ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Ср ноя 22, 2017 20:13:34

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 18 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Чт окт 18, 2007 11:53:33 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт окт 18, 2007 10:53:29
Сообщений: 3
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Вчера опытный неврапатолого поставил предварительный диагноз РС. Возможно что и это не так. Дал направление на МРТ , и снимки шейного отдела и еще на снимок сосудов головного мозга. Мне 27 лет и я вообще практически никогда ничем не болела . На работе больничный брала года 2 тому назад . У меня сейчас маленький (или большой ) шок. Симптомы нарушения координации появились 3 месяца назад . Последнее время стали набегать все чаще. Такое чувство что вот вот упадешь в обморок или теряются (стираются) некоторые секунды в движении. Возможен второй вариант как нестабильность шейных позвонков. ( но 2 вариант очень слаб ) Так как у меня очень много других симптомов . Таких как отсутствие реакции брюшного пресса и ахилового сухожилия . ( на молоточек и иголочку ) . Я заканчивала университ по диплому специалист по реабилитации (правда работаю не по специальности) . И хорошо себе представляю что такое рассеянный склероз. У меня к вам вопросы . Помогите пожалуйста. Я совсем не представляю где делают снимки МРТ и т. д. То есть мне дали распечатку где можно сделать а вот где лучше или это совсем без разницы ? И второй вопросик если диагноз подтвердится как сказать маме ?????


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Давайте познакомимся!
СообщениеДобавлено: Чт окт 18, 2007 12:26:21 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 02, 2007 10:27:47
Сообщений: 95
Откуда: г. Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Здравствуйте, Алена!
Не могу не ответить на Ваше сообщение, так как не так давно наша семья столкнулась с проблемой РС. Такой диагноз ставят моей сестре, ей 25 лет. Не буду скрывать, все мы пережили настоящий шок. После дебюта было одно обострение, капали гормоны. Живем с этой проблемой уже два года. Для начала успокойтесь. Лучше всего МРТ, если Вы киевлянка, делают в Центре лечения людей пожилого возраста. Но туда сложно попасть, только по знакомству. Лене впервые МРТ делали на Красном хуторе. Нормальное качество. После того, как у Вас на руках будут результаты, сможете уточнить диагноз с невропатологом. И самое главное - попробуйте успокоиться и взять себя в руки. Почитайте информацию на Форуме РС. Да, заболевание это очень серьезное, но ведь и медицина не стоит на месте. Сейчас в этой области ведется много разработок и поиск лекарств. Главное - дождаться этих лекарств с минимальными потерями здоровья. Когда говорить маме и в какой форме подать информацию - дело Ваше. Но скрывать однозначно нельзя. Это ведь Ваша мама и она обязательно, несмотря на свои переживания, Вас поддержит. Не падайте духом, настраивайтесь на борьбу и все обязательно будет хорошо. Удачи Вам! Если хотите поговорить - пишите! Вика.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт окт 18, 2007 13:02:25 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт окт 18, 2007 10:53:29
Сообщений: 3
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Спасибочки Лена . Живу рядом с красным хутором обязательно пойду . Странно вчера узнала предположительный диагноз а сегодня не узнаю сама себя. Мысли все время крутятся вокруг этого заболевания. Вот так живешь , делаешь карьеру , складываешь свою жизнь кирпичик за кирпичеком а жизнь в один миг берет и рассыпается как карточный домик.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт окт 18, 2007 13:07:55 
Насчет МРТ. Сейчас во многих местах делают в Киеве, если диагноз еще не поставили то вам сделают бесплатно в Октябрьской больнице, если будите там лежать в стационаре. Если в стационар не хотите, то найдите ближайшее МРТ с выдачей вам пленки и заключения. Для полной уверености можно сделать в Диагностическом центре с контрастом. В Минском р-не.
В моей ситуации маме сказал врач, может просто прийти с ней к врачу и он все скажет и сразу расскажет про все предосторожности и т.п.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт окт 19, 2007 10:26:24 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт июн 05, 2007 13:22:13
Сообщений: 31
Откуда: г.Никополь
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
С мамой к врачу - это конечно хорошо, если не попадётся такой врач, как мне. Я не знала сама, что это за заболевание. Меня положили в больницу, назначили лечение. А утром после обхода я зашла в ординаторскую поговорить с врачом. Попросила его рассказать, что это за зверь РС и какие у него перспективы. Ответ:Заболевание неизлечимое. Какие перспективы? Инвалидность, полный паралич .
Я жила с этим ужасом года 2-3 в страшных депрессиях, постоянно теряя силы. Я практически дала фору болезни на эти 2-3 года .
Хочу сказать тебе, милая Алёна, ничего не бойся. Во-первых, заболевание имеет разные формы. Я знаю огромное число людей, которые после того, как узнали свой диагноз, изменили просто немного режим дня, питание, то есть отношение к своему организму - и получили прекрасные результаты. Посмотри сколько различных тем есть на форуме... Ищи ответ. Но начать нужно, я уверена, с твоего настроения. Не загоняй себя в угол. Если ты перестанешь бояться, а будешь ЗНАТЬ, что ты сможешь ПОБЕДИТЬ - у тебя всё получится.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт окт 19, 2007 11:34:08 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн сен 10, 2007 12:28:11
Сообщений: 34
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Привет Алена!
Шок :o при постановке диагноза - "нормальное" дело, я так вооще по состоянию организьма - хоть в космос лететь могу /ну кроме РС/ болел последний раз гриппом в 1995году т.е. 12 лет назад. Когда диагноз поставили недели 2-3 в себя придти не мог так жааааалко себя стало :cry: . Но потом понял надо БОРОТЬСЯ :x и не сдаваться. А главоне ВЕРИТЬ что ты СМОЖЕШЬ победить эту гадкую каку.
Да, тяжело, да выть иногда хочется, но нельзя сдаваться :evil: . Почитай сайт и форум - здесь очень много полезного есть.
Удачи!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт окт 19, 2007 12:16:14 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт окт 18, 2007 10:53:29
Сообщений: 3
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Спасибо Вам всем за то что откликнулись и ответили. Сдаваться я точно не собираютсь . Знаю что все можно вылечить или хотя бы приостановить действие . Главное в это верить. Мысль материальна . А этому хамелеону мы еще покажем :x . В начале растерялась потом почитала дневники коментарии людей и счас точно знаю что нельзя расслаблятся а надо боротся и любить жизнь. А в первую очередь саму себя любимую. И тогда все получится . :wink:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Давайте познакомимся!
СообщениеДобавлено: Пт окт 19, 2007 16:15:47 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 02, 2007 10:27:47
Сообщений: 95
Откуда: г. Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Алена, главное для Вас наблюдаться у того врача, которому сможете доверять. Моей сестре повезло с лечащими, а вот в стационаре, где ей ставят капельницы с иммуноглобулином, заведующая отделение даже не знает, что такое солумедрол. Вот такие врачи и говорят, что РС - приговор. Просто, к сожалению, они не знакомы с основными новыми принципами лечения этого заболевания. Удачи Вам и терпения! Все будет хорошо. Знаете, не так давно мне ребята на Форуме здорово помогли тем, что не дали раскиснуть и вселяли оптимизм. А я их пожелания и советы передавала своей сестре. Спасибо им за поддержку. Вот сейчас пишу Вам, а сама вспоминаю и страх, и слезы, и отчаяние свои, сестры, мамы. Верьте, что все наладится. И не оттягивайте с МРТ. Возможно, есть необходимость снимать обострение. Пишите. Вика.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб окт 20, 2007 06:27:43 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 09:57:47
Сообщений: 162
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Алена, я присоединяюсь к вышесказанному и желаю Вам (конечно же!) исцеления... ИМХО, ищите в данных обстоятельствах положительное! Ведь что-то есть!? Возможность осмыслить "почему именно со мной", покопаться в себе (это придет позже... по себе знаю) позволяет "притормозить гонку" (мы же - РС-ники - все очччень активные по жизни), присесть и призадуматься... прислушаться к себе, понять... а потом (энергии же много!) работать над собой (тяжело ужасно!) и придумать способ для дальнейшей жизни... Способ, позволяющий жить, пусть по-другому, иначе... Но жить и радоваться, и радовать близких. Такая судьба, такая Воля Высшая... Но когда понимаешь, что РС - во благо - тогда открываются другие двери... нужно немного подождать просто...

_________________
Не дождетесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб окт 20, 2007 11:15:32 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт авг 01, 2006 13:19:23
Сообщений: 361
Откуда: Полтавская обл.
Благодарил (а): 2836 раз.
Поблагодарили: 352 раз.
Пол: Женский
И я присоединяюсь к вышесказанному, и найти много "+", одна из моих
любимых фраз "Ну и что, что РС, зато адекватна и не заразна":).
И отличие нас от здоровых, что есть время оценить любую ситуацию, и
заметить то чего на ходу не замечаешь, ну это, конечно, потом, и
вообще - может и сам диагноз не подтвердится еще.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб окт 20, 2007 17:20:05 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 09:57:47
Сообщений: 162
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Алена, только никогда и ни в чем себя не обвиняйте, избегайте этого пути... Думайте о том, что "теперь иначе", но ни коим образом, что "хуже"... Поверьте, нечуть!

_________________
Не дождетесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср ноя 12, 2008 08:33:58 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 11, 2008 10:51:19
Сообщений: 1
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Привет! :) Я живу в Днепропетровске и мне 5 лет не могли поставить правильный диагноз. Такие у нас "специалисты". Пока я не полез рачки. После этого другой врач это сделал сходу и направил на МРТ и на лечение ешё к одному доктору, который и поставил меня на ноги. Хоть и плохо, но я начал ходить. Но не это главное. Сейчас я учавствую в клинических испытаниях нового лекарства от РС "Лаквинимод". Возможно это его рабочее название. И судя по тому как ко мне врачи стали усиленно проявлять внимание, дело пошло неплохо. Ведь в отличие от Бетоферона, у него нет побочных эфектов. И в применении он проще. Проглотил капсулу, запил водой и пошёл по делам. Но, это заболевание неизлечимо, если ничего не делать. Вместо разрушенного миелина образуется, так называемая, шрамовая ткань. А она не выполняет тех функций, что миелин. Поэтому, чем раньше начато лечение, тем лучше.
И ещё одно. Наш мозг испозует малый процент своих возможностей. Заставте мозг, вместо пораженных клеток, работать здоровые. Для этого я использую дыхательную гимнастику по Стрельниковой.
Пишите, буду рад. :D

_________________
Vitalij1968


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт дек 05, 2008 12:11:24 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс ноя 30, 2008 17:50:22
Сообщений: 16
Откуда: Кривой Рог
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Алёна почитай ,что я написала Nasty. Так вот тебе тоже самое и плюс, я очень согласна с молодым человеком, мозг даже если он поражён, он пропускает сигнал другим путём. Нужно помочь организму делать это без ущерба остальному здоровью. Ничего страшного ещё пока нет.
Вот смотри, у меня друг англичанин, обалденный мужик! У него сын страдает с рождения мышечной дистрофией. Представь, он не бедный малый, если сравнить с нами, живёт под Лондоном, но ребёнок как страдал так и страдает. Я ему говорю, ну там то хоть медицина, а он горько так вздохнул, ах медицина - она везде одинакова , разница в деньгах= Всё. Он малого своего таскает везде , чтоб развлечь и показать успеть мир, денег на это не жалеет, на лечение столько не тратит. А может вот такая жизнь и не позволяет ребёнку вспоминать так часто о болезни и жить более полноценно. Деньги даёт и на детей Африки, мы то плачимся а там ещё хуже. Мой муж говорит, пока проблемы нет и не надо бегать как ошпаренный и всё на себя брать, будет проблема -будем решать, а так жить просто, болячек в мире столько- одна лучше другой.

_________________
все бабы как бабы, а я королева


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн дек 29, 2008 16:37:57 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн дек 29, 2008 15:30:10
Сообщений: 19
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Привет Виталий,

странно, что врачи совсем не могут поставить диагноз. Мне ставили в неврологическом отделени больницы. Это в Германии. Каждому, кто туда попадает, делают сначала не МРТ, а пункцию. На Украине, похоже, пункцию делать бояться, а там это поставлено на поток. После этого вопросов нет.
А по МРТ нельзя потавить точный диагноз.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб янв 31, 2009 01:04:18 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 30, 2009 20:50:09
Сообщений: 1
Откуда: Украина
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
привет ребята!состояние просто завал!незнаю что уже и делать как жить дальше.невропатолог выставил РС ,а ранее была операция желчный удаляли и занесли гаппатит С,самый коварный.организм уже на предели.часто возникает мысль с етим уже навсегда покончить.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 03, 2009 00:24:38 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 11:40:33
Сообщений: 1
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
диагноз конечно не очень. и такой вопросик, может кто- то знает, гед бы найти хорошего психолога в Киеве?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср фев 04, 2009 14:16:11 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 17:42:14
Сообщений: 197
Изображения: 0
Откуда: Киев
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 34 раз.
Пол: Мужской
SerGei4654 писал(а):
привет ребята!состояние просто завал!незнаю что уже и делать как жить дальше.невропатолог выставил РС ,а ранее была операция желчный удаляли и занесли гаппатит С,самый коварный.организм уже на предели.часто возникает мысль с етим уже навсегда покончить.
Знаешь, практически все на этом форуме прошли через озвучивание диагноза РС. Поверь, может единицы приняли это как должное, но по себе могу сказать, аналогичные мысли были по началу. Прошел через эту депрессию и все нормализовалось. Я понимаю что звучит совершенно банально, но такова жизнь.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн сен 13, 2010 14:04:48 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс сен 12, 2010 16:29:09
Сообщений: 4
Откуда: Õåðñîí
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
:) Íåçíàþ, ìîæåò êîìó ïîìîæåò))) ãëÿíèòå íà ñâîþ æèçíü è âîçðàäóåòåñü :oops:
Èìåþ òàêóþ ñèòóàöèþ:

Ñèðîòà, ðîäíûå ïîÿâëÿþòñÿ ðàç â 2 ìåñÿöà(â ëó÷øåì ñëó÷àå) ïîìîùè îò íèõ íåò, ðîäñòâåíèêè â êîñìàñå, æèâó ñàì - îäèí â 4-õ êîì. êâ (êîððèäîð 7ì, êàê âñïîìíèøü óæå è èäòè íèêóäà íå õîööà).
Ðàáîòàþ" äîìà, äåíåã ïðîñòî íåò) õîðîøî íà îñòàòêè ñäåëàë äåïîçèò) ïîëíûé ãîëÿê íî õîòü ÷òî-òî
Êîðî÷å ïîìîùè 0, ïîääåðæêè -5.
Ïåðåñòàë õîäèòü â àïðåëå 2010.
Ëå÷åíèå - ñîñòîÿíèå óõóäøàåò (ëþáîå) äà è íå ïî ìîèì äåíüãàì)))
Çà 2 ãîäà ïîòåðÿë âñå: ìàøèíó, 2 äåëà(ïàðòíåðû "êèíóëè"), íà äíÿõ íåâåñòó ðîäèòåëè åå óãíàëè, äàæå êîøêó îòäàë, óõàæèâàòü ñëîæíîâàñòî. ñåáÿ áû êàê-òî)))
Âîò òàê ðàäóåìñÿ è âåñåëèìñÿ!)))

_________________
Íå äàâàéòå ìíå ãîâîðèòü, íà÷íó - íå îñòàíîâèòü


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 18 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB