303
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 103 раз.
Привет! по поводу этого препарата я неслышал, а насчёт подобного рода опробации препоратов могу высказать своё мнение, первое это то что такие препораты поставляют в страны третего мира, коим и являться Украина дабы иметь живой материал в виде людей для данных иследований, потому и такие условия в этих исследованиях, второе как вы поняли за результат личения никто ответсвенности ненесёт и за отдалённые последствия на организм тоже, и третье об эфективности препората вам никто неговорит и о механизме его воздействия на организм, снижает ли он выроботку антител или уменьшает воспалительный процес и так далее, поэтому сие личение на мой взгляд сродни кота в мишке,[ ну а выводы делайте сами.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт янв 29, 2010 15:55:06 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 29, 2010 12:00:55
Сообщений: 3
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Самое интересное, что предлагают ведущие специалисты по этому заболеванию, которые работают в очень серьезном государственном учреждении здравохранения...
Получается, что они самостоятельно проводят эти исследования, т.е. без ведома (получения лицензии) Министерства здравохранения Украины...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Иследования
СообщениеДобавлено: Пт янв 29, 2010 17:02:06 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс сен 14, 2008 20:43:41
Сообщений: 303
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 103 раз.
На этот вопрос трудно ответить, какая процедура с такого рода препоратами у нас, они явно незарегестрированы так как проходят опробацию а с регистрацией за рубежом где был выпущен препорат, я тоже неуверен так вить его и посылают к нам для тестирования с тем чтобы в дальнейшем зарегестрировать как лекарственное средство там у них на родине, как происходит или нет разришение на использование его у нас ,даёт ли мин. здрав. его или нет тоже незнаю, и какая ваапще для этого процедура предусмотрена, но знаю точно лучше на сибе неикспериментировать пока его эфективность небудет доказана и утверждена, тем более если ваше состояние не критично и более мение стабильно. Так как пока нет препоратов для излечения , а есть лиш те которые снимают тяжесть и скорость прогресирования, а главная заповедь врача как извесно (Ненавреди )лучше оставить иногда как есть или принемать неизвесно что и зделать хуже ,но это моё мнение и я его вам ненавязываю хотя хто нерискует тот непьёт шампанское скажите вы, а я скажу что здоровье это не то чем можно жертвовать ради удовольствия выпить шампанского, но это уже лирика.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт янв 29, 2010 21:16:26 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 666
Откуда: Киев
Благодарил (а): 399 раз.
Поблагодарили: 395 раз.
Исследование- исследованию-рознь... Если проводит приличная фирма, ИМХО, опасаться нечего. Про третьи страны- неправда. Такие исследования проводятся по всему миру одновременно. Но вот по поводу врачей... Поскольку за каждого "подопытного" получают деньги, то информацию надо "фильтровать". Т. е.,надо узнать мнение не врача из этого исследования, а независимого (в идеале) специалиста.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Иследования
СообщениеДобавлено: Сб янв 30, 2010 03:51:30 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс сен 14, 2008 20:43:41
Сообщений: 303
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 103 раз.
Татьяна вы правильно выразились именно подопытного а не риципиента и больного, и как в нынишних условиях определить приличную фирму, если этим должно гос. учереждение. заниматься по опридилению а некакието там частные фирмы к коим доверия лично у меня нет, там стоит одна задача заработать себе деньги . А насчёт опасаться, то стоит это делать всегда, даже с хорошо проверенными препаратами так как они имеют побочные действия и противопоказания, неговоря о тех котрые только тестируютья, и у меня к вам вопрос принемали вы исследования в таких рода программах, если да то поделитесь опытом как это проходит. или ваши разсуждения сугубо гипотетические, лично мне предлагали с схожими условиями .


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Иследования
СообщениеДобавлено: Сб янв 30, 2010 04:24:33 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс сен 14, 2008 20:43:41
Сообщений: 303
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 103 раз.
Татьяна если вы говорите о фирмах имея ввиду производителя препората или поставщика то это разные вещи, поставщик не несёт ответсвенности за данный препорат и сколько таких примеров когда препарат снимали с производства после таких тестирований, которые показывали массу противопоказаний после чего запрещали его производство, и как можно личится если тебе неназывают даже торговое название препарата и если что случись какие ты притензии сможешь предьявить, нехочется быть бесправным в такой ситуации лично мне уже надоела медицинская халатность безответственность и непрофесианолизм.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб янв 30, 2010 10:43:12 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Как и во всем есть позитив и негатив в таких исследованиях. Позитив: знаю людей, которые на программах на самом деле чувствуют себя лучше, хотя опять таки кто его знает - РС это загадка природы и человек может себя и без прапаратов чувствовать себя неплохо. Еще одна женщина начала уверенно ходить, когда была на программе. Расшифровали - кололи ей лекарство, а не плацебо.
Негатив: препараты, которые нам предлагают есть незарегистрированными ни в одной стране мира. Для того, чтобы их зарегистрировать, необходимо вначале провести исследования кроме крысок-мышек и на людях, больных РС. Вот такими людьми мы и есть. Поэтому такие препараты имеют вместо назавания определенную формулу. Мне предлагали идти на программу, предложили почитать договор (дали на минут 15???!!!). Почитала...Не понравилось...Особенно побочки. Почки, печень, сердце. Какая-либо ответственность с врача, который ведет тебя по программе снимается. Подписав договор, ты, фактически, даешь свое добро на то, что не будешь предъявлять какие-либо претензии по побочкам. А как подействуют препараты, неизвествно.
А вообще, я не могу на 100% сказать, что когда мне станет совсем худо, я откажусь от программы. Зарекаться не хочу. Когда плохо, готов на все и плевать на побочки. Но это сугубо мое мнение. Каждый живет свою жизнь и сам принимает для себя решения как ему жить и в частности, как ему лечиться! Выбор за каждым!!!

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб янв 30, 2010 11:22:00 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 29, 2010 12:00:55
Сообщений: 3
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Дело в том, что предслагают специалисты из мединститута, т.е. государственной структуры...
Разрешения государства на это нет...

Договора никакого не предлагают, т.е. двустороннего соглашения, где есть права и обязанности меня и мединститута...

Дают только лист ознакомления с условиями исследования и возможными побочными эффектами...

Почему так... получается в буквальном смысле "подопытный кролик"... поможет препарат - повезло... не помог и не навредил - слава Богу... ухудшил состояние - извини, так получилось, ничего компенсировать мы тебе не обязаны - не повезло...

В России на проведение подобных исследований государство дает разрешение после изучения специалистами...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб янв 30, 2010 15:10:49 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Да Bogdan75! Вы правы! Фактически, договора нет. Я назвала так тот документ, который мне дали почитать, поскольку он составлен именно как договор и я его должна была подписать. Там было листов 20. НО! Мой экземпляр мне не оставляли. На счет того, знает госсударство или не знает...? Конечно знает. Также, знаю не по наслышке о том, что врачи получают за такие исследования плату за каждого больного, который сидит на программе. Дочка моего невропатолога (она тоже невропатолог и сидит на этих программах) за руки меня тянула, давай иди на программу, а ее мама сказала: "нам эти программы не нужны". Они получают за это неплохие деньги, и это не секрет. Эти программы иностранные. Иностранцы и оплачивают анализы, МРТ и т.п. А мы, в данном случае, подопытные кролики. Но опять таки, пока исследования не будут проведены на людях, лекарство не выпустят в производство и лечение нас. Поэтому, я считаю, что есть всегда две стороны медали. Мы сами должны выбирать для себя методы лечения и взвешивать все за и против.

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 10 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB