ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Чт окт 19, 2017 23:58:16

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 10 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: И я к вам в компанию
СообщениеДобавлено: Чт дек 04, 2008 21:17:55 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт дек 04, 2008 20:52:24
Сообщений: 9
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Принимайте новеньких!
И заодно помогите советом. История такая:
В 2005 - ретробульбарный нерва справа, неврологический стационар, "демиелинизация" из уст врачей при одном из обходов. Диагноз при выписке - арахноидит, частичная атрофия зрительного нерва.
Август 2008 - двухсторонний ретробульбарный неврит, температура 39, ригидность мышц затылка, онемение трех пальцев на левой руке, дикая усталость и утомляемость, неврологический стационар, диагноз - ОРЭМ. Дексаметазон, сосудистые средства, 2 люмбальные пункции (чисто) и немного позже МРТ. На МРТ ничего, арахноидита в том числе. Консилиум во главе со специалистом по РС решил выписывать, несмотря на зрение 0.2 и 0.1, температуру 37.5, слабость и дикое головукружение при ходьбе. Вердикт офтальмологов "лечение основного заболевания в стационаре неврологического профиля". Выписка отменилась, назначили интерфероны, иммуноглобулины, иммуномодуляторы. Через 1.5 месяца наконец домой, но без диагноза, состояние немного улучшилось, вернулась к работе.... но ненадолго.
Конец ноября - слабость и затем онемение левой руки и ноги, мурашки, ощущение обливания кипятком, затем онемение ступни. Крутить руль автомобиля левой стало сложно, поворотники не включаются, ощущение педали сцепления часто пропадает напрочь. Через неделю появилась спастика, аццкая ( :) ) в левой ноге и вполне вменяемая в правой, ползла вверх от ступни к колену и потом выше, к попе. Пару дней и опять зрение ((( 0.2 один глаз, 0.1 второй, головокружения, 37-37.5. Без мидокалма ходить сложно. Снова МРТ и опять ничего. Вирусов в крови и ликворе нет, уровень антител к миелину в 3-4 раза выше максимально допустимых количеств (и это сразу после пульс-терапии дексаметазоном). Около десятка врачей (неврологи, нейроинфекционисты, офтальмологи) видят РС, но в центре РС его не видят (пациента не осматривают, только МРТ-снимки). Моя офтальмолог говорит со мной о РС с 2005, но как это часто бывает, я думала "со мной этого быть не может".
Скажите, други, куда обращаться для диагностики РС? Где еще остались вменяемые и человечные врачи? Кобысь и Соколову не предлагать (подробности заинтересовавшимся в личку). Как не застрелиться ненароком, ибо поганые мысли доминируют?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт дек 05, 2008 00:28:35 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт дек 04, 2008 20:52:24
Сообщений: 9
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Спасибо всем, давшим советы в личку! :) Печально осознавать, что единственный и лучший врач для человека с РС - он сам.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт дек 05, 2008 10:40:53 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс ноя 30, 2008 17:50:22
Сообщений: 16
Откуда: Кривой Рог
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Nasty Приятно познакомится. Смотри, я как все понимаю, что для паники поводов уйма, но постараемся посмотреть иначе. Признаков таких как у РС уйма у всех. Как говорит мой врач, одному пациенту начал рассказывать о параное, так тот оооооооо этож я 100% :D . У меня- сразу гл невролог города посмотрел на мою клинику и установил РС, на что другие врачи просто ржут, но он же главный и как бы против него никто идти не хочет. Голова кружится, ноги млеют, глаз идёт в сторону, клинит везде, очаг в мозгах. НО....такие симптомы могут быть у 85 % больных без РС, но их будут лечить как РС и со временем организм будет отвечать на РС как на родное заболевание, потому как симптомы после одних и тех же лекарств одинаковы +,-! И имммунке не будут давать оклиматься!Вот что я могу сказать, давай не будем делать проблему раз её пока нет. Диагноза нет? А может быть это грыжа позвонков, а может это плавающие позвонки , а может это мигрень, а может это родовая травма, и пережат сосуд артерии сонной и твой организм ищет выход через другие каналы, и правильно со временем симптомов получится больше, если не принять меры. Вот сходи по этой ссылке и прочитай на досуге, что бывает вообще даже с мигренью. А бывает и не такое с гемоглобином в 150, понимаешь вода по сосудам пойдёт, а вот томатный сок нет, и артерии то сужаются, то повышают давление чтоб протолкнуть- твой организм не дурак и он тебя как может защищает! При мигрени бывает весь мозг побит очагами как при РС, но не РС! Молись Богородице и всё ещё может быть хорошо.

www.forums.rusmedserv.com

выложи туда свои МРТ пусть ещё грамотные врачи посмотрят, и не читай всё подряд и не находи это у себя. Ты делала МРТ с контрастом , а позвонок, а шейный отдел, сделай ещё реоэнцелографию, электроэнцефалографию - обязательно и сосуды головы на УЗИ. Поменьше лекарств, только необходимые спазмолитики ,мазьки там , ну и витаминки не помешают., пока не найдёшь причину!

_________________
все бабы как бабы, а я королева


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт дек 05, 2008 17:42:14 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт дек 04, 2008 20:52:24
Сообщений: 9
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Юля, все делали... ЭЭГ, сосуды, вирусы, тесты на васкулит...
Ничего нет. Зрению почти капец, причины нет. Ходить все сложнее - отчего никто не знает. Ставить себе диагнозов я не собираюсь, но уже далеко не один врач заподозрил РС и это при том, что все остальное более-менее похожее исключили, даже СПИД и малярию.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт дек 05, 2008 18:56:40 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс ноя 30, 2008 17:50:22
Сообщений: 16
Откуда: Кривой Рог
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Nasty
Здесь же врачей то мало, можно сказать почти нет. Люди только могут подсказать врача в Киеве. Но лучше ещё выложите все МРТ и подробную картину истории болезни с лечением на русмедсервис, я ссылку давала, но там вам подробненько прийдётся всё накатать. Может это другой недуг. МРТ должно показать наличие очагов, при чём с контрастированием и действующих. Приведу пример. Моему сыну была сделана прививка в 3 мес. Итог: в 3 года мы заметили пацан ничего не видет, глаз косит. Повели к окулисту - атрафия зрительно нерва, к невропатологу- язык смещён, левые координации нарушены жутко- диагноз постпрививочный энцифалит. Курс лечения провели -сейчас здоровый мужик, но атрафия есть и будет, глаза не косят, но один глаз почти не видет.

_________________
все бабы как бабы, а я королева


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт дек 09, 2008 18:42:06 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
Привет Nasty! мне хотелось бы что-то добавить,но Юля дала полный ответ на счет ДЗ РС. (похожие симптомы ,проявляются и при других заболеваниях) :wink:

_________________
..СИЛА В ПРАВДЕ..ИЛИ НАЙДУ СВОЙ ПУТЬ ИЛИ ПРОЛОЖУ ЕГО САМ


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс фев 28, 2010 12:19:11 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн окт 20, 2008 10:52:37
Сообщений: 12
Откуда: Полтава
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
У меня РС уже четвёртый год, но тут оказывается, что выдача Бетаферона приостанавливается. Кто-нибудь сказать может, при остановке приёма рецидив возможен, если да, то как быстро ? :(

_________________
Не сдаюсь.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс фев 28, 2010 13:02:24 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс ноя 16, 2008 17:03:54
Сообщений: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Я минулої весни перестала колоти Бетаферон , теж переживала, чи не буде загострення, і лікар казав що все можливо , але навіть погіршення стану не було. Це, звичайно справа індивідуальна , але можна навіть дуже надіятись :) .


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс фев 28, 2010 22:12:06 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб авг 26, 2006 20:40:15
Сообщений: 646
Благодарил (а): 450 раз.
Поблагодарили: 440 раз.
Я теж перестала колоти бетаферон вже більше року, на перебіг хвороби це не вплинуло- збереглися ті ж темпи прогресування, що були на бетафероні.Але, як пише Victoriya, все індивідуально.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: И я к вам в компанию
СообщениеДобавлено: Пт фев 24, 2012 12:27:49 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 24, 2012 11:39:37
Сообщений: 1
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Настя,что теперь у вас?как дела? это похоже не на РС,а на оптикомиелит, болезнь Девика. Напишите пожалуйста если можете,хотя бы мне на ящик 83mar@rambler.ru


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 10 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB