ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Ср авг 23, 2017 15:57:26

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 8 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Чт авг 23, 2007 05:22:04 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт авг 23, 2007 05:03:03
Сообщений: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Привет, народ! :beer:
Всем рассеянным склерозникам коллегиальный привет!
Болею РС уже много лет. В последнее время стал всё больше интересоваться
состоянием людей с РС после определённого количества лет. Отсюда и вопрос.
Сколько лет болеете РС и какие изменения в собственном состоянии замечаете?
Мне интересно есть ли люди, уже много лет (10-15-20) болеющие РС и при этом боль-не-менее
нормально функционирующие? Есть ли такие, у кого почти нет изменений в состоянии здоровья,
двигательных функциях? Т.е., суммируя, можно ли иметь РС в течение 15-20 лет и быть полностью
функциональным без видимых физических потерь.
Заранее спасибо за ответы,
Эльдар
P.S. Сам почти 20 лет болею РС, 43 года, живу в Штатах, могу позже поделиться
информацией, которой владею. Около 10 лет сижу на Copaxone.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт авг 23, 2007 18:19:31 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср апр 26, 2006 09:20:18
Сообщений: 294
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 9 раз.
Мне диагностировали РС в 1996г. В том же году дали 3-ю группу инвалидности. Ходячая, зрячая, слышащая, мимо рта не проношу :roll: Ни в чем себя не ограничиваю, диет, голодовок, рецептов народной медицины не придерживаюсь. Особых изменений в МРТ нет. Единственно что, с каждым разом появляются новые дисфункции, которые удается подлечить. Что будет дальше, не хочу даже и представлять. Сейчас нормально - и слава Богу.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт авг 24, 2007 01:20:40 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт авг 23, 2007 05:03:03
Сообщений: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Прекрасно, а то после прочтения последних исследований у меня стало складываться впечатление, что после 10 лет РС все ходят как минимум с палкой!
Т.е., люди видящие вас со стороны, не замечают никаких отклонений? Я правильно вас понял?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт авг 24, 2007 12:46:44 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт сен 21, 2006 14:10:58
Сообщений: 312
Откуда: г. Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 107 раз.
Здравствуйте!А Вы расскажите,если можно,о себе.Я имею в виду,как Вы себя чувствуете после 10 лет приема копахсона?Какие у Вас проявления этой болезни?Заранее благодарна.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт авг 24, 2007 15:45:01 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср апр 26, 2006 09:20:18
Сообщений: 294
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 9 раз.
2 eldarr
Цитата:
Т.е., люди видящие вас со стороны, не замечают никаких отклонений? Я правильно вас понял?
Видят только врачи, причем сильно расстраиваются из-за результатов тестов. посторонние люди вряд ли обращают на меня внимание, что у них других забот нет? Иногда, когда совсем невмоготу, могу попросить уступить мне место в транспорте. Домашние относятся по принципу "не такая уж ты и больная." В конце-концов, и сама в это поверила. :D


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт авг 24, 2007 16:34:15 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт авг 23, 2007 05:03:03
Сообщений: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Валентина писал(а):
Здравствуйте!А Вы расскажите,если можно,о себе.Я имею в виду,как Вы себя чувствуете после 10 лет приема копахсона?Какие у Вас проявления этой болезни?Заранее благодарна.


Итак...
Сначала я около года сидел на интерфероне. Основная проблема с интерфероном - это побочная реакция сразу после укола, проявляющаяся в виде простудных симптомов и другой ерунды (честно говоря уже подзабыл, т.к. было около 10 лет назад). Убирать эти еффекты приходилось двумя таблетками таленола. 365 таблеток таленола в год - это многовато. Где-то в 96-97 году перешёл на копаксон.
Сам я был диагностировам РС в далёком 1987 году. Через несколько недель буду справлять 20-летний юбилей! :)
За последние 10 лет с копаксоном у меня было 4-5-6 (точно не помню) атак, которые я уже давно научился определять в самом их зародыше. Атаки обычно забиваются 5-тидневным внутривенным курсом преднизалона.
Хочу отметить, что копаксон действует очень даже неплохо, т.к. особых изменений в моём состоянии за последние 10 лет не заметно. Так что копаксон вроде бы работает неплохо, хотя определённые изменения на микроуровне я всё-равно замечаю. У копаксона есть две проблемы - 1. Уколы надо делать каждый день и это сильно начинает утомлять психологочески, 2 - на месте уколов в покожной жировой прослойке возникают затверделости, и иногда жировая прослойка при этом перманентно разрушается, создаются небольшие участки с атрофированной жировой прослойкой (восстановлению, насколько я знаю, эти участки уже не поддаются).
Немного о своём состоянии. Ни один человек со стороны не сможет сказать, что я чем-то болен. И не только со стороны, но и дома. Моя жена часто шутит, что возможно я симулирую. Однако, наличие РС было доказано как на МРТ, так и в результате анализа спинной пункции (ультимативное доказательство).
Почти всю жизнь я занимаюсь спортом, веду боль-не-менее здоровый образ жизни, и почти каждый день я кушаю 3-4 зубца чеснока (потом мою зубы) :D !


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт авг 24, 2007 16:35:57 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт авг 23, 2007 05:03:03
Сообщений: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
ANJ писал(а):
2 eldarr
Цитата:
Т.е., люди видящие вас со стороны, не замечают никаких отклонений? Я правильно вас понял?
Видят только врачи, причем сильно расстраиваются из-за результатов тестов. посторонние люди вряд ли обращают на меня внимание, что у них других забот нет? Иногда, когда совсем невмоготу, могу попросить уступить мне место в транспорте. Домашние относятся по принципу "не такая уж ты и больная." В конце-концов, и сама в это поверила. :D

Спасибо за информацию. О своём состоянии я написал в предыдущем посте.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб апр 12, 2008 15:59:22 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 08, 2008 18:34:08
Сообщений: 36
Откуда: ИЗРАИЛЬ
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
всех приветствую! про копаксон незнаю,а про бетаферон могу рассказать если интересно. колю его уже 4 года. совершенно точно заметил коллега , что после укола есть симптомы гриппа.но это на первых порах,потом все стабильно и температура не беспокоит. а от синяков спасает лед. особенно у женщин сразу после укола появляеться краснота потом синева,выглядит как синяк.лед до укола и после. еще конечно хочу заметить,что это лично мое мнение и не агитация к применению бетаферона.врачу виднее.всем удачи.все будет хорошо!!!!! :D


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 8 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB