ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Вс дек 04, 2016 12:11:26

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 16 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: знакомство
СообщениеДобавлено: Пт июн 23, 2006 14:54:37 
Не в сети
НАРУШИТЕЛЬ

Зарегистрирован: Пт июн 23, 2006 14:12:23
Сообщений: 48
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Приветствую. Геша, Киев, 36, болею давно-1группа. Слышал о сайте, решил посмотреть. Ну что сказать, сайт сделан не плохо, и всё. Вопросы Татьяны остались без ответов, патронажная медсестра на мед.вопрос ответит только по своему профилю, Андрею-1 отвечал вероятно юрист-студент. ВАИРС ещё молодой, так-что какой либо конкретной помощи ждать не стоит. Кстати, что достигнуто (кроме сайта) в работе ассоциации (сильно названо), какие планы? Немного критики-сердиться не надо. Да, ещё, есть грамматические ошибки в оформлении сайта и письмах/сообщениях посетителей. Люди-пишите правильно и внимательно!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт июн 23, 2006 15:28:23 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Критика очень полезна, свежий взгляд всегда кстати.
Надо Гешу брать модератором по исправлению грамматики :D
Лучше было бы указать где есть грамматические ошибки в оформлении сайта. Есть такой грешок, бывает делаю ошибки. С удовольствием приму помощь в исправлении ошибок.
А на форуме вообще не стоит обращать внимание на посты, у некоторых людей есть проблема с тремором рук.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб июн 24, 2006 12:38:29 
Классный парень Геша! А главное - грамотный. И критика кажется справедливой. Вот только нет конкретных предлоджений. Умничать мы все можем, а вот действовать - единицы. Так что, Геша, не суди так строго. А если можешь помочь, то впрягайся. Или лучше из-за угла понаблюдать, когда все утрясется?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения: продолжение темы
СообщениеДобавлено: Сб июн 24, 2006 16:28:27 
Не в сети
НАРУШИТЕЛЬ

Зарегистрирован: Пт июн 23, 2006 14:12:23
Сообщений: 48
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Конкретно что-то предлагаю: может стоит перейти под "крышу" Национальной Асамблеи инвалидов Украины(през. В. Сушкевич, нар.деп.). С ними больше возможностей(я так думаю). А что касается тремора рук, обижать никого не хочу, все больны, всех жалко, я лично печатаю одной рукой, одним пальцем. И уже ни о каком улучшении, даже маленьком и не мечтаю. Прошло то время, когда лечился и надеялся. "Всё лечение до задницы" - как сказал Андрей-1. Согласен с ним. Геша


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб июн 24, 2006 16:59:53 
Хватит cсориться, перейти под крылышко вполне резонное предложение. Паша твое мнение?
Форум не конкурс грамотности, ведь даже дикторы телевидения говорят не грамотно, Форум место общения и возможность делится мнениями, если есть замечания давайте создадим тему где будем делать замечания о ошибках. Модераторы исправят.
А насчет лечения я не согласна, когда думала что уже ничего не поможет уговорили на апирефлексотерапию (укусы пчел в разные точки по схемам) И мне ПОМОГЛО. Не совсем, не восстановилась, но обострений не было после лечения


Последний раз редактировалось Referi Вт авг 29, 2006 22:20:17, всего редактировалось 2 раз(а).

Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб июн 24, 2006 17:23:22 
Не в сети
НАРУШИТЕЛЬ

Зарегистрирован: Пт июн 23, 2006 14:12:23
Сообщений: 48
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
А мы уже и не ссоримся.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс июн 25, 2006 09:04:44 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Ребята, я всего на всего создал этот сайт для нас, и такие вопросы, как перейти к кому не будь под крылышко, не решаю. Мое мнение, каждый должен делать то что у него лучше всего получается. Я обязательно поговорю с председателем и предложу ему вариант с В. Сушкевич. Но во первых я такой же член ВАИРС как и ВЫ, не больше не меньше. Гена правильно говорит, у каждого общества инвалидов должен быть покровитель, лобби в руководстве страны. Для того и создавалась ВАИРС чтоб найти такого покровителя. Вот только пока, кто ни будь из правительства на прямую не столкнется с нашей проблемой(сам заболеет или родня. Не дай бог), все потуги будут головой об стенку.
Но вот вливаться в другую организацию инвалидов, не стоит. Это распылять наши проблемы на фоне других.
Все выше сказанное мое личное мнение, а не мнение ВАИРС.
Татьяна писал(а):
если есть замечания давайте создадим тему где будем делать замечания о ошибках. Модераторы исправят.
Есть такие темы в форуме "О форуме" и "О сайте", в них и нужно писать все замечания.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн июн 26, 2006 16:28:24 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт май 26, 2006 07:29:41
Сообщений: 39
Откуда: Кировоград
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Я слыхал, что вроде жена Мороза(лидера Соцпартии) болеет РС.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн июн 26, 2006 17:19:39 
Да, я тоже такое слышала.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср июн 28, 2006 16:42:50 
Не в сети
НАРУШИТЕЛЬ

Зарегистрирован: Пт июн 23, 2006 14:12:23
Сообщений: 48
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Зачем тогда понты колотить, создание Ассоциации, если в перспективе на этом всё и остановиться. Сайт только для общения( это не плохо ), Ассоциация только для регистрации. И всё? У Татьяны тоже есть сайт, где общаются больные с РС, и пользователей намного больше, чем на сайте ВАИРС. Только она о себе не заявила, о ней знали только в сети, а ВАИРС заявил о себе через печать и ТВ, так надо “лезть” дальше. Два года назад ( сам слышал ) в Верховной Раде ставили в повестку дня вопрос о больных с РС, но он не прошёл. Кто-то же пытался, хотел поднять вопрос. Перейти под “крышу” Ассамблеи стоит, с помощью Сушкевича заявить о себе. Не полное гос. лечение, то хоть половину. Не получиться – всегда можно выйти и быть самостоятельными ( как Украина от России). Только на самостоятельности может всё и закончиться. А если руководство ВАИРС всё-таки будет против объединения, возможно, в будущем (если оно будет) они боятся потерять будущие финансовые потоки ВАИРС из - под своего контроля. ДЛЯ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ – сайт для общения есть ещё у Татьяны.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср июн 28, 2006 19:21:30 
Геша, если ты заметил то на моем форуме в основном не общение, а просто склад разных выписок. Поэтому кому интересно пожалуйста приходите и читайте. Но общатся лучше здесь и обсуждать лучше здесь, так как это форум для жителей Украины. На своем форуме я не боюсь советовать, а здесь всеже долджны заходить профессионалы и смогут более компетентно посоветовать.

Я помню как лет 6 тому назад также образовывали общество и во главе стояли врачи, потом все заглохло. Наверное уже были написаны статьи и получины гонорары, и как всегда про больных РС ни кто не вспомнил потом, может потому, что болезнь все же прогрессирует у многих. Пока на форуме и сайте не будет врач который поможет нам, с которым мы сможем посоветоваться то боюсь что и тут постигнет та же участь.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт июн 29, 2006 11:49:46 
Не в сети
НАРУШИТЕЛЬ

Зарегистрирован: Пт июн 23, 2006 14:12:23
Сообщений: 48
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пока у Ассоциации не появится "паровоз", который её может потянуть дальше, у врача не будет интереса консультировать на форуме.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср ноя 15, 2006 19:43:35 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Ребята, я много лет знакома с Александрой Кужель, она предлагала создать фонд помощи больным РС, я связывалась с друзьями и в Германии, и в Швейцарии, все согласны помочь, но.. я доходила до "народных", и регионалов , и нашеукраинцев, говорят-Вперед, ты организуй, а мы подтянемся. Я ответила, что если бы смогла -организовала и к ним бы не обращалась, а подтягиваться ПОТОМ не надо. Вот на этом все и заглохло. А жаль! То, что больна жена Мороза, точно, абсолютно. У личного телохранителя Януковича тоже больна жена РС.

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Знакомство
СообщениеДобавлено: Пт фев 02, 2007 10:59:36 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 02, 2007 10:27:47
Сообщений: 95
Откуда: г. Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Дорогие, милые люди!
У нас в семье полоса - за последние 5 лет мы похоронили отца, бабушку и дедушку. Год назад у моей младшей сестрички (23 года) был ретробульбарный неврит. Вылечили быстро, зрение восстановилось полностью. Нам, наверное, повезло с врачами - сразу сделали МРТ. Обнаружили очаги. Мы не стали тянуть и обратились к профессору Винничуку С.М. Очень хороший он человек. Положил сестричку в больницу на дообследование, а после назначил в течении года капельницы с иммуноглобулином. Он не нашел у Лены отклонений в рефлексах, т. е. яркой клиники заболевания. В сентябре 2006 года сделали новое МРТ - новых очагов нет. Мы даже слегка успокоились, тем более, что Лена чувствовала себя хорошо. Но вот январь 2007 года совсем выбил нас из колеи. Леночка почувствовала легкое онемение левой скулы, подбородка и языка слева. Сделали МРТ - три новых очага с отеками. Но яркой клиники, нарушений в рефлексах нет по-прежнему. Винничук пишет - рассеянный энцефаломиелит. Назначил гормональную пульс-терапию в стационаре. Господа, милые, добрые, хорошие! Откликнитесь! Расскажите, чего нам ждать дальше от этого РС. Может, у кого-то были похожие симптомы. Как долго можно жить без ивалидности, сохраняя работу. Ленуся очень активная, замуж собирается, ужасно расстроена своим диагнозом и неопределенностью. Помогите!!!!!!!!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт фев 02, 2007 11:23:17 
ВиЛена,милая,не нужно ничего от него ждать.Нужно жить полноценной жизнью,имея его в виду и пользуясь средствами,о которых,например,Наталья пишет.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср фев 07, 2007 17:02:01 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн фев 05, 2007 13:38:50
Сообщений: 242
Откуда: Россия
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Вика,мне тоже ставили диагноз энцефаломиелит,но странно,что заболевание началось не с ретробульбарного неврита, как у многих начинается, а с боли под ногтевой пластины у среднего пальца,врачи сказали это- грибок. У меня стала отекать эта нога в голено-стопном суставе,затем стало пошатывать из стороны в сторону, врачи дали определение и этому симптому- низкий гемоглабин. И только спустя некоторое время определили, что это у меня энцефаломиелит. С таким диагнозом я долгое время ходила, и ничего более серьёзного не чувствовала,прошло вот уже 9 лет, когда стали происходить существенные изменения. Одна нога, почему то не стала сгибаться в коленях и я её подволакиваю и сэтой же стороны рука немеет. Сейчас мне уже врачи ставят РС. Не волнуйся за сестру, веть может пройти много времени, когда появятся другие симптомы. Только у меня одно предостережение, чтобы она не перегревалась на солнце, что со мной и случилось. Верьте, что всё будет в порядке! :wink:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 16 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB