ВАИРС

Дорогие друзья по несчастью! Проснулся я сегодня в 5-00 утра после яркого сна, в котором какой-то врач мне объяснял, что рассеянный энцефаломиелит (РЭ) отличается от рассеянного склероза (РС) тем, что первый поддаётся лечению антибиотиками, а второй нет. Проснулся и бросился в Интернет искать подтверждения своему сну…
А предистория такова…. 25 мая 1971 года поздно вечером я провожал свою девушку (как оказалось будущую жену) домой. Ехали мы в троллейбусе, у которого было выбито большое боковое окно. Я сидел спиной к нему и наслаждался приятным прохладным майским ветерком, который обдувал мою шею. Через несколько дней по левому плечу, а затем предплечью, начали ползать мурашки. Ещё через несколько дней нарушилась координация левой, а затем и правой руки. И я и моя мама, которая была врачом (ЛОР), думали, что это какие-то кожные проявления. Но, когда ещё через несколько дней я не смог расписаться на бланке, который принёс почтальон, а затем поднялась температура до 39,6 и разболелось горло мама начала волноваться. Ангинами я иногда болел и раньше, но не было нарушения координации движений, онемения сначала левой стороны тела, а затем и правой, шаткости в походке, слабости… Вызвали врача. Диагноз – ревмоваскулит. Месяц в районной больнице на ул.. Ульяновых, в палате на 10 человек, - уколы, капельницы и т.д. Лечение не помогало, а становилось всё хуже и хуже. Враг опоясывал и стягивал грудную клетку – становилось тяжело дышать, тазовые органы функционировали с трудом, парестезия перешла в тетрастезию. Поднимался только в туалет, а чашку долго ловил руками. Вам всем это состояние знакомо. Выписался в начале июня ещё в худшем состоянии чем поступил с новым диагнозом стволовой энцефалит.. Однокурсником мамы в своё время был нейрохирург профессор (правда спинальник) В.С.Михайловский. Приехал к нам домой, привёз с собой тоже профессора инфекциониста Ващук и начали они лечить меня вдвоём. Особый упор делался на массивные дозы антибиотиков широкого спектра действия, витамины группы «В» и глюкозу. Короче говоря я не добыл трёх дней до четырёх месяцев на больничном (ну не хотел я инвалидности) и вышел на работу. Когда шёл голова кружилась, в позвоночнике вибрировала туго натянутая струна, но я шёл…
Затем была эпопея знакомая, я думаю, всем. Каждый год, а иногда и два раза в год с обострениями ложился в разнообразные больницы. Областная (к профессорам Пащенко и Мачерет), где чуть не отправился на тот свет. Экспериментировали на мне инъекциями ДНК крупного рогатого скота, а мой организм не желал принимать чужеродный белок и реагировал на это скачками температуры от 35,6 до 39,5 градусов с интервалом в 30 минут. И если бы я сам себе не отменил этот препарат, думаю, что наши светила сообразили бы что к чему только на вскрытии. Б-ца водников, где в 1973 году мне поставили диагноз энцефалополирадикулоневрит и с этим неправильным диагнозом и рекомендациями провести курортное лечение правдами и неправдами моя мама выбила через четвёртое управление путёвку (давался и оплачивался больничный!!!) в Пяти -горский институт курортологии и физиотерапии. Принял я 15 радоновых ванн и одну грязевую аппликацию (больше не смог – стало плохо). Приехал в Киев. Через несколько дней двоение в глазах при взгляде вправо. Нистагм, шаткость в позе Ромберга и пошло, поехало. Наивные, - думали, что это нормальное обострение после лечения. Ровно через две недели у подъезда стояли две скорые, у меня была неукротимая рвота и я был нетранспортабельным, а я отдавал предсмертные распоряжения своей жене, вышедшей за меня больного замуж в 1972 году (через три дня после выписки из больницы была свадьба в Печерском Дворце бракосочетания) относительно полугодовалого ребёнка. Через четыре часа борьбы агонией меня доставили в ту же районную 13-ю больницу, где я трое суток был без сознания (в этот период туда приезжал и консультировал Михайловский) и лишь на 11 – й день смог сесть на кровати. Лечение тогда было простое, но очевидно эффективное (все с кем я «начинал» уже на том свете): тетраолеаен (смесь тетрациклина с олеандомицином – жуткие уколы каждые шесть часов), атропин – для снятия рвотных позывов, никотина по схеме (от 1 до 10 и назад), бийохинол, лидаза, АТФ, кокарбоксилаза, Витамины В1,В2,В6,В12, глюкозу с аскорбинкой, прозерин для снятия парезов, пахикарпин для блокировки ганглио – узлов, гипотиазид, преднизолон (полькартолон), супрастин, тавегил, димедрол, глюконат кальция - десенсебилизаторы и т.д. и т.п.. То есть никакого специфического лечения. Через полтора месяца, выписавшись с улучшением, я отправился на консультацию в ин-т нейрохирургии. После проведенных электро- и эхо энцефалограммы мне настоятельно порекомендовали срочно, то есть сегодня же, лечь на операцию по поводу опухоли мозга (какой, разберёмся позже в результате обследования).Михайловский немедленно, повёл меня на консультацию к блестящему ныне покойному профессору-невропатологу Духину. И эти два профессора устроили двух часовый консилиум, после которого был вынесен вердикт, что основываясь на эпикризе и динамике процесса есть основание предполагать обширный отёк правой части мозга, наступившый вследствие неправильного диагноза и соответственно недопустимого лечения. Нельзя переутомляться, перегреваться, переохлаждаться и вообще – хочешь жить – живи под колпаком.
В то время достать церебролизин и ретаболил было сложнее чем Луну с неба. Достали – принял курс. Принимал женьшень и пантокрин, японский гамалон, позднее появился советский аналог аминалон. И через три месяца опухоль уменьшилась, а ещё через три – исчезла совсем. Правда остались спайки, которые желательно было бы иссечь, но кто ж даст
И снова каждый год привычные обострения, как удачно Серж назвал его «хамелеон». То ногу отнимет (срочно, в течение нескольких часов нужно начинать давать антибиотики – иначе очень сложно потом будет восстановить – рекомендация покойного Михайловского), то речь нарушиться, то зрение, то координация, я уже не говорю о нистагме и пальценосовой пробе, то тазовые органы создают проблемы. Да на смену церебролизину пришёл актовегин, появились мидокалм, пирацетам, пирагенал, бетаферон, канули в лету уротропин и олеандомицин, но суть осталась та же. При том действует болезнь точно по работе Ленина «Шаг вперёд – два назад». Утром просыпаешься и чувствуешь – есть улучшение, а на завтра хуже чем вчера.
Тем не менее после 17 лет страданий началась ремиссия. Да, - правая нога пекла постоянно и на холод реагировала как на огонь, но к этому уже привык, да брюшные рефлексы то есть , то нет, да пошатывает и спастические судороги не дают уснуть. Самое главное перешёл на третью группу, а затем и вообще снял инвалидность. Ура!
Не тут – то было. Года четыре назад начала заплетаться злосчастная правая нога. Спотыкался, падал – удаляли ногти на правой ноге (сбивал) – никак не могут отрасти до сих пор. Пройти 2,5 км. С работы домой стало настоящим подвигом. Старые врачи поумирали, а та которая ещё жива говорит: «Скажите спасибо, что интеллект не пострадал». Ходить тяжело – лёг в 4-ю на лечение. Лечение ничего не дало и после бывшей 13-ой с 10 человеками в палате – эта показалась сущим адом. Внимания никакого, врача надо отлавливать (может, потому что ничего не заплатил, да и так лекарства очень дорогие). Это я впервые после перестройки… Принимал курс апитерапии у Пащенко. Когда ставил пчёл на спину эффекта никакого, а когда поставил на ногу – поднялась температура, нога отекла, появились синие пятна – две ночи спать не мог от болей. Снимал дексаметазоном. Естественно лечение пришлось прекратить, а ведь его суть та, что под действием пчелиного яда организм вырабатывает свой собственный, а не синтетический гормон.
Мой одноклассник стал профессором – учеником профессора Яроша, наверное знаете. Ставит мне диагноз - рассеянный склероз. Делаю МРТ на Красном Хуторе – вроде подтверждается. Прошу помоги если можно, а может быть уже и нельзя. Ведь когда-то всему приходит конец. Принимаю за два года четыре разных курса лечения, в том числе преднизолон по новой схеме с ударными первоначальными дозами (вот откуда дорогой Серж живот + возраст – за последний год набрал 16 кг.) – результата нет. Совет профессора одноклассника – меньше двигайся. Будешь двигаться – процесс может пойти активнее. То же и с новыми препаратами (бетаферон) – неизвестно как он подействует. Может, наоборот, ускорить процесс. То есть пробовать надо с осторожностью. Всё индивидуально.
Год назад, разговаривая с участковым невропатологом, я поинтересовался в отношении антибиотиков – ведь помогало когда-то… И он сказал, что иногда антибиотики пеницилинового ряда дают улучшение. Хочу попробовать – может сон в руку?
Написал очень много, может быть кому-то это даст дополнительную информацию. С этой целью открою новую тему. Как видите, я житель Киева, был связан с врачебной средой, работал 8 лет в Ин—те пульмонологии и фтизиатрии, имел в своё время возможность доставать очень дефицитные лекарства, а конечный результат ненамного отличается от вашего. Дала судьба 15 лет ремиссии, не пострадал интеллект, сыну 34 года, внуку – 3,5, жена не бросила, а любила и любит такого – наверное это и есть счастье, пусть недолгое… Это Софье, с её мыслями о суициде. 36 лет больничного стажа и лечусь неизвестно от чего, то-ли от РС, то-ли от РЭ… Никогда не отчаивайтесь. Жизнь полосата. Всё ещё может поаернуться в другую сторону. А мне всего – то 55 лет )
Игорь Леонидович

_________________
Дай нам силы изменить то, что мы можем изменить, мужество - принять то, что мы изменить не в силах и мудрость отличить одно от другого.

Игорь Ленидович!Вы уже отличаетесь от некоторых из здесь присутствующих тем,что при таком стаже болезни,до сих пор ОСТАЕТЕСЬ НА НОГАХ.И это здорово.А то ,что бывает плохо-всем бывает.Я поражаюсь нашим докторам!Столица,а лечат от чего угодно и чем угодно.А вдруг поможет.....Здоровья Вам.

Валентина! У всех это заболевание проходит по разному. Недаром Серж назвал его хамелеоном! И Вы прекрасно понимаете, что хорошее может в одночасье смениться плохим и наоборот А то, что в столице не могут сразу и точно поставить диагноз так это обьясняется как многоликостью заболевания так и недостаточным оснащением наших больниц современной диагностической аппаратурой, низким профессионализмом большинства медиков (работают так как учили - по шаблону, а думать оказывается очень трудно, вот и списывается всё на низкий уровень зарплаты), общей организацией системы здравоохранения. И ведь за границей ненамного лучше в этом отношении. Американский да и немецкий врач разговаривать не станет без предварительных результатов разнообразных анализов. И всё равно ошибки случаются не реже чем у нас. Скорее как раз в провинции, и у них и у нас, изредка ещё можно встретить реликтов - врачей, наподобие "земских", которые не имея соответствующей аппаратуры, препаратов для диагностики, иногда даже опыта идентификации подобных болезней, могут поставить диагноз, основываясь на полученых когда-то знаниях, интуиции, здравом смысле, желании анализировать и докапываться до истины. Но таких, в эпоху стандартизации, "конвейерного" метода подготовки специалистов становиться всё меньше и скоро они изчезнут совсем . Здоровья Вам и оптимизма.
И.Л.

_________________
Дай нам силы изменить то, что мы можем изменить, мужество - принять то, что мы изменить не в силах и мудрость отличить одно от другого.

Здравствуйте Игорь Леонидович прочитала Вашу историю хочу пожелать Вам, чтоб сила Вашего духа не покидала Вас никогда.
Диагноз мне поставили в Москве в 2010г. практически сразу.Проходила там курс лечения гармонами (Сенектен Депо) кое как поставили на ноги.
В 2005г. сильное ухудшения (глаза не видят ходить не могу обезвоживание организма....атрофия зрительного нер. ) в реанимации плазма фарез 5 раз курс лечения, и полная переоценка своей жизни и мировоззрения (на своей страничке я все описала) из той серии "помоги себе сам"С 2009 года состою на программе принимаю раз в неделя "Аванекс". Все отлично работа муж ребенок. Главное не в падать в отчаяние - трудно с него выходить, а многие там и остаются.
Удачи и побольше смеха и радости!!!!

Здравствуйте! Спасибо за пожелания! Много времени прошло после моего последнего посещения. Да и здоровье значительно ухудшилось. 2-я группа инвалидности. Еле хожу. Ну, и всё сопутствующее этому. А в отношении оптимизма, - так мне его не занимать. Правда, надежд на выздоровление, понятное дело, нет (хотя бы потому что возраст уже не тот), а вот в плане адаптации - это проходит нормально. В конце концов: от того, что мы будем себя жалеть что-то изменится? Вот именно, к лучшему - нет, а вот к худшему - обязательно. Поэтому, я считаю, необходимо в каждом обстоятельстве находить то, что будет питать Ваш дух и заставлять Вас жить! Для меня - это процесс познания, для кого-то что-то другое. Каждый выбирает для себя сам. Удачи Вам, оптимизма и не падать духом! Вы должны себя подбадривать тем, что лучшее ещё впереди!!!
С уважением. И.Л.

_________________
Дай нам силы изменить то, что мы можем изменить, мужество - принять то, что мы изменить не в силах и мудрость отличить одно от другого.