ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Чт окт 18, 2018 15:25:46

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн май 29, 2006 19:39:07 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
эйфоричный писал(а):
Можна ли стать членом ВАИРС, если мой официальный диагноз-Рассеяный Энцефаломиелит.

Да, можно. Присылайте анкету и заявление по указанному выше адресу.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн июн 05, 2006 10:57:24 
Недели три назад отправил письмо с заявлением и анкетой. В ответ пока тишина. Хотелось бы знать, сколько принято за последнее время членов ВАИРС и каким образом они были об этом уведомлены.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср июн 14, 2006 18:29:52 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Сегодня получил информацию о пришедших по почте заявлениях о вступлении в ВАИРС. Было получено только три анкеты с E-mail адресами. Я уже отправил уведомления тем кто указал свои Е-mail адреса.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср июн 14, 2006 20:27:47 
Подтверждаю. Сегодня получил по эл. почте сообщение о вступлении в ВАИРС. И еще этот день замеателен тем, что я пробил стену бюрократизма и получил на МСЭК бессрочную группу.
Неужели больше не нужно будет кланяться каждому типа врачу?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт фев 02, 2007 12:13:10 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб май 13, 2006 19:54:47
Сообщений: 11
Откуда: Київ
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Вітаю! Більше місяця тому я відправив заяву про вступ до ВАІРС, але жодного підтвердження не отримав. Піджкажіть, чому.

_________________
Inside my heart is breaking, my make-up may be flaking, but my smile... still stays on!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт фев 02, 2007 21:43:55 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
TanDream писал(а):
Вітаю! Більше місяця тому я відправив заяву про вступ до ВАІРС, але жодного підтвердження не отримав. Піджкажіть, чому.
Напишите мне в личку Ваши ФИО и я узнаю у председателя, пришли ли документы.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн фев 05, 2007 16:57:00 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн фев 05, 2007 12:43:21
Сообщений: 242
Откуда: Ужгород
Благодарил (а): 7 раз.
Поблагодарили: 123 раз.
Пол: Мужской
Здравствуйте коллеги. Вместе МЫ СИЛА. "Ничто в мире не может противостоять объединенным усилиям достаточно большого числа организованных умов"

Впросы к АДМИНУ
1. В региональных представительствах не нашел Закарпатской области, не указаны или ВАИРС еще сюда не добрались?
2. Узнайте пожалуйста: Могу ли я стать одним из участников Всеукраинской ассоциации ИНВАЛИДОВ рассеянного склероза если мой диагноз подтвержден МРТ и обследованием в Закарпатской ОКБ, но инвалидность мною не оформлялась и официально (а также и морально, по убеждению) инвалидом я не являюсь и не собираюсь им быть.
Спасибо, Всем силы воли и здоровья :roll:

_________________
ЖИТЬ - ХОРОШО, А ХОРОШО ЖИТЬ - ЕЩЕ ЛУЧШЕ!!! БАМБАРБИЯ, КЕРГУДУ!!!!
Хочешь здоровья, успеха, радости, веселья в твоем мире - все просто: думай и действуй на волне здоровья, успеха, радости, веселья...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 06, 2007 16:10:09 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн янв 29, 2007 14:33:45
Сообщений: 5
Откуда: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Хочу стать членом ВАИРС, распечатала заявление и анкету, но... ПОМОГИТЕ ПЕРЕВЕСТИ эти БУМАГИ на РУССКИЙ !
Зараннее большое спасибо!

_________________
Возможности медицины безграничны! Ограничены возможности пациентов...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт фев 08, 2007 09:18:10 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Сергей Клюско писал(а):
Здравствуйте коллеги. Вместе МЫ СИЛА. "Ничто в мире не может противостоять объединенным усилиям достаточно большого числа организованных умов"

Впросы к АДМИНУ
1. В региональных представительствах не нашел Закарпатской области, не указаны или ВАИРС еще сюда не добрались?
2. Узнайте пожалуйста: Могу ли я стать одним из участников Всеукраинской ассоциации ИНВАЛИДОВ рассеянного склероза если мой диагноз подтвержден МРТ и обследованием в Закарпатской ОКБ, но инвалидность мною не оформлялась и официально (а также и морально, по убеждению) инвалидом я не являюсь и не собираюсь им быть.
Спасибо, Всем силы воли и здоровья :roll:

1. Представаитель по Закарпатской области находится в Черновцах. http://www.uairs.org.ua/about/index.php?id_article=17
2. Да, Вы можете быть членом ВАИРС. Пришлите свои документы по адресу указанному на сайте http://www.uairs.org.ua/about/index.php?id_article=47
Не каких ограничений нет на ИНВАЛИДНОСТЬ, человек сам решает, получать ему инвалидность или нет. При вступлении в ассоциацию даже не обязательно быть РСником. В ассоциации есть врачи, медсестры и спонсоры.
Ждем Ваших документов.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт фев 08, 2007 11:28:10 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн фев 05, 2007 12:43:21
Сообщений: 242
Откуда: Ужгород
Благодарил (а): 7 раз.
Поблагодарили: 123 раз.
Пол: Мужской
Прошу прощения у АДМИНИСТРАТОРА ветки, не совсем красиво получилось. Надеюсь хоть с пользой для общего дела.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт фев 08, 2007 13:21:16 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн янв 29, 2007 14:33:45
Сообщений: 5
Откуда: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Сергей, большое спасибо!!!

_________________
Возможности медицины безграничны! Ограничены возможности пациентов...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт фев 08, 2007 16:29:24 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Anni писал(а):
Хочу стать членом ВАИРС, распечатала заявление и анкету, но... ПОМОГИТЕ ПЕРЕВЕСТИ эти БУМАГИ на РУССКИЙ !
Зараннее большое спасибо!

Вам на E-mail высланы анкета и заявление на русском языке.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн апр 16, 2007 10:51:11 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн ноя 20, 2006 15:52:51
Сообщений: 8
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Fedor писал(а):
Заявление и анкету сегодня отправил.
Уведомление о принятие в члены ВАИРС, просьба прислать на мой емейл(в анкете я его указал).

Я бы предложил выложить список членов ВАИРС на сайте.


У меня есть предложения оцифровывать телевизионные сюжеты и программы о РС и выкладывать на сайте.


Целиком поддерживаю. По поводу отсутсвия у людей компьютерной техники и выхода в сеть. У Меня имеется парочка старых машинок - в игрушки на них не поиграешь, а вот выйти в сеть и почитать можно было бы. Но хочется, чтобы это было правильно, а именно - установить, например, их на Соломенке (Я так понимаю, что там большее кол-во людей бывает с необходимостью воспользоваться информацией). Но вопрос, кто будет помогать там на месте, отвечать людям на вопросы (типа как войти и т.д.) и сопровождать это все.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн апр 16, 2007 11:22:56 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
В том то и дело что не кто не сможет в больнице на соломенке подключить инет. Тем более расказать людям как пользоватся компъютером а тем более инетом. Это для нас все просто. Врачи сами с трудом разбираются в компах. Я то могу все настроить(технику). А вот кто будет туда проводить линию, оплачивать инет? Это же больница и в их финансировании такие расходы не предусмотрены.
Председатель ВАИРС сей час из дома ходит в инет(громко сказано). Все за свой счет.
Я так понял вы хотите передать компы в больницу? Чтоб больные могли почитать что пишут про РС.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн апр 16, 2007 14:58:06 
Инет бесплатен для инвалидов 1 группы и 2, т.е идет оплата только за телефон, а для этих категорий инвалидов это абонент. плата. В спец теме давала все координаты. Но это не для больницы.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт апр 17, 2007 10:06:25 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб июн 03, 2006 17:02:27
Сообщений: 18
Откуда: г. Обухов
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Какие новости у ВАИРС - чего добились, что сделали?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт апр 17, 2007 10:40:41 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Сей час идут судебные разборки с Биофарма, блее подробно в теме http://www.uairs.org.ua/forum/viewtopic.php?t=210

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Vita хочу стать членом ВАИРС
СообщениеДобавлено: Ср апр 18, 2007 16:46:43 
Не в сети

Зарегистрирован: Ср апр 18, 2007 11:12:50
Сообщений: 1
Откуда: Николаев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Vita.Хочу с кем-то поговорить о нашей болячке,я новенькая, а вопросов много


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср апр 25, 2007 09:08:06 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 17:42:14
Сообщений: 198
Изображения: 0
Откуда: Киев
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 34 раз.
Пол: Мужской
Этот форум и предназначен для общения и решения по возможности вопросов. Задавайте Ваши вопросы на форуме в соответствующих разделах, постараемся вам помочь.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб май 05, 2007 20:20:58 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 18:49:18
Сообщений: 94
Откуда: Чернигов, Украина
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Доброго времени суток.
В понедельник 07.05.07 буду в центре на консультации. Подскажите кто нить, куда обращаться по поводу вступления в ВАИРС?

_________________
"Если больной очень хочет жить, врачи бессильны." (Фаина Раневская)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс май 06, 2007 07:01:29 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 17:42:14
Сообщений: 198
Изображения: 0
Откуда: Киев
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 34 раз.
Пол: Мужской
Andrew писал(а):
Подскажите кто нить, куда обращаться по поводу вступления в ВАИРС?

На первой странице форума описан простой путь вступления в ВАИРС http://www.uairs.org.ua/forum/viewtopic.php?p=54#54
Если в центре РС, то можно поговорить с Татьяной Александровной Кобысь, зав отделением.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 18, 2007 20:33:07 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт фев 01, 2007 18:20:36
Сообщений: 24
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 7 раз.
Здравствуйте, уважаемый!
Прошу Вас научите, как пробить стену бюрократизма и получить на МСЭК бессрочную группу?
Неужели больше не нужно будет кланяться каждому типа врачу?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 18, 2007 20:52:19 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 17:42:14
Сообщений: 198
Изображения: 0
Откуда: Киев
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 34 раз.
Пол: Мужской
Roman писал(а):
Здравствуйте, уважаемый!
Прошу Вас научите, как пробить стену бюрократизма и получить на МСЭК бессрочную группу?
Неужели больше не нужно будет кланяться каждому типа врачу?
Если этот вопрос задавался мне, то я лично не могу ответить на него. Я так же, каждый год, хожу на МСЭК со всеми анализами и свежими МРТ и доказываю что я РСник и очаги не рассосались а только увеличиваются.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн ноя 19, 2007 12:33:27 
Roman писал(а):
Здравствуйте, уважаемый!
Прошу Вас научите, как пробить стену бюрократизма и получить на МСЭК бессрочную группу?
Неужели больше не нужно будет кланяться каждому типа врачу?

Чтоб дали бессрочную группу, надо лет 6 быть с одной группой, вроде столько.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн ноя 19, 2007 17:57:10 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 681
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
Roman писал(а):
как пробить стену бюрократизма и получить на МСЭК бессрочную группу?
Никак :( У нас. говорят, инструкции...До постоянной группы лет 5-7 надо продлять раз в год- два.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт ноя 20, 2007 00:01:42 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср апр 26, 2006 09:20:18
Сообщений: 294
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 9 раз.
Мне 3 раза давали на год, потом 2 раза на 2 года. На 3-м ВТЭКЕ дали бессрочную и сказали "Желаем, чтобы мы с тобой больше не встречались". Ни копейки ни разу никому не платила, ничего не просила написать пострашнее в представлении, только то, что было написано в выписках из больницы. Но вполне допускаю, что времена изменились.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт мар 05, 2010 17:11:02 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 16:53:40
Сообщений: 40
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
И я хотела бы пополнить ряди и вступить в ВАИРС. Анкету и заявлени скачала. Я являюсь учасником на рус. форуме, но там свое законодательство, которое немного отличается от нашего. Поэтому, наткнувшись на этот сайт, надеюсь на много полезной информации, дружный коллектив и поддержку. Что и обещаю со своей стороны. У меня диагноз РС чуть больше двух лет,сейчас на лечении, но лечащий потом хочет направить в центр РС к Татьяне Александровне Кобысь. Милая женщина, два года назад была у нее, тоже поставила на бумажке свое заключение и подпись на РС. Сейчас там какая-то программа для молодежи, чято-то типа испытательные пробы. Мнггие приезжают из других городов и просятся, а нас, киевляна, должны взять. Ну так мне лечащий врач сказала. То ж пойду узнавать, если что-то узнаю-отпишусь
А анкетку отправлю во вторник. рада знакомсвту с новым сайтом


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт мар 09, 2010 15:28:28 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 17:06:04
Сообщений: 70
Откуда: Кременчуг
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Здравствуйте.я новенькая на этом сайте.была зарегистрирована только на российском,хочу спросить дало ли ,Вам,что-либо участвие в ВИАРС? КАкую либо помощь? информацию?Хочу зарегистрироваться.

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт мар 09, 2010 16:57:55 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 16:53:40
Сообщений: 40
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Juli писал(а):
Здравствуйте.я новенькая на этом сайте.была зарегистрирована только на российском,хочу спросить дало ли ,Вам,что-либо участвие в ВИАРС? КАкую либо помощь? информацию?Хочу зарегистрироваться.

Здравствуйте. Я тут тоже в принципе,новенькая. Только вот заполнила анкету и собираюсь отправить. Поэтому сказать что-либо хорошее или плохое об ВАИРС не могу, не знаю. но с надеждой, что если мы заявим о себе большой группой, сообществом, мы большего сможем добиться, объединиться со своей проблемой и, авось, нам государство пойдет на встречу, протянет руку помощи.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт мар 09, 2010 17:08:42 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 17:42:14
Сообщений: 198
Изображения: 0
Откуда: Киев
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 34 раз.
Пол: Мужской
Svetulkin писал(а):
что если мы заявим о себе большой группой, сообществом, мы большего сможем добиться, объединиться со своей проблемой и, авось, нам государство пойдет на встречу, протянет руку помощи.
Правильно сказано, ВАИРС создавался для этих целей. Благодаря постоянному "капанию на мозги" власть имущих и удалось добиться включение в бюджет страны помощи для нас. Как обстоят дела на сегодня с бюджетом - не знаю. Сам ВАИРС нищий. Даже за хостинг нашего сайта приходится платить со своего кармана.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB