ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Ср дек 13, 2017 22:49:23

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 74 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Вт май 29, 2012 17:34:30 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3571 раз.
С организацией ВАИРС связалась Ольга Кожар, координатор социальных проектов
Международного благотворительного фонда «Здоров'я українсько­го народу» с просьбой опубликовать следущую информацию:

Підписано перший В Україні меморандум щодо боротьби із розсіяним склерозом

Громадськість, бізнес, представники влади та охорони здоров’я підписали “Меморандум про спільну боротьбу із розсіяним склерозом” – захворюванням, яке приковує працездатне населення країни до інвалідних візків, - 24 травня відбулося підписання Меморандуму про співпрацю заради подолання захворювання розсіяного склерозу.


Сергій Сошинський, президент Міжнародного благодійного фонду «Здоров’я українського народу»: «…сьогодні відбулася знакова подія – створено перший в Україні Меморандум щодо боротьби із розсіяним склерозом. Упевнений, що спільними зусиллями влади, громадськості та бізнесу ми подолаємо проблему розсіяного склерозу та інших патологій, що значно поліпшить здоров’я українського народу та буде сприяти розвитку громадянського суспільства…».


Міжнародний благодійний фонд «Здоров’я українського народу», ініціатор проекту боротьби із розсіяним склерозом, закликав всіх об’єднати зусилля для протидії поширенню розсіяного склерозу в Україні. Ця хвороба має гострий демографічний та соціально-економічний характер, вражає найбільш продуктивне покоління. 75% пацієнтів із діагнозом розсіяний склероз не виповнилося ще й 40 років і їх кількість постійно зростає. Через надто дороге лікування та відсутність ефективної ранньої діагностики молодь приречена на інвалідність.


Василь Клименко, головний невролог міста Києва, зазначив, що у столиці розсіяному склерозу приділяється набагато більше уваги, ніж в інших регіонах країни. «Раніше це захворювання взагалі було невиліковним, сьогодні вже маємо великі успіхи. Вчасне лікування сучасними препаратами дозволяє людині зберегти свою працездатність та жити повноцінним життям», - заявив він.


Свої підписи під Меморандумом поставили: Юрій Гайдаєв, народний депутат України; Віктор Шафранський, голова представництва «Новартіс Фарма» в Україні; Василь Клименко, головний невролог м. Києва; Тетяна Кобись, завідуюча Центром Розсіяного Склерозу м. Києва; Лариса Соколова, лікар-невролог, доктор медичних наук, професор; Сергій Сошинський, президент Міжнародного благодійного фонду «Здоров’я українського народу»; Отто Стойка, головний лікар Київського центру здоров’я; Остап Купновицький, генеральний директор «Сона-фарм»; Євгеній Колпаков, керівник Всеукраїнської Асоціації Інвалідів Розсіяного Склерозу.


Всі провідні фармацевтичні компанії («Новартіс Фарма», «Нікомед», «Тева»), до яких вже звернулися організатори події, публічно заявили, що готові підтримати ініціативу об’єднання зусиль задля допомоги. «Новартіс» - перше представництво, яке відгукнулось на заклик до публічної співпраці у боротьбі із страшною хворобою і вже виділила 8 млн грн. для забезпечення пацієнтів новими лікарськими засобами.


Віктор Шафранський, голова представництва «Новартіс Фарма» в Україні, заявив, що їх бажання підтримати ініціативу спільної та практичної боротьби із “хворобою - хамелеоном” цілком природньо, адже вони поставляють на ринок України ефективні лікарські препарати. «Для нас важливо бути першими серед великих фармацевтичних виробників, хто підписав Меморандум в межах Корпоративної Соціальної Відповідальності компанії «Новартіс». Наша мета – допомогти пацієнтам, хворим на розсіяний склероз, залишатись працездатними, створювати сім’ї і бути повноцінними членами суспільства».


Юрій Гайдаєв, народний депутат України, повідомив, що об’єднання влади, суспільства та бізнесу – це дуже хороша справа, тим більше, якщо йдеться про допомогу нужденним, і дав згоду очолити Наглядову Раду, яка буде створена при Центрі Розсіяного Склерозу м. Києва задля збільшення фінансування з боку громади і бізнесу, а також інформування населення про хворобу, вбиваючу платників податків. Одним із перших завдань Наглядової Ради стане купівля МРТ обладнання для покращення ранньої діагностики пацієнтів, які звертаються до Центру Розсіяного Склерозу м. Києва.


Євгеній Колпаков, керівник Всеукраїнської Асоціації Інвалідів Розсіяного Склерозу: «…Вже протягом 5 років держава виділяє на лікування хворих розсіяним склерозом 74 млн грн, але цього вкрай не вистачає. Сім"я сама не може забезпечити повноцінне лікування, адже це дуже дорого. Тому від імені Асоціації з впевненістю можу сказати, що сьогоднішній захід є дуже важливим для проблематики та пацієнтів з РС. Дуже приємно і радісно, що вперше в Україні проблема РС піднята на такому високому рівні…»


Організатори повідомили, що це тільки початок об’єднання суспільства для практичних дій заради вирішення проблеми розсіяного склерозу. Наразі Меморандум знаходиться на розгляді у МОЗ України, Головному управлінні охорони здоров’я м. Києва, в інших державних уствновах як Києва так і регіонів України, де найближчим часом планується підписання Меморандуму між з громадою, бізнесом та владою.


Довідкова інформація:


МБФ «Здоров’я українського народу» - міжнародна благодійна недержавна та неприбуткова організація, що здійснює реалізацію проектів та програм в сфері охорони здоров’я, скерованих на зміцнення та покращення здоров’я українського народу, розвиток медицини та створення необхідного рівня медичного та соціального забезпечення населення.


Розсіяний склероз: аутоімунна неврологічна хвороба, яка вражає молодих людей працездатного віку. В Україні зареєстровано 19 760 пацієнтів, щорічно їх кількість зростає на 1000 пацієнтів (відповідно до даних МОЗ, 2010 рік). Частота захворюваності - 50.9 на 100’000 населення.


Завдання проекту боротьби із розсіяним склерозом: адвокатування влади та інформування громадськості, раннє виявлення захворювання та пропаганда здорового способу життя; збільшення фінансування на місцях (в тому числі через створення Наглядових Рад та Ресурсних Центрів).


Представництво «Новартіс Фарма» в Україні: один із лідерів світової фармацевтики.


Центр Розсіяного Склерозу: лікарська установа, яка спеціалізується на медичних та соціальних проблемах пацієнтів із діагнозом РС.


Всеукраїнська Асоціація Інвалідів Розсіяного Склерозу (ВАІРС): громадське об’єднання, засноване у 2005 році, об’єднує близько 1700 людей у 17 регіонах України. Членами Асоціації є пацієнти з діагнозом РС, їх родичі та близькі.


МРТ – дослідження: найінформативніше та доказове в діагностиці розсіяного склерозу, в тому числі ранніх форм захворювання.


Мета Програми “Подаруй собі життя”: формування у населення культури проходження періодичних медичних оглядів, стану власного здоров’я та залучення представників влади, бізнесу та громадськості до загальної справи збереження безпечного рівня здоров’я українського народу. Головне управління охорони здоров’я висловило свою згоду підтримати Програму, разом з яким у межах Програми також будуть працювати приватні медичні установи (“Оберіг”, “Добробут”, “Серце та судини”, “Сінево” та інші).


https://mail.yandex.ua/message_part_pro ... letype=doc
Изображение Изображение

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт май 29, 2012 19:06:40 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт апр 22, 2010 11:25:43
Сообщений: 3455
Откуда: г.Нежин, Черниговской обл.
Благодарил (а): 1679 раз.
Поблагодарили: 2094 раз.
Пол: Мужской
Как бы хотелось, чтобы это произвело какое-то действие, привнесло реальные изменения в жизни больных... и не превратилось в очередной проект по отмыванию денег... :-D :friends:

_________________
В жизни человека есть два великих дня.
День, когда он родился и день, когда он понял, для чего.
(Джон Максвелл.)
https://youtu.be/Om5L-czVrCg


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт май 29, 2012 21:31:06 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
А, по-моему, фармацевтические компании, которые и так имеют сверхприбыли, в очередной раз сделали себе ркламу....особенно "Новартис". Что для них 8 лимончиков...пылинка, могут и выделять такие деньги, НО я очень сомневаюсь, что кто-то из нас их увидит, тоесть ощутит на себе в качестве приема лекарств :evil: ! Этот Меморандум чостой воды реклама. Вот когда увижу какой-то результат, тогда посыплю голову пеплом 8) , а пока что я, как Станиславский,....НЕ ВЕРЮ :pardon: !
Пы.Сы. Люди, не забывайте, что скоро выборы, вот и пишут меморандумы, проявляя депутатские инициативы вместе с фармкомпаниями :pardon: ! Почему-то желание что-то делать у депутатов, появляется именно в последние месяцы перед выборами.....наверное, все же есть страх за свои "пятые точки" =@ .....А еще со всременем может где-то вылезти пренепреятнейший факт, что один из депутатов есть совладельцем какой-то фармацевтической компании.....и такое может быть. Елки-палки....пессимизмом поперло :o !
И еще: "Головне управління охорони здоров’я висловило свою згоду підтримати Програму, разом з яким у межах Програми також будуть працювати приватні медичні установи (“Оберіг”, “Добробут”, “Серце та судини”, “Сінево” та інші)."
Как вам ЭТО? А о том, сколько стоит обследование в этих установах сказать забыли %) ! Ой...скорее всего, забыли :evil:. Будет обследование бесплатным? Одно МРТ с консультацией врача в Евролабе стоит 4000 грн.:crazy: Народ, мы немного нездоровы, НО мы ведь НЕ ЛОХИ :Bravo: !

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт май 29, 2012 21:49:09 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт апр 22, 2010 11:25:43
Сообщений: 3455
Откуда: г.Нежин, Черниговской обл.
Благодарил (а): 1679 раз.
Поблагодарили: 2094 раз.
Пол: Мужской
...а всё-таки так хоццца поверить....
А может что-то изменится, когда МИНЗДРАВ станет писать в нашей справке розсіяний склероз, а не загальне захворювання..

_________________
В жизни человека есть два великих дня.
День, когда он родился и день, когда он понял, для чего.
(Джон Максвелл.)
https://youtu.be/Om5L-czVrCg


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт май 29, 2012 22:23:02 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Андреас писал(а):
...а всё-таки так хоццца поверить....
А может что-то изменится, когда МИНЗДРАВ станет писать в нашей справке розсіяний склероз, а не загальне захворювання..

Ах, если бы :roll: ! Но они горазды только Меморандумы писать да языком плескать, а показать на делах то о чем писали, силенок не хватило %), поэтому у нас может быть только призрачная мечта, что перестануть писать "загальне захворювання" да и группу будут давать без проблем, а не будут смотреть, как на симулянтов и говорить, че приперлись :evil: ! Почему этот вопрос не подняли в Меморандуме :shock: ????????????

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 09:35:56 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
ЛЮДИ! Помогите, пожалуйста, составить список того, что бы мы хотели, чтобы наша власть сделала для нас. Раз есть Меморандум, который написан людьми далекими от этой проблемы, давайте подключимся. Я написала вот это:
1. Призначення пенсії по інвалідності за результатами МРТ-обстеження, а не на підставі функціональних порушень та ступеня інвалідизації.
2. Не назвати наш діагноз при призначенні пенсії Загальне захворювання, а писати «Розсіяний склероз» (Андрей, правильно я поняла?).
3. Призначення пільг по сплаті комунальних платежів.
4. Реабілітація людей із діагнозом розсіяний склероз в санаторіях.
5. Забезпечення ліками – гормональними препаратами, судинними препаратами (ліки превентивної терапії) та препаратами, які зупиняють розвиток РС.
6. Забезпечення хворих в інвалідних візках та лежачих хворих антипролежневими матрацами та подушками.
Поправьте меня, если что-то не так написала и дополняйте список своими пожеланиями. Я его передам координатору проекта. Кто, если не мы, хотя бы должны попытаться открыть глаза на эту проблему. Раз взялись они что-то делать, пускай и нас послушают, а то как-то получается, они делают для себя что-то, а не для нас :evil: !

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 09:53:22 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт апр 22, 2010 11:25:43
Сообщений: 3455
Откуда: г.Нежин, Черниговской обл.
Благодарил (а): 1679 раз.
Поблагодарили: 2094 раз.
Пол: Мужской
Назвать - не назвать...Здесь идет у минзрава подмена понятий.
С минздрава надо начинать.
С одной стороны нельзя разглашать мед. тайну о болезни пациента (РС),
А с другой - если не назывть вещи своими именами, - так никто и никогда
ничего не сделает. Какие-то коды должны быть, а по-моему они и есть.
Просто в собесе смотрят на слова...
Система должна быть единая, как и в оформлении мед. карт, так и других документов. Карточка должна быть ДОКУМЕНТОМ. Без исправлений и вырываний страниц... (О почерках-шифрах вАААще не смешно говорить.
Начинать надо с НАЧАЛА.

_________________
В жизни человека есть два великих дня.
День, когда он родился и день, когда он понял, для чего.
(Джон Максвелл.)
https://youtu.be/Om5L-czVrCg


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 09:54:35 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3571 раз.
Леся писал(а):
они делают для себя что-то, а не для нас :evil: !

Я бы даже сказала "для галочки"...
Леся, полностью с тобой согласна, но за 17 лет болезни поняла отношение государства к инвалиду:
Заболел - застрелись!
Не хочу даже добивать последние нервы на бЭсполЭзные мУнифесты :(

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 11:18:54 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 24, 2012 12:00:58
Сообщений: 190
Благодарил (а): 1472 раз.
Поблагодарили: 222 раз.
Пол: Женский
1. Призначення пенсії по інвалідності за результатами МРТ-обстеження, а не на підставі функціональних порушень та ступеня інвалідизації
Леся,я с этим пунктом не согласна.У меня нет никаких патологий на МРТ-а симптоматика-клиника-аут и жах...

_________________
Если чувствуешь внутри себя огонь,согрей им хотя бы одного человека


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 11:32:56 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
blondi, ты считаешь, что этот пункт вообщене нужен? Я объясню, почему я написала так. На основании функц. нарушений инвалидность дают, конечно, при этом учитывается и картина МРТ, а при наличии картины МРТ, но без видимых для врачей фукц. нарушений группу не дают. А такой вариант, как у тебя я не учла. Сформулируй его, пожалуйста, а я дополню список наших пожеланий.
Может написать так: В звязку із тим, що не у всіх пацієнтів наявна картина МРТ-обстеження характерна для діагнозу Розсіяний склероз, але лікарем-неврологом офіційно встановлений зазначений діагноз на підставі функціональних порушень, призначати пенсії по інвалідності особам, яким дагноз Розсіяний склероз встановлено без наявності картини МРТ-обстеження.
Вот для этого я и прошу, чтобы каждый что-то написал от себя или поправил меня. blondi, спасибо :angel: !

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 13:30:04 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс мар 18, 2012 11:18:24
Сообщений: 889
Откуда: Ужгород - Закарпаття
Благодарил (а): 545 раз.
Поблагодарили: 1790 раз.
Пол: Женский
blondi писал(а):
1. Призначення пенсії по інвалідності за результатами МРТ-обстеження, а не на підставі функціональних порушень та ступеня інвалідизації
Леся,я с этим пунктом не согласна.У меня нет никаких патологий на МРТ-а симптоматика-клиника-аут и жах...

Підтримую. В мене на МРТ теж все добре, вже два роки... а ножки то не ходять, і ручки не слухаються, а очі ховаю під сонячні окуляри шоб людей не лякати коли перекошує...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 14:29:00 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт дек 20, 2007 18:16:07
Сообщений: 10
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Пол: Мужской
Этот меморандум лишний повод отмыть (очередную кучу денег), хотелось бы верить что государство на нас обратит внимание. И что-то изменится в лучшую сторону, но это произойдет (не в этой жизни). Меморандумы, шнемарандумы - итог один, верьте в себя, по возможности делайте гимнастику не дайте суставам и мышцам атрофироваться … и будет чудо. Вот в это я верю.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 14:51:55 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Chass писал(а):
Этот меморандум лишний повод отмыть (очередную кучу денег), хотелось бы верить что государство на нас обратит внимание. И что-то изменится в лучшую сторону, но это произойдет (не в этой жизни). Меморандумы, шнемарандумы - итог один, верьте в себя, по возможности делайте гимнастику не дайте суставам и мышцам атрофироваться … и будет чудо. Вот в это я верю.


Согласна полностью. Просто, если они о себе громко заявили у нас на форуме, пускай делают (хоть и верится с трудом, что будет результат). Прекрасно все понимают и они, в том числе, что ничего они делать не будут, но, хоть глаза им откроем на наши проблемы....очень на это надеюсь.

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 14:57:01 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 24, 2012 12:00:58
Сообщений: 190
Благодарил (а): 1472 раз.
Поблагодарили: 222 раз.
Пол: Женский
"Может написать так: В звязку із тим, що не у всіх пацієнтів наявна картина МРТ-обстеження характерна для діагнозу Розсіяний склероз, але лікарем-неврологом офіційно встановлений зазначений діагноз на підставі функціональних порушень, призначати пенсії по інвалідності особам, яким дагноз Розсіяний склероз встановлено без наявності картини МРТ-обстеження"
Лесь,ну наверное так.

_________________
Если чувствуешь внутри себя огонь,согрей им хотя бы одного человека


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 16:30:42 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
ОК! Я Ольге уже написала. Она ответила, что напишет "найближчим часом". Будем ждать и ответ и помощи, если это, конечно, в ее компетенции нам помочь. Один ведь в поле не воин :cry: . Будем надеяться!.

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 16:33:45 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3571 раз.
blondi писал(а):
"Может написать так: В звязку із тим, що не у всіх пацієнтів наявна картина МРТ-обстеження характерна для діагнозу Розсіяний склероз, але лікарем-неврологом офіційно встановлений зазначений діагноз на підставі функціональних порушень, призначати пенсії по інвалідності особам, яким дагноз Розсіяний склероз встановлено без наявності картини МРТ-обстеження"
Лесь,ну наверное так.

Блонди, сейчас так и есть...
А вообще вопрос спорный и обтекаемый... У многих людей, совершенно в этом плане ранее здоровых, при вскрытии обнаруживают бляшки. Но если у человека нарушения есть, а на МРТ всё чисто... Попробуй докажи, что ты не симулянт...
У меня и МРТ "усеянное" бляшками было, и ежегодные лечения-обострения были, и 7 лет группу не оформляла, а тогдашняя начальница ВКК отказалась направление на МСЭК давать. Я еле ходила, практически "по стеночке", а эта "добрая женщина" с невозмутимым видом заявила:
- Ну и что??? Не на носилках же тебя принесли!
Подобного хамства со стороны людей "гуманной профессии" хватает. И таких историй очень много. Вот что пугает и возмущает! И никаким меморандумом это не исправить :oops:
Я уже молчу о ПОЛНОМ ОТСУТСТВИИ льгот на коммунальные услуги, лечение, средства гигиены и т.п., и т.д...

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 18:21:11 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб авг 26, 2006 20:40:15
Сообщений: 646
Благодарил (а): 450 раз.
Поблагодарили: 440 раз.
Цитата:
ЛЮДИ! Помогите, пожалуйста, составить список того, что бы мы хотели, чтобы наша власть сделала

Леся, доповню 4,6 пункти:
Створити регіональні реабілітаційні центри для хворих на розсіяний склероз,
щорічно забезпечувати хворих на рс безкоштовними путівками в санаторії , або виділяти кошти на оздоровлення.
Забезпечення реабілітаційним та санітарно-гігієнічним обладнанням .


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср май 30, 2012 19:41:52 
Леся писал(а):
ЛЮДИ! Помогите, пожалуйста, составить список того, что бы мы хотели, чтобы наша власть сделала для нас. Раз есть Меморандум, который написан людьми далекими от этой проблемы, давайте подключимся. Я написала вот это:
1. Призначення пенсії по інвалідності за результатами МРТ-обстеження, а не на підставі функціональних порушень та ступеня інвалідизації.
2. Не назвати наш діагноз при призначенні пенсії Загальне захворювання, а писати «Розсіяний склероз» (Андрей, правильно я поняла?).
3. Призначення пільг по сплаті комунальних платежів.
4. Реабілітація людей із діагнозом розсіяний склероз в санаторіях.
5. Забезпечення ліками – гормональними препаратами, судинними препаратами (ліки превентивної терапії) та препаратами, які зупиняють розвиток РС.
6. Забезпечення хворих в інвалідних візках та лежачих хворих антипролежневими матрацами та подушками.
Поправьте меня, если что-то не так написала и дополняйте список своими пожеланиями. Я его передам координатору проекта. Кто, если не мы, хотя бы должны попытаться открыть глаза на эту проблему. Раз взялись они что-то делать, пускай и нас послушают, а то как-то получается, они делают для себя что-то, а не для нас :evil: !

Еслиб еще выделяли по палате с туалетом для рсника... и лекарства с имуннорегуляторами не только в центре РС кололи, а и в районых больницах.
чтоб бепечивали урологическими прокладками.


Вернуться наверх
  
 
СообщениеДобавлено: Чт май 31, 2012 10:22:53 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 19, 2006 13:20:56
Сообщений: 412
Откуда: Николаев, Украина
Благодарил (а): 9 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
И я добавлю:
KSENJA писал(а):
Леся, доповню 4,6 пункти:
Створити регіональні реабілітаційні центри для хворих на розсіяний склероз,
щорічно забезпечувати хворих на рс безкоштовними путівками в санаторії , або виділяти кошти на оздоровлення.
Забезпечення реабілітаційним та санітарно-гігієнічним обладнанням .

Нужны СПЕЦ-центры для реабилитации именно РСников. Ведь нам не подходят даже просто санатории с неврологическим уклоном. Поляки сделали. Сделали из зачуханой сельской больницы. Но именно для РСников. Не могут у нас такое сделать - пусть заключат договор с Польшей и централизованно отвозят нас туда.
Ну чё, помечтать нельзя?

_________________
Всё пройдёт. И это тоже.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт май 31, 2012 14:41:58 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 24, 2012 12:00:58
Сообщений: 190
Благодарил (а): 1472 раз.
Поблагодарили: 222 раз.
Пол: Женский
Цитата:
"Попробуй докажи, что ты не симулянт..."

Алла,согласна на 100%.Можете представить как я группу получала-МРТ-идеальное за период 9летний,а рефлексы патологические все,масса консультативных заключений... всё равно аферисткой и симулянткой обозвали,до слёз довели..благо муж им рот быстро закрыл...Кошмар.Унижение на каждом шагу и так несчастных людей.

_________________
Если чувствуешь внутри себя огонь,согрей им хотя бы одного человека


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт май 31, 2012 15:14:16 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
blondi писал(а):
"Попробуй докажи, что ты не симулянт..."
Алла,согласна на 100%.Можете представить как я группу получала-МРТ-идеальное за период 9летний,а рефлексы патологические все,масса консультативных заключений... всё равно аферисткой и симулянткой обозвали,до слёз довели..благо муж им рот быстро закрыл...Кошмар.Унижение на каждом шагу и так несчастных людей.

ЖАХ!!! Где набраться сил не обращать на такое хамство внимание????? Бога люди, как их назвала Алла, гуманной профессии, не бояться!!! А мне еще предстоит группу оформлять, а я боюсь и не иду, поскольку мне врач моя заявила...."да, тонус рук и ног высокий, ну и что, что тебя качает, ну и что, что в позе Ромберга заваливаюсь назад, а пальце-носовая проба, получается пальце-щековой, да, глазки за молоточком не добегают, не обращай внимание и иди устраивайся на работу". Интересно, она пойдет вместо меня работать, когда мне надо будет остаться дома и не смогу выйти на работу???

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт май 31, 2012 15:17:52 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Спешу (аж коленки сбила) вас всех "порадовать":
"Доброго дня
перш за все хочу подякувати Вам за лист, а також всім, хто долучився до його складання. Це дуже добре та важливо, що Ви проявили таку активність стосовно проекту боротьби із розсіяним склерозом, ініціатором якого виступає Міжнародний благодійний фонд "Здоров'я українського народу".
Ми - міжнародна благодійна неполітична та нерелігійна організація, що здійснює реалізацію проектів та програм у сфері охорони здоров’я, направлених на зміцнення та покращення здоров’я українського народу, розвиток медицини та створення необхідного рівня медичного та соціального забезпечення населення.
Саме тому Фонд і виступає ініціатором проекту боротьби із розсіяним склерозом. Починаючи проект, ми консультувалися з багатьма експертами, які мають стосунок до проблеми РС (представниками охорони здоров'я, Асоціації - ВАІРС, Центру розсіяного склерозу, лікарями, пацієнтами тощо), на основі цього прийшли до висновку про необхідність вирішення проблеми РС на загальнонаціональному рівні.
Метою нашого проекту є сприяння збільшенню фінансування РС (з боку держави та громади) та сприяння прийняттю державної програми по розсіяному склерозу. В цьому напрямку ми і почали працювати. Ми розуміємо, що тільки спільними зусиллями (громадськості, влади, бізнесу) ми зможемо змінити ситуацію та добитися цілі, з цією метою ми і ініціювали підписання Меморандуму, з яким Ви мали змогу ознайомитися. Меморандум орієнтований на спільну роботу для досягнення глобального результату на державному рівні - збільшення фінансування РС, в цьому і є наша робота.
Ті ж пропозиції до включення у Меморандум, що ви надіслали (за що ми вам дуже вдячні), знаходяться поза компетенцією нас як благодійного фонду - наша робота полягає у збільшенні фінансування РС, а "призначення пенсії, пільг, забезпечення необхідними засобами тощо" - ці завдання має вирішувати Асоціація, і ми віримо, що завдяки нашій роботі з'явиться підґрунтя, на якому Асоціація отримає можливість продуктивної роботи для забезпечення потреб пацієнтів.

Ми маємо велику надію на вашу підтримку та співпрацю."

Это еще раз подтверждает, что мы, уже заболевшие, никому не нужны....я правильно поняла? Если нет, поправьте меня, пожалуйста!!! Ведется игра, в которой мы есть игроками на лаве запасных, которых на поле игры могут никогда и не вывести :Search: .....

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт май 31, 2012 15:50:36 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт апр 22, 2010 11:25:43
Сообщений: 3455
Откуда: г.Нежин, Черниговской обл.
Благодарил (а): 1679 раз.
Поблагодарили: 2094 раз.
Пол: Мужской
Мне кААтся., что вся эта суматоха направлена на создание очередного финансового "спрута", который объединит кланы фармацевтов и медиков для сохранения семейных капиталов ,ввиду страха перед возможной сменой власти. А нас, выходит, тупо используют.... 8) :(

_________________
В жизни человека есть два великих дня.
День, когда он родился и день, когда он понял, для чего.
(Джон Максвелл.)
https://youtu.be/Om5L-czVrCg


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт май 31, 2012 16:03:07 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт апр 22, 2010 11:25:43
Сообщений: 3455
Откуда: г.Нежин, Черниговской обл.
Благодарил (а): 1679 раз.
Поблагодарили: 2094 раз.
Пол: Мужской
Леся писал(а):
Меморандум орієнтований на спільну роботу для досягнення глобального результату на державному рівні - збільшення фінансування РС, в цьому і є наша робота.
Ті ж пропозиції до включення у Меморандум, що ви надіслали (за що ми вам дуже вдячні), знаходяться поза компетенцією нас як благодійного фонду - наша робота полягає у збільшенні фінансування РС, а "призначення пенсії, пільг, забезпечення необхідними засобами тощо" - ці завдання має вирішувати Асоціація, і ми віримо, що завдяки нашій ....

Все тут понятно: кран финансовый надо приоткрыть, а то им мало уже....

_________________
В жизни человека есть два великих дня.
День, когда он родился и день, когда он понял, для чего.
(Джон Максвелл.)
https://youtu.be/Om5L-czVrCg


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт май 31, 2012 16:37:40 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Як може наша Асоціація вирішувати такі питання, якщо в ній знаходяться хворі на РС, які дуже часто є не виходящими з дому?????? Риторика!!!

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт май 31, 2012 16:55:36 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3571 раз.
Леся писал(а):
Это еще раз подтверждает, что мы, уже заболевшие, никому не нужны....я правильно поняла? Если нет, поправьте меня, пожалуйста!!! Ведется игра, в которой мы есть игроками на лаве запасных, которых на поле игры могут никогда и не вывести :Search: .....

И почему я не удивлена, а?!!!

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб июн 09, 2012 21:30:23 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн окт 05, 2009 15:18:34
Сообщений: 252
Откуда: Николаевская обл.
Благодарил (а): 512 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол: Мужской
Алла-Ок! писал(а):
... збільшення фінансування на місцях (в тому числі через створення Наглядових Рад та Ресурсних Центрів)...

не сочтите меня циником
боюсь что просто для кого то сделают очередную кормушку :(


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс июн 10, 2012 11:22:34 
Блин, но в России идет хоть какая-то помощь больным РС и лекарства получить хорошие можно без проблем даже в области и врач с обычной поликлиники может выписать ферон, а у нас...


Вернуться наверх
  
 
СообщениеДобавлено: Чт июл 05, 2012 18:48:56 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт мар 26, 2010 19:39:44
Сообщений: 10
Откуда: Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Я насчёт Меморандума.Когда подписывали меморандум в нашем городе,я там была. И фирма Новартис дала мне бесплатно препарат Гиления на год.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт июл 05, 2012 19:26:04 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Белоснега писал(а):
Я насчёт Меморандума.Когда подписывали меморандум в нашем городе,я там была. И фирма Новартис дала мне бесплатно препарат Гиления на год.

Вас просто купили...на год....а дальше что??? Все это действия перед выборами!!! Не больше!!!

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 74 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB