ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Ср май 23, 2018 14:41:17

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 74 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Чт июл 05, 2012 22:01:40 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт мар 26, 2010 19:39:44
Сообщений: 10
Откуда: Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Меня никто не покупал. Я нашла спонсоров которые готовы купить препарат ещё на 2 года.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт июл 05, 2012 22:14:10 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Белоснега, задумайтесь, а почему инициаторы меморандума не предложили на законодательном уровне утвердить финансирование программ по иммуномодуляторам ВСЕМ больным РС, как это происходит в цивилизованных странах. в т.ч. и в России? Почему помощь ВРЕМЕННА???? Не будьте так наивны!!! Вот вы и спонсоров сами нашли, а инициаторы меморандума Вам дали препарат только лишь на год, а дальше "думай, дорогая, сама :P ", а мы умываем руки, выборы то пройдут, ты за нас проголосуешь, мы будем у власти.....и сколько вас таких наивных....обидно...чесссс слово :o !!

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт июл 05, 2012 22:40:17 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт мар 26, 2010 19:39:44
Сообщений: 10
Откуда: Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Спорить не буду,это Ваше мнение,у меня есть своё. На 3 года у меня есть препарат,а там может что то изменится в нашей стране. Надо быть оптимистом.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт июл 06, 2012 10:55:53 
Леся, как же ты права...


Вернуться наверх
  
 
СообщениеДобавлено: Пт июл 06, 2012 10:56:57 
Белоснега писал(а):
Спорить не буду,это Ваше мнение,у меня есть своё. На 3 года у меня есть препарат,а там может что то изменится в нашей стране. Надо быть оптимистом.

:lol:


Вернуться наверх
  
 
СообщениеДобавлено: Пт июл 06, 2012 14:56:45 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт мар 26, 2010 19:39:44
Сообщений: 10
Откуда: Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Если мне предложили бесплатно препарат, я что по вашему должна была отказаться? У меня нет 300 тыс.гривен чтобы купить эти таблетки.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт июл 06, 2012 16:08:33 
Белоснега писал(а):
Если мне предложили бесплатно препарат, я что по вашему должна была отказаться? У меня нет 300 тыс.гривен чтобы купить эти таблетки.

Вы правильно сделали.


Вернуться наверх
  
 
СообщениеДобавлено: Пт июл 06, 2012 19:59:06 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Белоснега писал(а):
Спорить не буду,это Ваше мнение,у меня есть своё. На 3 года у меня есть препарат,а там может что то изменится в нашей стране. Надо быть оптимистом.

Ню-ню :P ! Лично я жду уже 7 лет, как минимум :oops: и уже не верю....да и многие не верят....тут хоть лопни, а оптимизьма поубавится :evil: !
Белоснега писал(а):
Если мне предложили бесплатно препарат, я что по вашему должна была отказаться? У меня нет 300 тыс.гривен чтобы купить эти таблетки.

А Вам, Белоснега, если предлагали, конечно надо было брать и Вы правильно сделали, просто не идеализируйте этих людей и не считайте их такими хорошими и добрыми благодетелями. Наше государство должно, что-то для нас делать, а не делает. У них сверхприбыли прут и предложить и оплатить препарат Вам на год для них это мелочь...не забывайте, что в странах ближнего зарубежья эти препараты выдают БЕЗОПЛАТНО каждому больному с диагнозом РС, а у нас это считается ВЕЛИЧАЙШИМ подарком судьбы =@ .

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 07:28:19 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт июн 07, 2012 14:26:51
Сообщений: 321
Откуда: г. Смела, Черкасская обл.
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 77 раз.
Пол: Мужской
А я надеюсь и жду уже двенадцать лет и с каждым все хуже и хуже. Сколько еще мучится??? :cry:
Читаем правила:
Цитата:
На форуме запрещено:
-Пользователям использовать красный цвет и оттенки красного в сообщениях.

_________________
,,Рожденный ползать летать не может."


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 08:44:30 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
шурик писал(а):
А я надеюсь и жду уже двенадцать лет и с каждым все хуже и хуже. Сколько еще мучится??? :cry:

Хоть я и большой ОПТИМИСТ, но очень сомневаюсь, что наше государство о нас когда-то вспомнит. Они сейчас заняты очень важным вопросом - вопросом языка (прошу не развивать эту тему :13 ) и им не до нас! Что говорить об обеспечении препаратами, если они склерозникам не дают группу инвалидности... =@

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 09:40:52 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт мар 26, 2010 19:39:44
Сообщений: 10
Откуда: Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Леся я с Вами полностью согласна,поэтому я и согласилась на Гилению. Дают, надо брать.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 10:08:57 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 19, 2006 13:20:56
Сообщений: 412
Откуда: Николаев, Украина
Благодарил (а): 9 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
Леся писал(а):
Вас просто купили...на год....а дальше что??? Все это действия перед выборами!!! Не больше!!!

Леся, устыдись. Поделился человек хорошей новостью - нет, давайте ........ добавим: Купили... ФУ! Вот не помню, не ты ли тут про духовность писала?

_________________
Всё пройдёт. И это тоже.


Последний раз редактировалось Леся Сб июл 07, 2012 11:28:08, всего редактировалось 1 раз.
Ну не нравится мне слово "дерьмецо"


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 10:34:32 
Вообще у меня предложение ко всем, давайте сочиним письмо с просьбой о помощи в лекарствах и т.п., хотя бы иммунноглобулинах, ведь они без побочек и подходят всем и обеспечении рс-ников, и разошлем в инете премьеру, призиденту, депутатам и т.п. А вдруг... ведь под стоящих камень вода не течет. Чтоб не быть голословной предлагаю свою помощь по рассылке. В конце письма обязательно должна быть приписка что "копия письма разослана еще туда-то (мерия, верх.рада...)" Юристы наши помогут с правильностью составления текста. Меморандум предлогали, о окончательной версии я не увидела. Пора рс поставить на одну лесенку с диабетом, спидом, онкологией!
Может у меня и бредовая идея, тогда скажите.


Вернуться наверх
  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 11:09:12 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Танюш, идея не бредовая, а очень даже реальная....!!!
Я писала Ольге, которая прислала нам Меморандум о наших потребностях....ее ответ я выкладывала. Она ничем не может нам помочь....я же говорю, они только могут Меморандумы подписывать, а реальной помощи не дождешься...вот только Белоснеге повезло! А нас таких ОЧЕНЬ много. Надо пробовать писать выше....Наивная :oops: ??? А вдруг???

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 11:15:38 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Константин писал(а):
Леся писал(а):
Вас просто купили...на год....а дальше что??? Все это действия перед выборами!!! Не больше!!!

Леся, устыдись. Поделился человек хорошей новостью - нет, давайте ......... добавим: Купили... ФУ! Вот не помню, не ты ли тут про духовность писала?

Костя, ну ты и СКЛОЧНИК! Вообще, эта черта характера больше присуща женщинам, поэтому не мне надо устыдиться, а тебе. Перечитай внимательно тему, а потом пиши и кого-то проси устыдится! Еще раз пишу, хорошо, что помогли одной, правильно сделала, что согласилась, но таким способом они просто покупают себе голоса на выборах!!! Не надо идеализировать этот Меморандум и программу заложенную в нем. В чем моя позиция противоречит духовности??? По-моему, моя не противоречит, а ты слышал звон, да не знаешь, где он! Не вырывай из текста цитаты!!! Костя, очнись и читай внимательнее!!! С тобой больше в полемики не вступаю....потом на душе, как помоями облили :evil: ! Спасибо за хорошее настроение 8) !

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 11:26:31 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Белоснега писал(а):
Леся я с Вами полностью согласна,поэтому я и согласилась на Гилению. Дают, надо брать.

Белоснега, со мной на "ты" :angel: ! Конечно, надо брать, а то у нас могут вообще ничего не дать и останемся "с носом". Я не говорю, что плохо, что согласились, я о другом, услышьте меня (!) выборы на носу, вот и зашевелились :cry: ! О проблеме обеспечения препаратами РС-ников разговоры идут давно, но Меморандум состряпали только перед выборами и то помощь очень призрачна!

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 12:31:06 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт июн 07, 2012 14:26:51
Сообщений: 321
Откуда: г. Смела, Черкасская обл.
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 77 раз.
Пол: Мужской
Полностью согласен!

_________________
,,Рожденный ползать летать не может."


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 13:42:15 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3572 раз.
Константин писал(а):
Леся, устыдись.

Будем считать, что Костя пошутил... Или его устраивает положение дел, отношение к инвалидам вообще и этот "Мемо-бла-бла-бландум" в частности :oops:
Леся писал(а):
....потом на душе, как помоями облили :evil: ! Спасибо за хорошее настроение 8) !

Меня сегодня тоже как бы... А если точнее - в душу наср@@@... Сижу в коляске, никого не трогаю, как говорится...
Муж, разговаривая по телефону, хватает рулетку, измеряет расстояние между колёсами.Оказывается, знакомый делает пандус в госучреждении (!!!), самый д@ебильный, как показывает практика (из двух швеллеров), и бригаде строителей даже не дали параметров правильной установки. Если таковые вообще есть? Ведь коляски разные бывают... Почему не сделать НОРМАЛЬНЫЙ, хоть разнообразия ради?!! Места возле того учреждения - хоть для грузовиков пандус строй! Нетушки! Давайте для галочки, "щоб було"... За державу обидно!

Чи його меморандум склепати, може легше стане?

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 14:10:20 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт апр 22, 2010 11:25:43
Сообщений: 3455
Откуда: г.Нежин, Черниговской обл.
Благодарил (а): 1679 раз.
Поблагодарили: 2094 раз.
Пол: Мужской
Алла-Ок! писал(а):
знакомый делает пандус в госучреждении (!!!), самый д@ебильный, как Места возле того учреждения - хоть для грузовиков пандус строй!... За державу обидно!

Когда я еще до поездки в Киев ложился в районную неврологию - просто АБАЛДЕЛ.. :D : в ОТДЕЛЕНИИ НЕТ ПАНДУСА!
Есть у входа 4 ступеньки высотой 25-30 см. %)
Гулял как-то на коляске по коридору отделения и заехал в самый дальний конец. Решил постоять, у окошка,опершись о подоконник.
Окно выходило во внутренний двор отделения.
В окошко, значит, гляжу - глазам не верю: тетка в хуфайке на тележке вёдра везёт... ПО ПАНДУСУ... на кухню!!! =@
Пандус длинный, пологий.... :shock:

_________________
В жизни человека есть два великих дня.
День, когда он родился и день, когда он понял, для чего.
(Джон Максвелл.)
https://youtu.be/Om5L-czVrCg


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 16:36:30 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 19, 2006 13:20:56
Сообщений: 412
Откуда: Николаев, Украина
Благодарил (а): 9 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
ГЫ! - новости! Вот склочником за 41 год меня еще никто не называл. Ну да ладно, это мелочи. Спишем это на жару или другие заморочки.
Леся, просто я зашел на форум, прочитал вот это
Леся писал(а):
Белоснега писал(а):
Я насчёт Меморандума.Когда подписывали меморандум в нашем городе,я там была. И фирма Новартис дала мне бесплатно препарат Гиления на год.

Вас просто купили...на год....а дальше что??? Все это действия перед выборами!!! Не больше!!!

и как-то мне так хорошо на душе стало, что я решил написать... ну то что написал.
Леся, я прилюдно хочу принести свои извинения, наверное я действительно вырвал фразу из контекста. Ну так карта легла. Простите меня, пожалуйста.

_________________
Всё пройдёт. И это тоже.


Последний раз редактировалось Алла-Ок! Сб июл 07, 2012 23:05:12, всего редактировалось 2 раз(а).
удалено нетактичное высказывание


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 19:40:17 
Леся если есть готовый текст письма обращения вышлите мне на мыло.

Андрей во многих поликлиниках пандусы построены с торца для техн пользования, и для колясок. такова реальность. :crazy:


Вернуться наверх
  
 
СообщениеДобавлено: Сб июл 07, 2012 19:55:56 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт апр 22, 2010 11:25:43
Сообщений: 3455
Откуда: г.Нежин, Черниговской обл.
Благодарил (а): 1679 раз.
Поблагодарили: 2094 раз.
Пол: Мужской
Referi писал(а):
Андрей во многих поликлиниках пандусы построены с торца для техн пользования, и для колясок. такова реальность. :crazy:

Вынужден повторится. :shock: ЭТОТ ПАНДУС ВЁЛ ТОЛЬКО НА КУХНЮ. :D

_________________
В жизни человека есть два великих дня.
День, когда он родился и день, когда он понял, для чего.
(Джон Максвелл.)
https://youtu.be/Om5L-czVrCg


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс июл 08, 2012 08:50:51 
Извини, Андрей, не дочитала.


Вернуться наверх
  
 
СообщениеДобавлено: Вс июл 08, 2012 09:04:31 
http://aupam.narod.ru/pages/biblioteka/dostupnaya_sreda_glazami_invalida/page_09.htm
критерии пандуса для инвалидов-колясочников.
Заметьте, угол наклона 10 %


Вернуться наверх
  
 
СообщениеДобавлено: Вс июл 08, 2012 12:00:36 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт апр 22, 2010 11:25:43
Сообщений: 3455
Откуда: г.Нежин, Черниговской обл.
Благодарил (а): 1679 раз.
Поблагодарили: 2094 раз.
Пол: Мужской
Referi писал(а):
Извини... не дочитала.

Ах, оставьте... извинения, да еще в письменном виде... :friends:
У меня самого эмоции от "любви" к пандусам ... в апогее. :crazy:
Смотрите на это с юмором: гавное ведь, чтобы... супчик по дороге к нам .. не споткнулся! :D

_________________
В жизни человека есть два великих дня.
День, когда он родился и день, когда он понял, для чего.
(Джон Максвелл.)
https://youtu.be/Om5L-czVrCg


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср июл 11, 2012 07:11:36 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт июн 07, 2012 14:26:51
Сообщений: 321
Откуда: г. Смела, Черкасская обл.
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 77 раз.
Пол: Мужской
Уважаемые друзья, я предлагаю ВСЕМ Вам лично написать письмо премъерминистру Украины о введению в действие меморандума о помощи больным РС. Я вчера написал и отправил по электронной почте. Почту Азарова Николая Яновича я нашел в интернете. Когда нас много это заставит обратить внимание на нас, ведь в странах ближнего зарубежья помощь больным РС оказывается! O:-)

_________________
,,Рожденный ползать летать не может."


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср июл 11, 2012 08:55:27 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт апр 22, 2010 11:25:43
Сообщений: 3455
Откуда: г.Нежин, Черниговской обл.
Благодарил (а): 1679 раз.
Поблагодарили: 2094 раз.
Пол: Мужской
Вера в доброго царя "Я" и не менее доброго князя "А" ?... :shock:
Сейчас, перед выборами, - самое ОНО: проПиАрить паСанов, чтобы гречки отсыпали и деньжат отслюнявили (наших же!). А после выборов... ищи-свищи. Существует ведь профильный министр, который наверняка ведает обо всем, Но... 8) Нет, я не злой. Нужен другой путь.
Вот какой именно - пока не знаю. :(

_________________
В жизни человека есть два великих дня.
День, когда он родился и день, когда он понял, для чего.
(Джон Максвелл.)
https://youtu.be/Om5L-czVrCg


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср июл 11, 2012 09:13:19 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3572 раз.
Андреас писал(а):
Вот какой именно - пока не знаю. :(

В нашей стране проще выздороветь, чем добиться цивилизованного отношения к инвалиду :(
Я тоже не злая. Я - реалистка...

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср июл 11, 2012 09:18:06 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт июн 07, 2012 14:26:51
Сообщений: 321
Откуда: г. Смела, Черкасская обл.
Благодарил (а): 532 раз.
Поблагодарили: 77 раз.
Пол: Мужской
Очевидно Вы правы, но под лежачий камень и вода не течет.

_________________
,,Рожденный ползать летать не может."


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср июл 11, 2012 09:27:30 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт апр 22, 2010 11:25:43
Сообщений: 3455
Откуда: г.Нежин, Черниговской обл.
Благодарил (а): 1679 раз.
Поблагодарили: 2094 раз.
Пол: Мужской
А форум и есть это самое ДВИЖЕНИЕ. :-D

_________________
В жизни человека есть два великих дня.
День, когда он родился и день, когда он понял, для чего.
(Джон Максвелл.)
https://youtu.be/Om5L-czVrCg


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 74 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB