ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Вт сен 26, 2017 09:24:03

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 46 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Собрание ВАИРС
СообщениеДобавлено: Вт янв 29, 2008 23:23:14 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 665
Откуда: Киев
Благодарил (а): 399 раз.
Поблагодарили: 395 раз.
ИзображениеHost for your pictures
Ребята, кто будет на собрании? Интересно знать. :) Я была два года назад, в- общем- то, для того, чтобы повидаться с "коллегами". А слушать представителей фирм про то, что их препарат 'the best' неинтересно, и так все знаем. :) Сказал бы кто, где на такие препараты денег взять...

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср янв 30, 2008 13:14:47 
Увы, я сейчас не в том состоянии, чтоб ездить по собраниям, но было бы интересно ипослушать и повидаться со всеми.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт янв 31, 2008 10:09:59 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 17:42:14
Сообщений: 197
Изображения: 0
Откуда: Киев
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 34 раз.
Пол: Мужской
Более детально можно прочитать в разделе "Объявления" по адресу 02.02.2008 состоится собрание ВАИРС


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт янв 31, 2008 10:50:02 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
Привет всем! Я думаю ,что к нам на Форум,должны информацию всю предоставить в полном обьёме. :wink: Мы же ограничены в передвижении. Ведь это собрание для нас !? :) Вот и познакомимся ,и узнаем друг друга. ВРОДЕ УЖЕ ПОРА :wink:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт янв 31, 2008 19:02:39 
могут только всю информацию предоставить такие же ребята больные кто пойдет на собрание


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт янв 31, 2008 21:38:59 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 665
Откуда: Киев
Благодарил (а): 399 раз.
Поблагодарили: 395 раз.
Referi писал(а):
могут только всю информацию предоставить такие же ребята больные кто пойдет на собрание
Так я вот и интересуюсь, кто пойдет на собрание? :) Кого я пыталась из знакомых соблазнить- никакого "энтазузизьма" :( . Народ, давайте используем такую возможность, чтобы повстречатьтся наяву! Мне, например, нужен стимул. чтоб со своей Троещины переться...Реклама дорогих препаратов, как в тот раз Бетаферона, таким стимулом не есть :( Так что, товарищи ходячие и условно ходячие :D , давайте брать пример с дружественных форумов, соединим, так сказать, приятное с полезным! :)

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт янв 31, 2008 21:53:08 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 17:42:14
Сообщений: 197
Изображения: 0
Откуда: Киев
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 34 раз.
Пол: Мужской
Я буду, только меня попросили занятся подключением, техники для показа презентации. Так что меня можно будет поймать вблизи ноута :-D :-D


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Собрание ВАИРС
СообщениеДобавлено: Чт янв 31, 2008 22:24:51 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
Я так понял На форуме как раньше информация не доходила до нас так и сейчас. Ну чтож будем слухами жить. Я ДУМАЛ ЭТОТ ФОРУМ ЭТО СИЛА. 8)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Собрание ВАИРС
СообщениеДобавлено: Пт фев 01, 2008 15:38:13 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 665
Откуда: Киев
Благодарил (а): 399 раз.
Поблагодарили: 395 раз.
Nik писал(а):
Я ДУМАЛ ЭТОТ ФОРУМ ЭТО СИЛА. 8)
Так он и есть сила, но силен он нашим в нем участием! :) А что касаемо остального...Помнится, Паша писал, что сделал этот форум для нас, для того, чтобы мы могли общаться. Т. е. не какая- то организация, а такой себе "Паша со товарищи", за что ему огромное все таки спасибо! :) А информация обязательно будет, не сомневайся!
П. С. так я и не дождалась дружных откликов на призыв встретиться...

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб фев 02, 2008 18:30:25 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт окт 18, 2007 20:16:45
Сообщений: 59
Откуда: Киев,Оболонь
Благодарил (а): 5 раз.
Поблагодарили: 24 раз.
Пол: Мужской
на собрании выступали професор Соколова ЛИ дмн МяловицкаяОА заведующая городским центром РС - Кобысь ТА также с отчетом Колпаков ЕИ про работу ассоциацииАИРС МорозоваЛВ про благотворительный концерт выступали представители компаний препаратов Бетаферон Ребиф Компаксон также юрист, было расказано проРС споназом слайдов и методов лечения а танже еще много разного


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс фев 03, 2008 16:02:20 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
Привет Серж! Спасибо что написал,хоть что-то уже известно. Надеюсь что ещё кто что скажет что там говорили на собрании ? :cry:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс фев 03, 2008 16:48:13 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 665
Откуда: Киев
Благодарил (а): 399 раз.
Поблагодарили: 395 раз.
Nik писал(а):
что там говорили на собрании ? :cry:
Говорили все то же, что и в прошлый раз. :D Но сейчас больше воодушевления у врачей, т. к. есть определенные сдвиги в финансировании. Будут программы по бетаферону, ребифу, копаксону. Определять целесобразность назначения препарата будет специальная комиссия с учетом неврологического статуса. Говорилось также о бесплатных гормонах (для снятия обострений) и сосудистых препаратах. Эти самые сдвиги вселяют- таки надежду...Вроде все, поправьте меня, плз, может чего упустиля. :)

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс фев 03, 2008 20:48:12 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 17:42:14
Сообщений: 197
Изображения: 0
Откуда: Киев
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 34 раз.
Пол: Мужской
Мне к сожалению небыло времени слушать выступления, занимался техникой. Все что порадывало так это что в 2008 году в бюджете государства предусмотрено для лечения РС уже 79млн. гривен. В прошлом году было 74млн. гривен.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн фев 04, 2008 19:10:07 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт янв 25, 2007 14:08:04
Сообщений: 42
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Паша писал(а):
Мне к сожалению небыло времени слушать выступления, занимался техникой. Все что порадывало так это что в 2008 году в бюджете государства предусмотрено для лечения РС уже 79млн. гривен. В прошлом году было 74млн. гривен.


Эти цифры говорят только о том, что в прошлом году лечение от государства не получили 10 000 больных РС. А в этом году уже 15 000 больных не получат лечение за счет государства.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн фев 04, 2008 23:22:39 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 22, 2007 14:50:58
Сообщений: 130
Откуда: Украина, Винницкая обл., г. Могилев-Подольский
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 9 раз.
Ребята, не знаю... Ну не верю я нашему госсударству (что от него можно что-то иметь и оно чем-то обязано).

Думаю, стоит надеятся только на себя. Не спорю, кто-то (счасливчик или заслуживающий уважение) получает эту помощь. Я лично, уже устал боротся за свои законные права (Хотя, кто мне что должен?)

Говорю по тому, что:
1. Столкнулся с 1000+1 бумажек о том что я больной и не верблюд, при оформлении 1 группы инвалидности
2. Вклады...(старые) Спасибо им большое...Могу получить, если доползу до сб.кассыс 7:00 до 18:00 и отлежу очередь.
3. Про льготы собеса - вообще молчу.
и т.д.

Нет. Сказать что "нету" - нельзя. Помощь есть. Но ее получить - легче себя за локоть укусить :) Думаю, на это помощь и расчитана, чтоб не добивались. :)

А на счет собрания - лучше подарили бы надежду...Она так необходима.

_________________
Что не убивает нас, делает сильнее.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 05, 2008 14:38:43 
Игорь Ткачук писал(а):
2. Вклады...(старые) Спасибо им большое...Могу получить, если доползу до сб.кассыс 7:00 до 18:00 и отлежу очередь.


Можно выписать доверенность у нотариуса или в ЖЕКе. Потом уже с доверенностью твой доверенный идет и делает все дела в сберкассе.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 05, 2008 16:25:14 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 22, 2007 14:50:58
Сообщений: 130
Откуда: Украина, Винницкая обл., г. Могилев-Подольский
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 9 раз.
Referi писал(а):
Игорь Ткачук писал(а):
2. Вклады...(старые) Спасибо им большое...Могу получить, если доползу до сб.кассыс 7:00 до 18:00 и отлежу очередь.


Можно выписать доверенность у нотариуса или в ЖЕКе. Потом уже с доверенностью твой доверенный идет и делает все дела в сберкассе.


Так и делаю. Ген.Довереность на жену оформил.

_________________
Что не убивает нас, делает сильнее.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Собрание ВАИРС
СообщениеДобавлено: Ср апр 28, 2010 13:58:00 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 16:53:40
Сообщений: 40
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
У кого какие новости?


Последний раз редактировалось Svetulkin Ср апр 28, 2010 14:01:48, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Собрание ВАИРС
СообщениеДобавлено: Ср апр 28, 2010 14:00:06 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 16:53:40
Сообщений: 40
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Татьяна писал(а):
[quote
П. С. так я и не дождалась дружных откликов на призыв встретиться...

Потеплело, можно и встретиться :Yahoo!:[/quote]


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср апр 28, 2010 16:02:13 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3571 раз.
Игорь Ткачук писал(а):
2. Вклады...(старые) Спасибо им большое...Могу получить, если доползу до сб.кассыс 7:00 до 18:00 и отлежу очередь.
3. Про льготы собеса - вообще молчу.

А можно подробней о льготах от собеса и о вкладах (их можно прямо сейчас получить?). Или это всё - ТЕОРИЯ?..

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн июн 21, 2010 22:35:31 
30 июня собрание в 10,00 отчетное ЦРС мне пришло приглашение, но я не в том состоянии, чтоб поехать, может кто пойдет расскажите о чем там сказали :oops:

Если получится задать вопрос выясните, когда Тейсабри будет в Украине и какие программы для инвалидов 1 группы будут?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт июн 22, 2010 10:30:32 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 665
Откуда: Киев
Благодарил (а): 399 раз.
Поблагодарили: 395 раз.
Таня, спасибо за сообщение. Мне, скорее всего, прислали приглашение на старый адрес (мы переехали недавно),так что и не знала бы... Вопрос, радующий своей новизной: кто будет? :)

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт июн 22, 2010 12:38:07 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 17:42:14
Сообщений: 197
Изображения: 0
Откуда: Киев
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 34 раз.
Пол: Мужской
Должны быть представители областей, соответственно Колпаков Е.И. Приглашены Мяловицкая, Соколова, Кобысь и представители фарм. компаний.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт июн 22, 2010 18:05:45 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс июн 06, 2010 10:34:37
Сообщений: 17
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Ребята,кто будет-ждем новостей :)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт июн 22, 2010 21:17:47 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
ЛЮДИ!!! Кто будет, спросите действительны ли реквизиты нашей ассоциации для перевода денег, которые есть на сайте. Вот реквизиты:

"Наші реквізити
ЄДРПОУ 33945144
р\р 26009501308475 в ЗАТ „ ОТП Банк” м.Київ
МФО 300528
Неприбуткова організація
Неплатник ПДВ"

Надо пополнять шкатулочку. Пускай хоть что-то будет! Спасение утопающих - дело рук самих утопающих".

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср июн 23, 2010 08:11:50 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 17:42:14
Сообщений: 197
Изображения: 0
Откуда: Киев
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 34 раз.
Пол: Мужской
Уточнил - счет действителен.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср июн 23, 2010 08:31:18 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Паша! Спасибо! Все в наших руках!

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср июн 23, 2010 11:18:41 
Паша писал(а):
Уточнил - счет действителен.

Может стоит на сайте и форуме разместить на главной странице?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср июн 23, 2010 11:26:27 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 17:42:14
Сообщений: 197
Изображения: 0
Откуда: Киев
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 34 раз.
Пол: Мужской
Referi писал(а):
Может стоит на сайте и форуме разместить на главной странице?
Думаю, будет смотреться как попрошайничество.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср июн 23, 2010 13:14:10 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Паша! Я думаю Таня права! Мы же все заинтересованы, чтобы ассоциация наша существовала и сайт, чтобы работал. Надо разместить. Платежи то не обязательные, а добровольные. Никто никого заставлять не будет.

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 46 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB