ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Вс дек 04, 2016 12:08:50

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: хочу стать членом ВАИРС
СообщениеДобавлено: Ср апр 19, 2006 22:31:21 
Хочу в ВАИРС
можно получить и заполнитть анкету чтоб стать членом ассоцации?
Сколько уже человек в ВАИРС?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт апр 20, 2006 10:53:23 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Сейчас разрабатывается анкета для вступления в ВАИРС в електронном виде и будет выложена на сайте. На сегодняшний день в ассоциации состоит более 200 человек со всей Украины.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт апр 25, 2006 23:17:23 
Я специально посещал больницу N17 27/03/06 с целью вступления в ассоциацию, т.е за три дня до открытия этого сайта. Добросовестно заполнил анкету, где указал все свои телефоны и несколько электронных адресов, я надеялся, что тем самым прошел процедуру вступления в ассоциацию. Видимо я ошибся, меня наверное не приняли, так как об открытии сайта я узнаю совершенно случайно, от друзей, которые мне сообщили, что видели статью в газете КП, а не от самой ассоциации.
Я абсолютно никого ни в чем не обвиняю, так как догадываюсь, что ассоциация еще очень слаба в финансовом, техническом и организационном плане, скажу больше, что конкретно для себя, точнее для моей больной жены, я никакой конкретной помощи и не надеюсь получить. За 13 лет борьбы с болезнью мы научились рассчитывать только на себя и уже ни от кого ничего не ждем, тем более от государства.
Мы вступил в ассоциацию только для того чтобы пополнить ряды ее членов, чтобы активисты, которые ее создали и которые пытаются вести диалог с государством, могли выступать от лица как можно большего количества членов ассоциации. Общественную организацию с большим количеством участников, чиновникам будет сложнее игнорировать. Из этих же соображений, прошу всех интересующихся проблемой РС не полениться и вступить в ассоциацию.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср апр 26, 2006 07:41:38 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Я так же вступил в организацию когда проводилось собрание в 17
больнице. И предложил Колпакову свои услуги по созданию и
сопровождению сайта. Сайт я сделал и веду на общественных началах. Я думаю что еще не скоро появятся деньги у ВАИРС для финансирования лечения больных. Дай бог чтоб удалось ВАИРС все таки донести информацию о этой болезни руководству страны и чтоб они включили финансирование лечение заболевания в бюджет. Так как финансируются из бюджета больные сахарным диабетом и другие тяжелые заболевания.


Последний раз редактировалось VAIRS Вс май 07, 2006 09:04:34, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт апр 28, 2006 08:56:01 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Я разговаривал с членами ВАИРС и вот что выяснилось.
Как я планировал просто выложить анкету на сайте и после ее заполнения становиться членом ВАИРС не получится.
Все упирается в юридические закавыки. Оказывается для вступления в ВАИРС человек должен кроме заполнения анкеты еще написать заявление собственноручно и подписаться. Без этой бюрократии официально нельзя принять нового члена ВАИРС. Если так не будет оформлено, то вероятны судебные иски к ВАИРС со стороны проверяющих органов.

Единственный выход из сложившейся ситуации я вижу в выкладывании на сайте в формате MS Word файлов с образцами анкеты и заявления. А желающему придется их скачивать, распечатывать, заполнять и отсылать на указанный почтовый адрес. Я понимаю что это морока, но я не чего лучше не придумал. Если у Вас есть предложения по облегчению процедуры - пишите.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Последний раз редактировалось VAIRS Вс май 07, 2006 09:02:36, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт апр 28, 2006 19:08:41 
Ну от бюрократии трудно избавится :twisted: , выкладывай, так хоть большее число сможет войти и нас можеет заметят? :D


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн май 01, 2006 21:36:14 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс апр 30, 2006 21:21:51
Сообщений: 5
Откуда: г.Смела,Черкасская обл.
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
И я хочу стать членом ВАИРС. Интересно, когда появится на сайте анкета? Наверное многие больные в моем городе хотели бы объединится. Но к сожалению, не всем доступен Интернет.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср май 03, 2006 14:01:43 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
На сайте, по адресу http://www.uairs.org.ua/about/index.php?id_article=47 выложены анкета и заявление. После заполнения отправьте их почтой по адресу:

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Городская клиническая больница №4
ул.Соломенская, 17
г. Киев
03110

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб май 13, 2006 12:56:40 
Я уже отослала все, а как теперь узнать приняли ли меня, дошло ли письмо?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб май 13, 2006 16:21:39 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Да кстати, очень дельное замечание, я уточню как осветить этот вопрос. Может будут перезванивать, а может ответ письмом.
Насколько мы привыкли к компьютерным технологиям :D
Какие есть предложения, по поводу информирования участника о вступлении?

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб май 13, 2006 18:21:03 
А как быть тем, у кого проблемы с чувствительностью кистей? Ведь не каждый из нас может написать собственноручно такое заявление. Просить кого-то? Так это заведомо липа.

По поводу информирования о членстве конечно проще через e-mail, но не все имеют компьютер, а тем более выход в сеть. По возможности таким же почтовым сообщением.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб май 13, 2006 18:41:41 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Alex Fox писал(а):
А как быть тем, у кого проблемы с чувствительностью кистей? Ведь не каждый из нас может написать собственноручно такое заявление. Просить кого-то? Так это заведомо липа.


По закону, на сколько я знаю, написать заявление может любой человек, а Вам только надо его подписать и поставить дату собственноручно. Образец который выложен на сайте, можно распечатать(если конечно есть принтер)предварительно вбив ФИО и адрес и просто поставить подпись и дату.

Alex Fox писал(а):
По поводу информирования о членстве конечно проще через e-mail, но не все имеют компьютер, а тем более выход в сеть. По возможности таким же почтовым сообщением.


Если по email отправлять ответ, тот надо чтоб регистрирующийся указывал что он пришел с сайта и указывал свой email. куда отправить уведомление. IMHO(мое личное мнение).

Какие Ваши мысли?

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб май 13, 2006 18:52:58 
Насколько я понял, то можно и заявление и анкету набрать и распечатать, но обязательно собственнорукчно дата и подпись. Устраивает.
Я сегодня общался с одним человеком, нашим собратом. Очень хочет узнать об этом проекте, а тем более участвовать в нем. Но у него нет компьютер (это отдельная тема). Как ему быть с информацией?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб май 13, 2006 22:27:37 
То, что появилась на свет такая организация - это отличо. Во многих сообщениях в прессе, на ТВ, в инете встречается цифра, что в Укрине на РС больны 18 тыс челвек. Интересно, имеется ли хоть какой-то примитивный учет или эту цифру вывели, глядя в потолок? А если такой учет ведется, то хотелось бы знать где и вхожу ли я в этот список?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс май 14, 2006 10:01:47 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Alex Fox писал(а):
То, что появилась на свет такая организация - это отличо. Во многих сообщениях в прессе, на ТВ, в инете встречается цифра, что в Укрине на РС больны 18 тыс челвек. Интересно, имеется ли хоть какой-то примитивный учет или эту цифру вывели, глядя в потолок? А если такой учет ведется, то хотелось бы знать где и вхожу ли я в этот список?


Учет обязательно ведется, все данные о количестве больных РС передаются с городов и областей Украины в Министерство здравоохранения. Я уверен что эта цифра занижена, так как у нас диагностировать РС многие врачи не умеют и боятся. Если мне в Киеве 2 года не могли правильно поставить диагноз, то я себе представляю что творится по Украине. Мне один врач сказал что есть врачи невропатологи которые слышали такое название "рассеянный скдероз" но что это такое даже не знают.
Я сей час пытаюсь договорится с врачом у которого есть подробная информация о заболеваемости РС в Украине, чтоб выложить статистику на сайте.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс май 14, 2006 11:19:47 
Полностью с Вами согласен. Три года назад проходил обследование в симферополе, так на то время в Крыму даже не было МРТ и врачи основывылись на заключения МРТ, сделанные в Киеве в центральнолм госпитале в 2001 году. Уже о статистике и леечении говорить не приходится. Ведь масса больных живет в малых городах и заброшенных селах.
А вот статистику посмотреть хотелось бы, а также ее достоверность и давность. Ведь нам долгое время по ТВ говорили, что нас 52 млн, а когда более тщательно пересчитали, то еле 47 набирается.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс май 14, 2006 20:10:08 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Alex Fox писал(а):
Я сегодня общался с одним человеком, нашим собратом. Очень хочет узнать об этом проекте, а тем более участвовать в нем. Но у него нет компьютер (это отдельная тема). Как ему быть с информацией?

Есть представители ВАИРС во всех областях Украины. Правда на сайте еще этот пункт не заполнен. Я у председателя узнаю информацию по Крыму и Вам сообщу.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт май 16, 2006 10:51:35 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Alex Fox писал(а):
Я сегодня общался с одним человеком, нашим собратом. Очень хочет узнать об этом проекте, а тем более участвовать в нем. Но у него нет компьютер (это отдельная тема). Как ему быть с информацией?

Я переговорил с председателем ассоциации, он мне передаст адреса и телефоны всех представителей ВАИРС в областях Украины. Я выложу их на сайте в разделе "О ВАИРС - Региональные представительства" А так же можно связатся с Председателем Колпаковым Евгением Ивановичем по телефону 044 332-05-80

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт май 16, 2006 14:42:47 
Информацию об адресах и телефонах было бы неплохо разместить не только на форуме, ни на сайте. Многие ждут такую информацию.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт май 16, 2006 16:07:13 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Alex Fox писал(а):
Информацию об адресах и телефонах было бы неплохо разместить не только на форуме, ни на сайте. Многие ждут такую информацию.

Эта информация будет толко на сайте

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт май 26, 2006 07:50:33 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт май 26, 2006 07:29:41
Сообщений: 39
Откуда: Кировоград
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Заявление и анкету сегодня отправил.
Уведомление о принятие в члены ВАИРС, просьба прислать на мой емейл(в анкете я его указал).

Я бы предложил выложить список членов ВАИРС на сайте.

Есть ли представительство ВАИРС в Кировограде?

Могу оказать помощь в оформлении сайта(немного занимаюсь вебдизайном). Хотя сайт выглядет и так хорошо.
Я работаю в региональной телерадиокомапания. Занимаюсь монтажом телепрограмм.
У меня есть предложения оцифровывать телевизионные сюжеты и программы о РС и выкладывать на сайте.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт май 26, 2006 08:16:53 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
[quote="Fedor"][/quote]

Я передавал председатель ВАИРС просьбу участников форума о возможности информировать по E-mail о принятии в ВАИРС. Он обещал мне передавать всю информацию. Оперативно это делать не удается. У ВАИРС еще нет компьютера, а тем более выхода в инет. Есть комната в больнице и все, там даже телефона нет.
Насчет выкладывания списка я поговорю с председателем, но есть этитечские нюансы, не все люди болеющие РС захотят чтоб информацию о них публиковали.
По представительствам ВАИРС уточняется последняя информация и тут же будет выложена на сайте. Могу сказать что в Кировограде представителей нет.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт май 26, 2006 08:39:52 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт май 26, 2006 07:29:41
Сообщений: 39
Откуда: Кировоград
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
VAIRS писал(а):
Fedor писал(а):

По представительствам ВАИРС уточняется последняя информация и тут же будет выложена на сайте. Могу сказать что в Кировограде представителей нет.

Может я смогу стать представителем ВАИРС в Кировограде.
Что для этого нужно?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт май 26, 2006 09:02:24 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
перезвоните председателю ВАИРС Колпакову Евгению Ивановичу по телефону (044) 332-05-80. И обсудите с ним эти вопросы.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт май 26, 2006 21:37:46 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс апр 30, 2006 21:21:51
Сообщений: 5
Откуда: г.Смела,Черкасская обл.
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Можна ли стать членом ВАИРС, если мой официальный диагноз-Рассеяный Энцефаломиелит.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт май 26, 2006 22:35:46 
Рассеяный энцифалимиелит, это форма РС, когда не прогрессирует заболевание. Это насколько я знаю.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб май 27, 2006 07:07:02 
Прочитал я здесь, что в ВАИРС нет не то,что полноценного офиса, а даже телефон является проблемой. Как мне кажется, наши проблемы являются пока что только нашими проблемами. А может пробить эту тему на ТВ. Ведь на ICTV есть классная программа "Свобода слова" с Савиком Шустером. К примеру, там не так давно рассматривались проблемы заключенных. А чем мы хуже?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн май 29, 2006 09:58:34 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт май 26, 2006 07:29:41
Сообщений: 39
Откуда: Кировоград
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Татьяна писал(а):
Рассеяный энцифалимиелит, это форма РС, когда не прогрессирует заболевание. Это насколько я знаю.

Мне в Кировоградской областной больнице сразу поставили диагноз "Рассеяный энцифалимиелит". Затем направили в Харьков на уточнение диагноза. Там уже сказали, что РС.
Наверное одно от другого не далеко.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн май 29, 2006 17:39:12 
мне так же ставили такой диагноз в начале , а после окончания ремиссии поставли РС в одной и той же больнице.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн май 29, 2006 19:36:51 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Цитата:
"FedorМожет я смогу стать представителем ВАИРС в Кировограде.
Что для этого нужно?

Для решения этого вопроса перезвоните пожайлуста председателю ВАИРС. Он в курсе Вашего предложения.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Последний раз редактировалось VAIRS Пн май 29, 2006 19:47:03, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB