ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Ср ноя 22, 2017 07:26:08

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 39 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Здравствуйте!
СообщениеДобавлено: Сб авг 22, 2009 20:23:44 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт авг 11, 2009 20:31:31
Сообщений: 101
Откуда: Россия
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 15 раз.
Я рад приветствовать вас всех! Поделюсь с вами своей историей, не претендуя на исключительность. Болеть я начал, в 1992 г. (это я с месяц назад понял), когда у меня случилась центральная скотома и небольшая боль в глазу (темное пятно в поле зрения). Окулисты долго думали, искали и стали лечить воспаление сетчатки (хориоретинит). Ну помогло, и ладно. В 1993 г. - джексоновские приступы (эпилепсия сенсорная без судорог и потери сознания). Брюшных рефлексов нет, подошвенные патологические. Лечит меня профессор, зав. кафедрой неврологии. Затрудняется с диагнозом. Может быть опухоль головного мозга? Еду на КТ в Москву, (МРТ еще нет). Ничего. Читаю книги. Приходит мысль о РС. При очередном посещении профессора предлагаю ему обдумать диагноз РС. Он его отклоняет. Предлагает энцефаломиелит, без слова рассеянный. Я тоже выкидываю РС из головы на 16 лет. Самочувствие ухудшается, сильно слабею. Чувствительные нарушения. А приступы тем временем проходят. Пока ездил в Москву на КТ, у меня родился сын. (я вернулся на второй день после родов). Постепенно в течение 2-3 месяцев я прихожу в себя. Ну и хорошо. Забыли-проехали. Через 10 лет, в 2004 г. опять ретробульбарный неврит. Окулисты (три на разных этапах – поликлиника, больница, центр) в большом затруднении. Но после моих повторных рассказах о хориоретините в анамнезе, начинают лечить это, так же и от того же, что и в 1992 г. Через неделю-две как бы выздоравливаю. С 1993 г., все эти годы нарастало онемение конечностей, парестезии, мышечные подергивания. За специализированной помощью, с того же 1993 г., не обращался, хотя возле меня всегда, в силу моей работы, были невропатологи. Списывал все на остеохондроз, воспринимая это почти как вариант нормы. Научился не обращать внимания и очень даже хорошо уживался с этим. Качество жизни страдало несколько, в основном из-за слабости, быстрой утомляемости. Но характер моей работы позволял мне не беспокоиться, особенно, по этому поводу. Да и далеко не всегда она была, эта слабость. Я работал, рос по службе, умнел и не думал о болезнях. Ел, пил, курил, что хотел и сколько хотел, ну или чуть-чуть меньше чем хотелось бы. Еще за полгода до начала болезни я женился, у меня родилось двое детей. Два или три года назад стали беспокоить легкое головокружение и шаткость при ходьбе в темное время суток, ощущение скованности в ногах, тонические в них судороги. Но и это я списывал на прогрессирующий остеохондроз, гипотонию. И симптом Лермитта туда же, к хондрозу, а симптом «горячей ванны» к индивидуальным физиологическим особенностям. Весной этого, 2009 г., я все же обратился к доц. кафедры неврологии нашей медакадемии с жалобами на головокружение и шаткость, не видимую окружающими но ощущаемую мною. Он послушал, посмотрел и спросил: «о РС тебе никто не говорил?». Направил на МРТ. На МРТ через три дня надо было явиться, но я и по сей день этого не сделал, хотя и пользуюсь благами добровольного мед. страхования. «Да ерунда, какой там РС» - думал я. Да и некогда особо думать было – в это время с беременностью жены возникли осложнения, и ее госпитализировали на прерывание (мы хотели третьего ребенка). А вот этим летом шаткость стала усиливаться, и я все же задумался всерьез о РС. А, задумавшись, понял, что теперь все у меня сошлось. Без сомнений и дополнительных методов диагностики. И не испытал я по этому поводу никакого стресса. Но т.к. официальный диагноз рано или поздно понадобится, то я этим скоро займусь. И вот что. Более всего я благодарен тому доктору, который отверг диагноз РС в 1993 г. Что было бы, если бы не отверг, вы представляете? Благодаря ему я прожил до 45 лет в неведении, а значит практически здоровым, вполне уверенным в завтрашнем дне. Постараюсь и дальше так жить. Я и вам всем искренне этого желаю. Считайте ваше состояние вашей нормой.


Последний раз редактировалось Valery Вс авг 23, 2009 21:40:07, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс авг 23, 2009 10:24:10 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс фев 22, 2009 15:21:42
Сообщений: 412
Откуда: Запорожье
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 12 раз.
Пол: Женский
Здравствуйте Valery. Чесно говоря, прочитала Ваше сообщение и порадовалась за Вас. Я не знаю, насколько помогает лечение, которое сейчас предлагают РС-никам. А раньше, выстоять было сложнее. У меня знакомая в 1996 г. лечилась преднизалоном по схеме: начинать с 600 таблеток и уменьшать дозу втечение года. Так после этого она за три года стала лежачей. Сейчас говорят нельзя гормоны пить на уменьшение. Приводит к отмиранию мозга. Она умерла 3 дня назад, до этого 10 лет лежала. А говорят от РС не умирают.

_________________
Опыт - это название, которое каждый дает своим ошибкам.
О. Уайльд.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс авг 23, 2009 19:32:56 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт фев 24, 2009 10:44:05
Сообщений: 35
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Valery, очень ваша история похожа на мою. Свою историю я вкраце описала в разделе "Добрые советы" /Экстрасенсорика/. Я благодарна судьбе, что не могли вовремя поставить диагноз, все равно ничем бы не помогли, но залечили бы точно!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс авг 23, 2009 21:12:25 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт авг 11, 2009 20:31:31
Сообщений: 101
Откуда: Россия
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 15 раз.
Ksusha писал(а):
Здравствуйте Valery. Чесно говоря, прочитала Ваше сообщение и порадовалась за Вас. Я не знаю, насколько помогает лечение, которое сейчас предлагают РС-никам. А раньше, выстоять было сложнее. У меня знакомая в 1996 г. лечилась преднизалоном по схеме: начинать с 600 таблеток и уменьшать дозу втечение года. Так после этого она за три года стала лежачей. Сейчас говорят нельзя гормоны пить на уменьшение. Приводит к отмиранию мозга. Она умерла 3 дня назад, до этого 10 лет лежала. А говорят от РС не умирают.


Здравствуйте Ксения! Спасибо. Да, история... И все таки от РС не умирают. Умирают от других причин являющихся следствием РС. Да вы знаете, конечно, об этом. А вообще РС дает надежду, хотя это пародоксально звучит наверное. В отличие от многих других болезней. Чаще всего люди умирают от болезней органов кровообращения. И уж лучше РС, чем стенокардия дающая не надежду, а уверенность в том, что ты умрешь от инфаркта миокарда не сегодня так завтра, или послезавтра и т.д.

_________________
Хочу все знать!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс авг 23, 2009 21:34:30 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт авг 11, 2009 20:31:31
Сообщений: 101
Откуда: Россия
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 15 раз.
Izolga писал(а):
Valery, очень ваша история похожа на мою. Свою историю я вкраце описала в разделе "Добрые советы" /Экстрасенсорика/. Я благодарна судьбе, что не могли вовремя поставить диагноз, все равно ничем бы не помогли, но залечили бы точно!


Да-да! Именно, Izolga. А еще я имел ввиду и то, что РС развивается "в голове" и в прямом и в переносном смысле. Т.е. вовремя установленный такой диагноз без возможности лечить, для молодого человека значил бы развитие психопатологического комплекса, который сам по себе может уложить в постель раньше чем РС. С большой долей вероятности. Но это мое, очевидно поверхностное, суждение.
Я прочитал Вашу историю. Да, похоже.

_________________
Хочу все знать!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Здравствуйте!
СообщениеДобавлено: Вт авг 25, 2009 13:09:55 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс фев 22, 2009 15:21:42
Сообщений: 412
Откуда: Запорожье
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 12 раз.
Пол: Женский
Valery писал(а):
Считайте ваше состояние вашей нормой.

Valery, я тоже так и считала, много лет.
Расскажу, Вам свою историю:
В 1990г. был "Неврит зрительного нерва", лечили, все прошло. Ребенком я была слабым, бегала последней. Уже в школе заносило. Не сильно, когда уставала. Сильно об этом никто не задумывался. Переходный возвраст. Перерастет, все пройдет. Школу закончила в 1995г. Поступила в Университет. На 1 курсе почувствовала, что странно, как-то тяжело бежать на физкультуре. Не было времени сильно задумываться над этим. Нужно сдавать первую сессию. После сессии пошла в больницу. Невропатолог довел до слез. Сказал: "Ты на физкультуру ходить не хочешь." Главное решать высшую математику хотелось (я на математика училась) , а на физкультуру "не хотелось". Выпрашивать долго пришлось понимания. Летом уже положили в больницу на обследование. Толком ничего не нашли. Поставили диагноз "Миелопатия", дали освобождение от физ-ры, т.к. лучше не стало и выписали.
Так я уже бегать не могла с 95 г. Но в студенческие годы сильно об этом горевать не хотелось.
Жизнь продолжается! Что такое Миелопатия я даже не интересовалась. Так закончила институт, пошла работать. Все нормально. Ну не бегаю, устаю. Врачи ничего не объясняют, значит все нормально. Работала в отделе, начальник курил в помещении. Через 2 года у меня сильное обострение. Солумедрол сразу прокололи, мне он уже не подошол. Так через год мне дали сразу 2 группу инвалидности, через 2 уже 1гр.
Я думаю, если бы я все-таки знала о своей болезни, то как то береглась больше. Оборстрение началось с боли в бедре, мне назначили лечение: "Кетанов" и "Нимесил" 3 р. в день. И врачи ушли на майские праздники. Через неделю такого лечения желудок отказался принимать пищу, состояние стало быстро ухудшаться.
Я думаю, больше знала бы о болезни, могла бы предупредить обострения. А после гормонов, организм уже стал по другому работать.

_________________
Опыт - это название, которое каждый дает своим ошибкам.
О. Уайльд.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 26, 2009 12:04:40 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 04, 2006 19:14:44
Сообщений: 574
Благодарил (а): 12 раз.
Поблагодарили: 78 раз.
А я судьбе за отсутствие своевременно верного диагноза совсем неблагодарна! Ведь получи я ранее диагноз, я бы по-другому строила свою жизнь. Я бы приняла бы какие-то меры по спасению собственного здоровья! Какие меры? Ну, более сбалансированое питание. Бросила бы курить. Соблюдала бы подобие режима. Не надрывалась бы я. А гланое, переменила бы отношение я ко многому.
В общем,"рада" конечно, что не залечили. Но сожалею, что не попала вовремя в руки разумного врача, который бы верно озвучил бы мой диагноз и грамотно купировал бы обострение.
Ну, и вероятно, всё обошлось бы без серьёзной инвалидности.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 26, 2009 12:59:16 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс фев 22, 2009 15:21:42
Сообщений: 412
Откуда: Запорожье
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 12 раз.
Пол: Женский
Таня писал(а):
А я судьбе за отсутствие своевременно верного диагноза совсем неблагодарна! Ведь получи я ранее диагноз, я бы по-другому строила свою жизнь. Я бы приняла бы какие-то меры по спасению собственного здоровья! Какие меры? Ну, более сбалансированое питание.
Вероятно, всё обошлось бы без серьёзной инвалидности.

Танечка, так я тоже об этом. Хорошо что у Valery все хорошо сложилось. Но о диагнозе нужно знать. И вовремя принимать меры предосторожности.

_________________
Опыт - это название, которое каждый дает своим ошибкам.
О. Уайльд.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 26, 2009 17:57:06 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт авг 11, 2009 20:31:31
Сообщений: 101
Откуда: Россия
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 15 раз.
Таня писал(а):
А я судьбе за отсутствие своевременно верного диагноза совсем неблагодарна! .


Таня, я отдаю себе отчет в том, что высказывая какое либо мнение я исхожу только из своих субъективных представлений. И, тем не менее, мой опыт подсказывает мне, что польза от своевременно выставленного мне диагноза была бы сомнительна, а вред очевиден. И еще Таня: «Ах если бы я знал(а), тогда бы…» - это всего лишь «если бы». Вы в самом деле думаете, что бросив курить хоть как ни будь бы повлияли на течение заболевания? Я так не думаю. А что скажете Вы на то, что курящие мужчины меньше подвержены стрессу, а курящие женщины реже болеют раком эндометрия? Эти факты в разное время приводились в официальной медицинской печати. И при чем тут питание? Есть надо то, что доставляет Вам удовольствие, если конечно Вы не страдаете заболеваниями органов пищеварения и обмена веществ. И зачем надо было бы строить жизнь по-другому? Да, можно пойти на встречу болезни и сформировать у себя психологию больного РС (психологию инвалида) и с этой позиции строить свою жизнь. А надо ли? Чем позже сформируется эта психология, тем лучше ведь? А еще лучше, что бы она и вовсе не формировалась. Это возможно. «Разумный врач» - а вот это Вы совершенно точно определили. В РС сегодня не специалист-профессионал (они все себя таковыми мнят), а «разумный» куда важнее. Да только где же он? А-у!
Написав все это Вам, я рискую получить ответ: «Ты ничего не понял». Видимо так оно и есть. Я желаю Вам здоровья!

_________________
Хочу все знать!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Здравствуйте!
СообщениеДобавлено: Ср авг 26, 2009 18:02:46 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт авг 11, 2009 20:31:31
Сообщений: 101
Откуда: Россия
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 15 раз.
Ksusha писал(а):
Valery, я тоже так и считала, много лет.
Расскажу, Вам свою историю:


Я понимаю Вас Ксения. Но позволю себе с Вами не согласиться. «…знала бы о болезни больше, то как то береглась бы больше…… могла бы предупредить обострения». Скорее наоборот. Постоянные заботы о сбережении себя ухудшили бы и без того «неважное» качество жизни мало что дав в замен, а обострения протекали бы еще тяжелее на фоне выраженной астенизации нервной системы, к которой привело бы это ежеминутное «знание» (это еще мягко сказано - «астенизации»). Есть данные, свидетельствующие о том, что до 60% всех пациентов посещающих терапевта на приеме страдают психосоматическими заболеваниями, а не собственно органической патологией. Это практически здоровые люди, однажды задумавшиеся о своем здоровье. А когда имеется РС, и о нем знают, тут уж…. Увлеченное изучение своей болезни не способствует оздоровлению, уж вы мне поверьте. Да и само пребывание здесь, на форуме, нездорово «увлекает». Вот например ……
И т.д., и т.п., и еще долго в том же духе… Глуп и скучен тот, кто говорит с молодыми женщинами о болезнях более одной минуты. Я Вам в «личку» напишу.

_________________
Хочу все знать!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 26, 2009 20:41:38 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 04, 2006 19:14:44
Сообщений: 574
Благодарил (а): 12 раз.
Поблагодарили: 78 раз.
Valery писал(а):
.. мой опыт подсказывает мне, что польза от своевременно выставленного мне диагноза была бы сомнительна, а вред очевиден. И еще Таня: «Ах если бы я знал(а), тогда бы…» - это всего лишь «если бы». Вы в самом деле думаете, что бросив курить хоть как ни будь бы повлияли на течение заболевания? Я так не думаю. А что скажете Вы на то, что курящие мужчины меньше подвержены стрессу, а курящие женщины реже болеют раком эндометрия? Эти факты в разное время приводились в официальной медицинской печати. И при чем тут питание? Есть надо то, что доставляет Вам удовольствие, если конечно Вы не страдаете заболеваниями органов пищеварения и обмена веществ. И зачем надо было бы строить жизнь по-другому? Да, можно пойти на встречу болезни и сформировать у себя психологию больного РС (психологию инвалида) и с этой позиции строить свою жизнь. А надо ли? Чем позже сформируется эта психология, тем лучше ведь? А еще лучше, что бы она и вовсе не формировалась. Это возможно. ..

Valery! Хотела бы ответить Вам. Но, чувствую в конечном счете всё упрётся в то, что "разные мы". И то, что одному хорошо, то другому не очень.
Неужто Вы хотите оправдать невежд, которые годами не могли выносить правильный диагноз? Нет! Своевременный диагноз нужен по многим причинам. С чего начать? Курение. Сужу по своим наблюдениям. Знаете, делаешь две затяжки и ноги говорят: пока! Неужто я бы стала сознательно прокуривать свои ноги? А если покуривать, то моё состояние намного хуже. И не только моё. А Вы, может, уникум и для Вас курение только на пользу? Я не знаю. Только никто из толковых нервопатологов не поддержал бы Вашу мысль. В общем, эта тема обширна и не для формата форума. :-D И личное дело каждого - курить ему или нет. Но мне курить нельзя! И это надо было понять раньше. :evil:
Что ещё? О психологии. Тут где-то я бы с Вами согласилась. Но смотря каким инвалидом быть? От этого потом зависит вся философия. По крайней мере, женская. Женщина будет уверена в себе, если она отлично выглядит и её увечья не бросаются в глаза. :) Я не думаю, что психология сильно пострадает и комплексы измучат от бесплатного проезда в трамвае.
Питание.. Кушать надо то, что способствует нормальному пищеварению. На это стоило и раньше обращать внимание. Нормальные люди так и делают. Но я была увлечена чем угодно, только не своим здоровьем. А после гастриты-колиты и всякая пакость. Сейчас я вижу, что удовольствие мне доставляет кушать то, что, простите, хорошо будет усвоено и переварено организмом.
А по-другому надо строить было жизнь уже с учётом того, что дальше мне будет трудно, например, создать семью. Родить и вырастить здорового ребёнка от здорового отца. А когда-то даже уже с болезнью у меня был неплохой выбор.
Да. Вы этого не понимаете. Это уж "тема для женских журналов". И т.д.
Остаётся лишь добавить, что всё субъективно, конечно. Но я не собираюсь прощать тех врачей, которые "водили меня за нос" долгие годы.


Последний раз редактировалось Таня Ср авг 26, 2009 21:05:14, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Здравствуйте!
СообщениеДобавлено: Ср авг 26, 2009 20:59:17 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт сен 21, 2006 14:10:58
Сообщений: 312
Откуда: г. Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 107 раз.
Поддерживаю Valery на все сто:меньше знаешь,легше жить!Толку от того,что я каждый день роюсь в интернете ,ищу что-то новое и что...Моя доктор ,она же моя подруга ,обходила этот диагноз десятой дорогой.Да,демиелинизирующее заболевание,да хроническое,но РС не произносила и жилось мне спокойней до того момента,когда я проходила очередную комиссию и где "умник "доктор руки держа в кармане , с улыбкой меня спросил:"Вы же знаете какой у Вас диагноз?"зачеркнул все старания доктора!.Итог-слёзы,просыпалась и засыпала много лет в голове с одной мыслью,а завтра стану на ноги...Хожу ,делаю всё сама по дому,расстояния уменьшились значительно,думаю благодаря ДОКТОРУ!И жизнь отравленная...Всем здоровья и держаться молодцами! :Yahoo!:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 26, 2009 21:54:34 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 04, 2006 19:14:44
Сообщений: 574
Благодарил (а): 12 раз.
Поблагодарили: 78 раз.
Тут другое! Получать лечение, но не услышать диагноз - это одно. Но совсем другое и не слышать диагноз, и не получить никакого лечения!
Я знаю, что такое обострения переносить на ногах потому, что не давали больничных! А нет диагноза, грят, и нет больничного. В конце концов, я вообще не смогла ходить, а диагноз в моей поликлинике по месту жительства так и не озвучивали. Но это уже другая история.

Мне диагноз был озвучен очень корректно. И на душе стало легче после озвучки. Я почувствовала себя ни в чём не виноватой: ни в зарезанных бейджах ( да в мою обязанность на работе вменили вырезание бейджей..гыг!), ни во вспышках гнева, ни в истериках. ..
Я оказалось просто не совсем здорова. Но не звучал диагноз, как приговор, нет. Мне сулили помощь.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Привет!
СообщениеДобавлено: Ср авг 26, 2009 21:57:06 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс сен 14, 2008 20:43:41
Сообщений: 303
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 103 раз.
Всем привет ! думал писать ли и мне что то в этой теме, и решил напишу, первое по поводу своевременно установленого диагноза, да на то что бы болезнь исчезла или поменялась форма или тип течения болезни говорить неприходитса, но всёже плюсов больше когда знаеш хоть приблезительно что с тобой происходит, всёже можеш откоректировать свой образ жизни и снизить риск последующих обострений, режимом питания. работы. если ещё в силах работать как зачастую и бывает на первых стадиях болезни, и незнание когда тебе плохо а ты незнаеш что с тобой, неможет и на психике благоприятно сказыватса , второе насчёт вредных привычек когда нет нарушений чувствительности парапарезов мышечно суставных болей и недержания мочи с мозжечковой атаксией как наверняка у Валеры то курение и алкоголь даже в больших дозах неухудшает самочувствие,но при наличии перечисленого от курения например усиливаетса мышечная боль в ногах и слабость, больше кружитса голова итд. итп. так что неблагоприятное воздействие на лицо в отличии от здорового человека который субьективно неиспытывает подобного, можно ещё дискутировать и много чего сказать в данной теме но ограничусь и этим . всем удачи! :wink:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Привет!
СообщениеДобавлено: Чт авг 27, 2009 11:58:18 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 666
Откуда: Киев
Благодарил (а): 399 раз.
Поблагодарили: 395 раз.
Митя писал(а):
думал писать ли и мне что то в этой теме,

И я думала, высказывать ли свою точку зрения? Я не чувствовала особого дискомфорта после установки диагноза, скорее соглашусь с Таней- стало легче. Теперь известно, что я не симулянтка... :D Но я не согласилась бы узнать диагноз раньше! Даже если бы получила объяснение моя некоторая "неспроможність". Меня вполне устраивала ВСД и жизнь почти по- полной! Потому как изменить особо ничего нельзя, а вот морально... :(
Но это мои субъективные впечатления- я все же "вошла в последний вагон" (Господь вразумил!) с ребенком и замужеством...

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт авг 27, 2009 12:51:18 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 04, 2006 19:14:44
Сообщений: 574
Благодарил (а): 12 раз.
Поблагодарили: 78 раз.
Изменить состояние здоровья ведь было можно! Если не предполагать, что в 90-х уже можно было как-нить достать КРАБы. И вдруг бы это мне удалось? В любом случае, своевременный диагноз хотя бы избавил бы меня от столь опасных для нашего брата прививок от гриппа. И не пришлось бы наблюдать потом обострения, которые постепенно становились всё тяжелее и тяжелее :crazy:
И.. Разве напрасно мы применяем разные витамины? Всячески укрепляем и поддерживаем свой организм! Осенью и весной у меня и никотиночка, и нейровитан, и нуклео ЦМФ, и, если надо, аевит. Разве это напрасно? :oops: Думаю, чем раньше начать лечение, тем больше шансов перевести РС в лёгкую форму.
Ну, и важно в какой форме будет озвучен диагноз. Да. Это могло бы стать для меня тяжким испытанием в ту пору, когда мне было 18-20. Хотя..если я тогда чувствовала себя отлично, то не думаю, что диагноз бы особо подорвал моё самочувствие. Просто стала бы тогда больше ценить своё время и жизнь.
Считаю, правильный диагноз нужен. Но..преочень важна медицинская тактичность и лояльность!
Всё индивидуально Но в любом случае, держитесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт авг 27, 2009 17:00:56 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт авг 11, 2009 20:31:31
Сообщений: 101
Откуда: Россия
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 15 раз.
Таня писал(а):
Valery! Хотела бы ответить Вам. Но, чувствую в конечном счете всё упрётся в то, что "разные мы". И то, что одному хорошо, то другому не очень.

Перефразировав Л.Н. Толстого можно сказать – все здоровые люди похожи друг на друга, а каждый больной нездоров по-своему.
Да, Таня. Я полностью принимаю все, что Вы сказали. Потому что Вы правы. Не может быть одного раз и навсегда правильного утверждения для всех. Но при этом я не отказываюсь от своей точки зрения. Не могу отказаться потому, что считаю ее для себя верной. Не тороплюсь лечиться и, наверное, не буду. Хотя знаю – есть «предположение», что чем раньше назначают интерфероны, тем лучше прогноз. Размышляя о РС, я меньше всего уповаю на врачей. Поверьте мне, врач не особенно то и думает о пациенте. Он немного думает о его болезни и о себе. Студентам младших курсов преподаватели обычно говорят: «история болезни пишется для прокурора», или: «когда вы пишете амбулаторную карту, думайте, что прокурор стоит у вас за спиной». Вот они и пишут, и лечат и говорят преимущественно для прокурора и начальников из управления здравоохранением. Но не все конечно. Для меня важно, что бы врач не только знал «что нужно» но и в большей степени, «что не нужно» больному. О втором они как-то часто забывают.
А почему РС преимущественно болеют люди с достаточно высоким интеллектуальным уровнем? А может и с низким так же часто болеют, но в «стертых» формах? Не обращаются «за диагнозом», не считают себя больными, не читают, не размышляют, превозмогают и живут себе, не давая таким образом болезни прогрессировать? Это конечно гипотеза, и как многие из гипотез кажется бредом. А может, что-то в этом есть? И почему в 19 веке РС считали формой истерии? При истерии тоже и слепнут, и ноги отказывают, причем порой на очень долгий период, на годы может быть даже. При этом человек физически в состоянии встать да пойти, но не может, точнее считает, что не может, и не идет. Я все пытаюсь убедить Вас в том, что на течение и тяжесть РС оказывает большое влияние состояние психики больного. А может быть и решающее? Я плохо знаю РС, только месяца два как принял этот диагноз, и толком еще не изучал его, да и надо ли? А хорошую монографию «РС», которую я купил 16 лет назад – выкинул уже лет десять как, полагая, что она мне не понадобится. И главное (если не единственное) из того немногого, что у меня осталось в памяти из той книги, это то, что при РС встречаются настолько длительные ремиссии, что некоторые исследователи позволяли себе говорить о выздоровлении пациентов. Это, пожалуй, единственный факт достойный для запоминания больными РС. Мы сами себя, черт возьми, гипнотизируем этим диагнозом, и всем тем, что вокруг него говорится, пишется, показывается. Гипнотизер говорит в балагане человеку – «ты не можешь стоять!» и человек падает как подкошенный, а мы говорим себе «придет время и я не смогу ходить», и с этого момента это время начинает свой отсчет. До недавнего времени, когда я слышал о РС, мне сразу на ум приходила картинка из фильма о той бедной виолончелистке. Этот фильм, ради больных РС, следовало бы уничтожить. Все его копии. Отвратительный фильм. Отвратителен своей лживостью. Нет, там, наверное, правда показана, но все равно выглядит она как вредная ложь.
Я писал и думал, что не примете Вы этого. Для этого есть более чем объективные причины. И пусть все написанное мною выглядит, как жалкие потуги начинающего психотерапевта, это могло бы оказаться полезным тем, кто только сейчас придет на форум - новичкам, которые еще не преподнесли свое «душевное» болезни. Над нашим телом болезнь властвует по своему усмотрению, и главное, что мы можем этому противопоставить - не дать ей поработить нашу психику. Отсутствие информации о диагнозе облегчает эту задачу. Сокрытие истинного диагноза от больного неизлечимыми формами рака я считаю очень правильной тактикой. Я знаю случаи, когда неприятие такого диагноза больными, делало чудеса. Нет, от смерти не спасало, но на годы отдаляло ее. Вопреки всем прогнозам.
Написал много, злоупотребляя Вашим вниманием. И все сумбурно. Спасибо, что набрались терпения прочесть это до конца.

_________________
Хочу все знать!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт авг 27, 2009 17:04:41 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт авг 11, 2009 20:31:31
Сообщений: 101
Откуда: Россия
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 15 раз.
Таня писал(а):
Изменить состояние здоровья ведь было можно! В любом случае, своевременный диагноз хотя бы избавил бы меня от столь опасных для нашего брата прививок от гриппа.
И.. Разве напрасно мы применяем разные витамины? Всячески укрепляем и поддерживаем свой организм! Осенью и весной у меня и никотиночка, и нейровитан, и нуклео ЦМФ, и, если надо, аевит. Разве это напрасно? :oops: Думаю, чем раньше начать лечение, тем больше шансов перевести РС в лёгкую форму.

Я согласен с Вами. Притом, что я не верю в возможность перевода РС «в более легкую форму» благодаря названным вами препаратам. Однажды я, в присутствии одного профессора, даже академика, мнением которого я дорожу, рассказывал, что прохожу акупрессуру для отвыкания от курения. Он улыбнулся и сказал: «Главное что бы ты верил». Конечно, акупрессура не помогла, потому, что я не верил в нее, и получал этот курс по настоянию друга – рефлексотерапевта. Так вот, главное, что бы Вы верили - в аевит ли, в толченый кирпич, не важно - все поможет. А вот прививка от гриппа да, опасна, знаю точно, испытано на себе. «Разве напрасно мы применяем витамины, всячески укрепляем свой организм» - нет, не напрасно, однозначно! Это полезно. Но РС живет своей жизнью, мало обращая внимание на то какие витамины Вы пьете. Что отличает Вас от меня? Насыщенность организма аскорбиновой кислотой? Ее у меня больше? Может других витаминов? Вряд ли. Тогда почему я послезавтра буду делать на даче шашлык с друзьями, лопать его до одышки, запивая алкоголем, а Вы, как я понимаю, лишены такой возможности? И то, что я вчера взял да и станцевал у себя в кабинете рок-н-ролл под Status Quo, тоже никак не связано с витаминами. Это связано с тем, что мне, по какой то непостижимой логике РС, отпущено больше времени на это. И все. А вопрос о том, когда я стану таким как Вы, есть всего лишь вопрос времени. Не обижайтесь на меня, Бога ради, Танюша. Я говорю это Вам как равный равной, нисколько не бравируя своим, на сегодняшний день более выгодным, положением. Я слишком хорошо себе представляю, чем меня может встретить «завтра». Мое «сегодня» мне это подсказывает постоянно. Пожалуйста, верьте. Верьте в витамины и в то, что Вы еще принимаете, и оно Вам поможет. Я в этом нисколько не сомневаюсь.

_________________
Хочу все знать!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Здравствуйте!
СообщениеДобавлено: Чт авг 27, 2009 17:11:55 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт авг 11, 2009 20:31:31
Сообщений: 101
Откуда: Россия
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 15 раз.
Валентина писал(а):
Поддерживаю Valery на все сто:меньше знаешь,легше жить!Толку от того,что я каждый день роюсь в интернете ,ищу что-то новое и что...:

Спасибо за понимание! Весь ваш пост - именно то о чем и я говорю!

_________________
Хочу все знать!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт авг 27, 2009 19:37:45 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 04, 2006 19:14:44
Сообщений: 574
Благодарил (а): 12 раз.
Поблагодарили: 78 раз.
Вы во многом правы. Но, к сожалению, не во всём. Вот, мой пример показывает, что не всё начинается через самовнушение и гипноз. Я ведь не лечилась и не верила в плохое до последнего. Про РС до заболевания ни сном, ни духом. Высшим образованием не отягощена. :) Фильма о той бедной виолончелистке никогда не видела.
И.. однажды я не смогла ходить. Вкатали мне стероидов в вену. И я очухалась. Правда, с жуткой спастикой, но смогла уже ходить. То есть, я пытаюсь сказать, что первопричина - физиология. Какое-то физиологическое нарушение спровоцировало всю эту "прелесть".
А дальше вступает в силу психология. Многое имеет значение. И прежде всего, собственная сила воли. И многое из того, о чём Вы писали.
Но у меня принципиально другой взгляд на болезнь. Потому что я увидела тогда, когда не смогла ходить, что со мной стало без медикаментов. Это например.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт авг 27, 2009 20:53:49 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 04, 2006 19:14:44
Сообщений: 574
Благодарил (а): 12 раз.
Поблагодарили: 78 раз.
Valery писал(а):
что мне, по какой то непостижимой логике РС, отпущено больше времени на это. И все. А вопрос о том, когда я стану таким как Вы, есть всего лишь вопрос времени. Не обижайтесь на меня, Бога ради, Танюша. Я говорю это Вам как равный равной, нисколько не бравируя своим, на сегодняшний день более выгодным, положением. Я слишком хорошо себе представляю, чем меня может встретить «завтра». Мое «сегодня» мне это подсказывает постоянно.


Кстати, меня всегда возмущали выражения типа, "дело времени", "такой же как и ВЫ" и т.д. Я так не считаю. Даже просто предположение, что неприменно станет хуже, меня возмущает.
Потому что.. Позвольте и мне поумничать. Бывают разные формы течения, разные типы развития. Кому-то можно помочь, кому-то не очень. Мы разные, и не всех РС загрызёт! Точно! Это надо признать. Если Вы недавно получили диагноз, то изучите получше этого зверя. Если повезёт, Вы сможете его приручить. И Ваше состояние, дай бог, останется долго таким неплохим.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Здравствуйте!
СообщениеДобавлено: Пт авг 28, 2009 09:38:40 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт сен 21, 2006 14:10:58
Сообщений: 312
Откуда: г. Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 107 раз.
Меня возмущает ещё один момент в нашей проблеме...Открываешь почитать информацию про наше заболевание и начинается со слов-"тяжелое или очень тяжелое хроническое заболевание приводящееа к инвалидности...а может кого то и не приведёт к инвалидной коляске!но информацию заложили....а зачем?и пишут умные люди...наверное,не такие умные!извините,эмоции.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Здравствуйте!
СообщениеДобавлено: Пт авг 28, 2009 09:47:02 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт сен 21, 2006 14:10:58
Сообщений: 312
Откуда: г. Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 107 раз.
Немножко не точно выразилась,но суть,я думаю,понятна!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Здравствуйте!
СообщениеДобавлено: Чт сен 03, 2009 17:35:28 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт авг 11, 2009 20:31:31
Сообщений: 101
Откуда: Россия
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 15 раз.
Валентина писал(а):
Меня возмущает ещё один момент в нашей проблеме...Открываешь почитать информацию про наше заболевание и начинается со слов-"тяжелое или очень тяжелое хроническое заболевание приводящееа к инвалидности...а может кого то и не приведёт к инвалидной коляске!но информацию заложили....

Я понимаю Вас Валентина. Но книжки эти пишутся все же для врачей, а от них скрывать, истинный характер заболевания не следует. Но есть из них книжки более корректные, где например, пишется: «Учитывая вариабельное течение РС, возможность доброкачественного течения и длительных ремиссий, от пессимистических прогнозов врачу следует воздержаться». И вообще, книжек нужно меньше читать психотравмирующих. Пусть доктора читают, им все как с гуся вода. Это я пытаюсь шутить. Куда важнее не нарваться на такого врача как моя первая невропатолог. Я пришел с жалобами на приступообразно возникающее, тягостное ощущение гемипареза (паралича), длящееся какие-то секунды. Просил я у нее больничный лист и направления на обследование. Невропатолог, выслушав меня, и видимо, желая выказать свою озабоченность и сочувствие, состроив трагическую мину, стала ахать да причитать: «Нет, нет, срочно в нейрохирургию». Я твердо ей сказал, что в мои планы не входит распил черепной коробки. И настоял таки на больничном листке и обследовании. Этим я ее очень раздосадовал. Ведь она полагала, что ей бедной придется со мной мучаться. И когда я взял в руки направления, то увидел в строке «диагноз» следующее: «Объемный процесс в головном мозгу». Она прекрасно знала, что иначе как «Опухоль» я это не прочту. Но был я в то время молод, весьма легкомыслен и с оптимизмом глядел в будущее. Напугать меня, чем-либо, было сложно. Обошлось, в общем, без опухоли. И вопреки действиям доктора – без невроза и суицидальных мыслей.

_________________
Хочу все знать!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Здравствуйте!
СообщениеДобавлено: Чт сен 24, 2009 11:48:51 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт сен 24, 2009 10:43:35
Сообщений: 1
Откуда: Черкасская обл.
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Всем добрый день. Я мама больного РС сына. Ему скоро 28 лет, болеет 10 лет. За это время успел жениться, родился сынишка(скоро 6 лет), жена ушла от него 3 года назад. Сейчас у него 1 гр. инвалидности. Но самое плохое то,что он потерял веру в свои силы, в будущее. Ничего не хочет делать, чтобы улучшить свое состояние. Мы испробовали все способы лечения, действующие на сегодня, и традиционные и нетрадиционные. Что может его поднять с кровати, что может возродить его к жизни?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт сен 24, 2009 16:48:29 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
Жена которая ушла. И сын.Это лучше всех лекарств. :wink:

_________________
..СИЛА В ПРАВДЕ..ИЛИ НАЙДУ СВОЙ ПУТЬ ИЛИ ПРОЛОЖУ ЕГО САМ


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Здравствуйте!
СообщениеДобавлено: Вт сен 29, 2009 19:47:36 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт авг 11, 2009 20:31:31
Сообщений: 101
Откуда: Россия
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 15 раз.
mama писал(а):
Я мама больного РС сына. Ему скоро 28 лет, болеет 10 лет. За это время успел жениться, родился сынишка(скоро 6 лет), жена ушла от него 3 года назад. Сейчас у него 1 гр. инвалидности. Но самое плохое то,что он потерял веру в свои силы, в будущее. Ничего не хочет делать, чтобы улучшить свое состояние. Мы испробовали все способы лечения, действующие на сегодня, и традиционные и нетрадиционные. Что может его поднять с кровати, что может возродить его к жизни?

Mama, извините, что оставили Ваше сообщение без ответа. Да и какой совет, кроме тех, что уже во множестве здесь давались, еще дать. Многое зависит от Вас. Напоминайте сыну почаще, что он мужчина. И что Ваше благополучие зависит от него тоже. Хотя бы и такого, больного. Ушла жена – черт с ней. Ребенок есть – и жизнь сына, уже хотя бы поэтому, состоялась. Люди смертны, а гены их бессмертны. Бессмертен теперь и он. Он живет, мыслит – и он человек. Я когда узнал о диагнозе сказал жене: «На карачках, ползком буду, но на коляску не сяду». ЗЛОСТЬ должна быть. Ненависть к болезни. Кое-кто сдается, чуть ли не любить болезнь начинает. Симбиоз устраивает с нею. Этакий Стокгольмский синдром выходит. Не хочу приводить примеры уже надоевшие всем о стойкости мужской. А вот о мэре г. Махачкалы Вы наверное не знаете. Он спинальник (пуля в позвоночник) с 1992 г. Но стал мэром в 1998 г., города с 700-800 тысяч населения. Очень сложного, криминализированного сверх всякой меры, города. И преобразил его. Держит всех так, что слова молвить никто не может против. И это колясочник.
Внушите сыну, что излечение ждет его впереди. У меня 17 лет (минимум) стажа болезни. Но благодаря наплевательскому к ней отношению я здоров. Никогда не получал ничего хотя бы отдаленно напоминающего лечение. Три дня назад получил первый результат МРТ. Два старых очага в головном мозгу. От предложенной госпитализации категорически отказался. Вместо этого в этот же день вечером пошел с друзьями пить пиво, от злости опять же. Мой стиль жизни остается прежним. С чувством злости же, вчера отстранил сына и поднял 35 килограммовый мешок на пятый этаж, без лифта. Я могу! Не ложился в стационар, и не лежал дома, даже во время энцефаломиелита 1993 г. Это тогда, когда лечащий врач на приеме, ахала-охала: «как же это ты ходишь по городу?!». А в амбулаторной карте писала: «Больной заторможен, говорит тихо. Состояние средней тяжести, без улучшения» (эта карта у меня дома). И вот сегодня я говорю Вам – РС заболевание склонное к самоизлечению. Да, что-то может остаться, но новое может никогда не появиться. А то, что осталось надо выдавливать из себя каждую минуту. И еще... Вашему сыну нужен хороший психотерапевт.... и Вы.

_________________
Хочу все знать!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Здравствуйте!
СообщениеДобавлено: Ср сен 30, 2009 11:19:23 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт сен 21, 2006 14:10:58
Сообщений: 312
Откуда: г. Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 107 раз.
Valery,читаешь Вас и начинаешь думать ,что наша болезнь это какой-то маленький, неприятный эпизод в нашей жизни!Начинаешь верить,что всё победимо!Спасибо Вам большое!И пожелание:заходите почаще на форум!!!От вас масса позитива!Здоровья Вам !


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт дек 08, 2009 08:41:45 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт авг 11, 2009 20:31:31
Сообщений: 101
Откуда: Россия
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 15 раз.
Девушки, дорогие! Простите, что заставил вас уговаривать меня. Я не ожидал этого, и мне стыдно. Намерение мое было твердое, но сейчас, прочитав ваши сообщения..... Спишите мой поступок на блажь, или на временное помрачение рассудка. Лучше на второе, что бы мужчины форума не обвинили меня в том, что я не держу слова.

_________________
Хочу все знать!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт дек 08, 2009 10:11:36 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс фев 22, 2009 15:21:42
Сообщений: 412
Откуда: Запорожье
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 12 раз.
Пол: Женский
Valery писал(а):
Девушки, дорогие! Простите, что заставил вас уговаривать меня. Я не ожидал этого, и мне стыдно. Намерение мое было твердое, но сейчас, прочитав ваши сообщения..... Спишите мой поступок на блажь, или на временное помрачение рассудка. Лучше на второе, что бы мужчины форума не обвинили меня в том, что я не держу слова.

Я тоже очень рада, что Вы вернулись Валерий. Заходите к нам, когда у Вас будет время.

_________________
Опыт - это название, которое каждый дает своим ошибкам.
О. Уайльд.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 39 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB