ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Чт окт 18, 2018 16:27:33

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 18 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Право на получение Бетаферона
СообщениеДобавлено: Вт ноя 02, 2010 15:20:45 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 02, 2010 15:16:11
Сообщений: 8
Откуда: Россия
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Здравствуйте!Я живу в России -больна Рс 3 года-получаю Копаксон бесплатно.Трудно ли у вас получить Бетаферон и правда -что его выписывают до определенного возраста и если пройдешь 100м самостоятельно? :)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср ноя 03, 2010 01:26:44 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс сен 14, 2008 20:43:41
Сообщений: 303
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 103 раз.
Да нет это враньё! у нас этого бетаферона и копаксона по два мешка у каждого больного стоит дома, ну а если серьёзно- то правда горькая к сожеленью.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Право на получение Бетаферона
СообщениеДобавлено: Ср ноя 03, 2010 12:18:36 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 02, 2010 15:16:11
Сообщений: 8
Откуда: Россия
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
А подробнее можно?Что -все так и всех одинаково и заставляют ходить и возраст?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср ноя 03, 2010 14:49:31 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс фев 22, 2009 15:21:42
Сообщений: 412
Откуда: Запорожье
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 12 раз.
Пол: Женский
Здравствуйте Галина. Да, все правда. Мне 32, за 15 лет болезни ни разу не предлагали мне никакие лекарства. Я ходила со стенкой, лечения не давали. Сейчас уже говорят не показано ни какое лечение.
Про возраст уже и речь не идет.

_________________
Опыт - это название, которое каждый дает своим ошибкам.
О. Уайльд.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Право на получение Бетаферона
СообщениеДобавлено: Ср ноя 03, 2010 19:42:30 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 02, 2010 15:16:11
Сообщений: 8
Откуда: Россия
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Боже!Какой ужас!Ну почему же ваша организация не борется -я понимаю денег нет-но как же жить так?Тут на поддержание мозга денег не хватает -а если еще и без Бетаферона ? Он мне лучше помогал-убрал многие симптомы -но я очень долго к нему привыкала и он вызывал у меня жуткую депрессию.А тут подоспел дешевый Ронбетал российский с жуткими побочками-грозятся изобрести и Копаксон -тогда и я окажусь без него-не доверяю скоровыпущенным нашим лекарствам.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Право на получение Бетаферона
СообщениеДобавлено: Ср ноя 03, 2010 20:10:55 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3572 раз.
Галина61 писал(а):
Боже!Какой ужас!

Галина, если не секрет: с какой целью вы создали эту тему?
Поохать?
Напомнить нам, что государство нас "списало"?
Или просто из праздного любопытства?

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: А в чем проблема?
СообщениеДобавлено: Ср ноя 03, 2010 21:17:27 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 02, 2010 15:16:11
Сообщений: 8
Откуда: Россия
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Просто мне описали эту ситуацию так же как и здесь-я не поверила!Посмотрела тему закупок и думала все нормально .Но оказывается все на бумаге хорошо.У нас одни проблемы-у вас другие.Откуда такая недоброжелательность?Я что то нарушила? :shock:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: А в чем проблема?
СообщениеДобавлено: Чт ноя 04, 2010 09:15:15 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3572 раз.
Галина61 писал(а):
Откуда такая недоброжелательность?Я что то нарушила? :shock:

Ничего вы не нарушили, просто от вашего любопытства как-то гадко на душе. Вам люди ответили, но этого мало и - новая серия в стиле "А правда? А точно?..."
Врём конечно! Митя правильно сказал: у нас этих лекарств - завались! У каждого :cry:

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Какая большая разница!
СообщениеДобавлено: Чт ноя 04, 2010 09:36:43 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 02, 2010 15:16:11
Сообщений: 8
Откуда: Россия
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Я на форуме Рс в России -задаю такие же вопросы-у нас все все по разному получают -в основном -зажимают(лекарства)-кто то сам не хочет!Но никто гадость не подразумевает -просто отвечают с эмоциями-но ВЫ -конечно переплюнули всех.Я по натуре борец-и всегда пытаюсь добиться(не выходя из дома)чего то -вот я и хотела то понять -у вас бороться -что совсем никак?Что вы озверевшие то такие-сразу кидаетесь? %) У меня может тоже гадко на душе-я же вам об этом не пишу -мне интересно -уж простите-мнение разных людей.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Какая большая разница!
СообщениеДобавлено: Чт ноя 04, 2010 10:15:37 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3572 раз.
Галина61 писал(а):
Что вы озверевшие то такие-сразу кидаетесь? %).

Никто на вас не кидается. Вы задали свой вопрос, я вам - свой. И кто на кого кидается?
Кстати, вам резко ответила я одна ( терпеть не могу бестактность). При чём здесь "озверевшие все"?

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Ответ рядом!
СообщениеДобавлено: Чт ноя 04, 2010 10:33:26 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 02, 2010 15:16:11
Сообщений: 8
Откуда: Россия
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
У вас хорошее изречение-То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим.
Л. Леонов
Так вот-о борьбе то я ничего не прочитала-есть ли она-как вы отстаиваете свои права.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Право на получение Бетаферона
СообщениеДобавлено: Чт ноя 04, 2010 11:35:58 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт июн 29, 2010 16:49:59
Сообщений: 214
Благодарил (а): 6 раз.
Поблагодарили: 127 раз.
Добрый день.
Алла-Ок! писал(а):
Напомнить нам, что государство нас "списало"?
Или просто из праздного любопытства?
Услуги по обеспечению больных медикаментами - это одна из высших ступеней социальной сферы. У нас, к сожалению, пока тяжело назвать хоть что-то нормальной социальной сферой. Одно могу сказать точно - взятка решит все вопросы по обеспечению БЭтафероном.
Галина61 писал(а):
...Я по натуре борец-и всегда пытаюсь добиться(не выходя из дома)чего то...
Галина, куда Вы пришли бороться и с чем? Вы хотите заставить неизвестно кого делать то, что даст им максимум моральное удовлетворение? Я Вас искренне поддерживаю в Ваших порывах, однако считаю, что у государства надо не бетаферона просить, а реального выхода. Или как минимум более полной информации о лечении, патогенезе, реабилитации после РС, вместо убогой рекламы непонятной фармакологической продукции от известных во всем мире(!!!) производителей, которые не вылечили еще ни единого пациента, но очень хотят.
Галина61 писал(а):
...Что вы озверевшие то такие-сразу кидаетесь?
Это нормально. Имхо гораздо хуже, когда заходит девочка 11 лет в троллейбус и садиться на пустое место. На следующей остановке заходит 3+n бабушек и бросаются на нее, что она такая скотина не уступила место им всем во мгновение ока. Или когда приходишь с сильнейшим нистагмом в больницу на другом краю города, потому-что все, что рядом закрыто - суббота, а тебя никто не хочет слушать и кричат тебе ,что ты наркоман.

В общем "Только массовые расстрелы спасут родину"(с)

С ув...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Спасибо!
СообщениеДобавлено: Чт ноя 04, 2010 14:44:16 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 02, 2010 15:16:11
Сообщений: 8
Откуда: Россия
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Вы абсолютно правы-но ситуацию с лекарствами нужно менять и у вас - и у нас!У нас сейчас организация пытается бороться против Ронбетала и ему подобных препаратов -которые лишь ухудшают течение болезни.Государству невыгодно тратить деньги на дорогие импортные лекарства и вылезают скороспелки дешевые -но ужасные по побочкам. Не знаю-что получится -собирали подписи -потом разругались -что будет?Одно точно знаю=государство нас надурит стократно -и чем дальше -тем больше.Это проблема и ваша и наша.Взять те же льготы-у чиновников их больше-нас же лишили всего!Обидно .


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 14, 2010 01:07:22 
Девочки, милые, не сортесь и не скандальте. Я в той же ситуации, что и Ksusha. И в начале заболевания, все выясняла, создавала свой форум по РС, потом тут помогала активно, подавала запросы в мерию и раду, но везде просто не замечают таких как я, а некоторые еще и были уверенны, что я получаю с этого что-то. :(
Да, государство не хочет нас замечать, да, Януковичу, Ющенко и другим призидентам на нас наплевать, не могут даже построить современный центр РС. Везде нужнны взятки, и... нет смысла говорить, ведь все все знают.
Теперь я уже просто устала. Просто учусь выживать сама.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения: Да уж!
СообщениеДобавлено: Вс ноя 14, 2010 09:35:45 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 02, 2010 15:16:11
Сообщений: 8
Откуда: Россия
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Выживаем мы сами -как хотим и на что хотим!Лекарства дорогие-я везде по фондам благотворительным прошлась-все детям.В других-пока в очереди стоять буду-еще неизвестно что со мной будет.Живу то я в России -но в Адыгее-тут свои законы и денег на лекарства никогда нет нигде-в больницу со всем своим .На пенсию не особенно разбежисься все купить!А у нас все новые законы придумывают -один круче другого-их бы посадить на эту пенсию !


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 15, 2011 22:31:40 
Не в сети

Зарегистрирован: Ср янв 19, 2011 18:18:07
Сообщений: 31
Откуда: Полтава
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Тут хоть как-нибудь больничная касса спасает, меньше плачу за отлёжку, а бетаферон может быть, а потом год его не дождёшся из Германии, а сами понимаете, что 12000 грн. в месяц у инвалида нет. :-(
Одна бетафероновая инъекция стоит 800 грн. Вот так.

_________________
werwolf


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Право на получение Бетаферона
СообщениеДобавлено: Вт фев 11, 2014 20:13:11 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт фев 14, 2013 23:06:58
Сообщений: 92
Благодарил (а): 10 раз.
Поблагодарили: 53 раз.
Пол: Женский
Прочитала тему :sorry: Сказать, что я шоке - это ничего не сказать!!! :shock: :crazy:
Желаю всем добра, терпения и понимания. :friends:
Рука друга в нужный момент может заставить жить заново .


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Право на получение Бетаферона
СообщениеДобавлено: Вт фев 11, 2014 21:02:51 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт май 01, 2012 11:27:49
Сообщений: 18
Откуда: мариуполь
Благодарил (а): 360 раз.
Поблагодарили: 28 раз.
Пол: Женский
А Вы прочитайте тему Благотворительная программа по лечению РС в Мелитополе


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 18 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB