ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Вс дек 04, 2016 12:10:49

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 65 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: ПОМОГИТЕ! SOS!
СообщениеДобавлено: Сб май 20, 2006 11:11:23 
Есть у меня хороший знакомый, с которым я познакомился в больнице три года назад. Он живет в селе недалеко от Симферополя. Он также болен на РС. Мы долгое время общались посредством почты, т.к. у него нет ни телефона, ни ПК. А вот недавно получил от него письмо и до сих пор нахожусь под впечатлением. У него до недавних пор была семья и я сначала думал, что он окружен заботой и вниманием. Но увы! Последнее время его бывшая жена «подсела на стакан», начала приводить сомнительных друзей в дом. Сопровождалось все это бурными застольями и оргиями. Когда он выезжал на коляске и делал замечание, то в ответ получал слегка в бок, затем его отвозили до кровати, сбрасывали туда, а потом забирали коляску. Далее все продолжалось в том же духе. Не выдержав такого, он ушел на квартиру, где теперь сейчас живет один. Квартира холодная , нет горячей воды. Делает все сам. Соседи приносят ему продукты, готовит сам. Единственным средством связи является мобильный телефон, но по нему много не наговоришь. Проходил комиссию на получение группы и обеспечение коляски с эл. приводом, но в коляске ему отказали. Вот как жить в таких условиях? Проводку телефона ему обещают уже несколько лет.
Отправил ему бланки заявления и анкету, возможно вскоре он станет членом ВАИРС.
Я обращаюсь ко всем, кто может помочь человеку. Ведь с миру по нитке и голого одевают.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб май 20, 2006 11:49:21 
C женой он развелся?
Спрашиваю, т.к знаю что одиноким инвалидам идут дополнительные льготы, выделяют тех людей которые должны осуществлять помощь по хозяйству, типа убрать, кушать им выделяют и приносят на дом, правда если он в селе живет, там такого может и не быть. Значит может дадут людей с социальной помощи, которые будут готовить.
Если не разведен, пусть лучше разведется. для получения большей помощи.
Какая помощь требуется от нас?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб май 20, 2006 12:21:55 
На счет развода пока не знаю. Да о какой социальной помощи на селе может идти речь? А вот может через ВАИРС удастся посодействовать в ускоренной проводке телефона. Может кто-то поможет ему в приобретении б\у-шного компьютера. Ведь человек в первую очередь лишен всякой связи с миром. Коляски он покупал также за свои.
Адрес я размещать на форуме не буду, но если кого-то, кто сможет ему помочь, заинтересует эта информация, я помогу связаться.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс май 21, 2006 11:28:46 
Телефон провести в квартиру которую он снимает маловероятно, но для того чтоб провести туда где он прописан можно через сельсовет. Насчет коляски можно попытаться через областную больницу. А неужели нельзя забрать со старой квартиры?
Я еще тоже не член ВАИРС, хоть и отправила заяву и анкету, но оттуда никаких реакций. Поэтому и предлогаю просто, как человечек, которому тоже не безразлична судьба других инвалидов.
Лишнего компьютера тоже нет к сожалению у меня. Но тут ведь речь идет еще об интернете, можно через мобилку?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс май 21, 2006 16:16:46 
Насколько я понял, то квартира эта его личная. Но у связистов вечные отмазки: количество пар, очередность, загруженность и т.д. С выделением коляски он пытается пробить вопрос вот уже 4-й год. А что толку? А сейчас он один в кварире: ни позвонить, ни докричаться. Иногда по его просьбе я для него нахожу в сети телефоны влась имущих, но дальше обещаний с их стороны дело не пошло. А что касается компьютера, то даст Бог, на эту страничку заглянет человек, для которого б\у-шный комп не будет поводом для торгов. Ведь многие состоятельные люди и фирмы сейчас меняют старое железо на более совершенные и современные машины.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 04, 2006 21:14:13 
Хочу поделиться радостной вестью. На мои сообщения о бедах Сергея откликнулся один прекрасный человек. Совсем недавно он запросил у меня координаты и спустя несколько дней Сергею был доставлен б\у компьютер в прекрасном состоянии. Хочу выразить огромную благодарность за такой жест понимания, помощи и сострадания. Надеюсь также, что Сергей вскоре осилит премудрости компьютера и присоединится к нам.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 04, 2006 21:49:43 
может назовешь имя героя. Спасибо ему огромное от всех нас


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 04, 2006 21:54:50 
Единственное, что я знаю, то его зовут ВИКТОР.
Я в восторге от его поступка. :Yahoo!:
А может и вправду наступило время делать добрые дела! :-D


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 05, 2006 08:29:24 
Вчера вечером разговаривал по телефону с Сергеем. От него организаторам форума огромная благодарность. Когда ему привезли и вручили компьютер, то у человека пропал дар речи. Я ему звонил, а он даже слов не мог найти.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 05, 2006 14:42:01 
Виктор Вы сделали огромное дело, СПАСИБО ВАМ Без таких как Вы мир наверное уже давно бы рухнул.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн фев 12, 2007 23:06:45 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 09:57:47
Сообщений: 162
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Саш, ну вот, та история, о которой мы говорили... Ты понимаешь, о чем я? А сколько еще людей, которым требуется помощь, помощь "здесь и сейчас". Глупо, конечно... Но даже у меня на работе (ага, ага... пересылать б/у- компы из России...) железа, пригодного к минимальному использованию... Хотя, чем черт не шутит? Ведь в мае я поеду на Украину... поеду, скорее всего, поездом, а уж поезд все стерпит...
Короче, заявки принимаются.
Начнем с малого?!

_________________
Не дождетесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 09:57:34 
Это было бы просто здорово! Ведь сколько еще людей, страдающих РС, были бы рады выйти в свет со своими мыслями, откровениями, творческими планами и решениями. А компьютер для таких людей, пусть даже Б\У, великолепный способ выйти в люди, найти новых друзей и окунуться в мир общения. Хотелось, чтобы руководство ВАИРС откликнулось на предложения такого рода и оказало максимальное содействие.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 10:48:56 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 09:57:47
Сообщений: 162
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Во-во! Только хотелось бы централизовано, а не партизанщиной заниматься.

_________________
Не дождетесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 11:19:46 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Лю писал(а):
Саш, ну вот, та история, о которой мы говорили... Ты понимаешь, о чем я? А сколько еще людей, которым требуется помощь, помощь "здесь и сейчас". Глупо, конечно... Но даже у меня на работе (ага, ага... пересылать б/у- компы из России...) железа, пригодного к минимальному использованию... Хотя, чем черт не шутит? Ведь в мае я поеду на Украину... поеду, скорее всего, поездом, а уж поезд все стерпит...
Короче, заявки принимаются.
Начнем с малого?!
При перевозке техники, возникнут проблемы на таможне, и очень большие. Не важно какой это компьютер, старый или новый. Только для автомобилей есть градация по году выпуска. За такие компьютеры прийдется заплатить(таможне) больше чем они стоят новые(современные). такие у нас "законы".
И ВАИРС, к сожалению, не чем не сможет помочь. При регистрации ВАИРС не указывалось о возможности коммерческой деятельности, А компьютеры из-за рубежа это коммерческая деятельность, неважно подарки это или нет.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 11:29:52 
Не в сети
НАРУШИТЕЛЬ

Зарегистрирован: Пт июн 23, 2006 14:12:23
Сообщений: 48
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
таможня берёт добром...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 12:52:58 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 09:57:47
Сообщений: 162
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
дык, Паш, а ежели для личного пользования? при этом, будут документы, подтверждающие, что это МОЯ собственность?

_________________
Не дождетесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 13:41:32 
VAIRS писал(а):
И ВАИРС, к сожалению, не чем не сможет помочь. При регистрации ВАИРС не указывалось о возможности коммерческой деятельности, А компьютеры из-за рубежа это коммерческая деятельность, неважно подарки это или нет.


Господа, панове! А зачем и кому тогда нужна такая организация? Своим мы и даром не нужны, о нас забыли на всех уровнях. Соседи руку помощи протягивают, чтобы хоть как-то вытащить из болота. Но мы гордые - утонем, но не возьмем! Действовать надо, а не отговорками заниматься. Или создали организацию, организовали сайт, загнали народ на форум - варитесь ребята в собственном соку! Ищите сами выход из лабиринта и не лезьте в дела государевы. Да коль есть такая возможность, то к таможенникам все двери испинать, пока не дадут добро. Черз Кабмин, Мин. труда, СБУ и найти возможность, сделать для таких акций зеленый коридор. И поблагодарить за такую помощь не на уровне отдельных инвалидов.
Кто хочет - ищет возможность, а кто не хочет - найдет отговорку.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 13:50:30 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 19, 2006 13:20:56
Сообщений: 412
Откуда: Николаев, Украина
Благодарил (а): 9 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
а что, неужели нельзя оформить такую перевозку, как благотворительность?
у нас же юрист есть в ВАИРС.. чего тут мудрить? у него нужно спросить...

_________________
Всё пройдёт. И это тоже.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 14:55:05 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
У меня что фамилия Ющенко или Янукович??? что вы ко мне притензии предъявляете, я законы не пишу, и их не обхожу.
Я уже писал что сайт и форум создал сам по своей инициативе, только не от имени Паша, а от имени ВАИРС.
Лю я не знаю как перевозить один комп, видимо проблем не будет(не знаю). Но было заявлено, что давайте заявки, соответственно речь шла не об одном компе.

Цитата:
Действовать надо, а не отговорками заниматься. Или создали организацию, организовали сайт, загнали народ на форум - варитесь ребята в собственном соку! Ищите сами выход из лабиринта и не лезьте в дела государевы. Да коль есть такая возможность, то к таможенникам все двери испинать, пока не дадут добро. Черз Кабмин, Мин. труда, СБУ и найти возможность, сделать для таких акций зеленый коридор.

Так в чем проблема, Вы все такие же участники ВАИРС как и я, не больше не меньше. У Вас есть силы ходить стучать ногами по дверям, у меня нет. Или Вы думаете что ВАИРС это с десяток депутатов ВР и в придачу министр? Это всего навсего председатель(пинсионер, отец одной из нас), юрист(сам РСник), да и все мы кто состоит в ВАИРС. ИЛИ Вы думаете что кто то получает за эту роботу деньги? нефига подобного. Я лично сейчас ищу деньги на то, чтоб оплатить наш хостинг на котором находится сайт и форум, я же не пишу вам письма что дайте денег на сайт, а то некуда будет ходить общатся. Я сам как и ВЫ не богатый и лишних 300грн у меня нет. Вот и занимаюсь тем что обзваниваю богатых Буратин в надежде что заплатят. Что вы думаете у нас в стране народ просто ломится чтоб сделать пожервование в ВАИРС??
Да, у ВАИРС есть один комп, но по параметрам наверно хуже чем хочет привезти нам Лю.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Последний раз редактировалось VAIRS Чт фев 15, 2007 10:28:32, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 15:19:02 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 09:57:47
Сообщений: 162
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
ТАК! ВСЕ, ГОСПОДА, СТОП!

Если будет продолжаться в таком тоне, то скоро мы все перецапаемся! Прошу - давайте уважать друг друга!

Паша, милый, дорогой, Вы не поняли! Лично Вас никто не собирается в чем-либо обвинять, равно, как и никого из ВАИРС , опять же, лично... Более того, все всегда помнят о Вашем вкладе и относятся к Вам с чувством благодарности.
НО,
раз уж выплеснулось - значит, наболело... А раз наболело, давайте обсудим ситуацию, но в спокойном тоне. И прошу, ко мне тоже не подходить однобоко: один компьютер или несколько... если надо - то будет и несколько, дело же не в компьютерах.
Паша, я же писала Вам свои размышления на тему, как улучшить работу ВАИРС. Так давайте об этом и поговорим, а не будем друг друга обижать.

Искренне Ваша,

_________________
Не дождетесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 15:21:14 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб июн 03, 2006 17:02:27
Сообщений: 18
Откуда: г. Обухов
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
а если дашь номер счёта, может кто-то и вышлет пару гривен. от пенсии неубудет. а председатель ходит? можно попробовать через красный крест. останеться вопрос доставки решить. вообще-то в россии и своих рс-ников нуждающихся хватит.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 15:24:58 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 09:57:47
Сообщений: 162
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Паш, а ломиться с пожертвованиями, в принципе, никто и не будет... Хорошо бы добиться стабильного, пусть и небольшого, потока. Ну хоть расчетные счета киньте на сайт! И электронные кошельки заведите! яндекс-деньги, блин...

А как привлекать внимание - об этом нужно вместе думать...
О чем, я, собственно, и...

_________________
Не дождетесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 15:35:50 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 19, 2006 13:20:56
Сообщений: 412
Откуда: Николаев, Украина
Благодарил (а): 9 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
Андрей-1 писал(а):
а если дашь номер счёта, может кто-то и вышлет пару гривен. от пенсии неубудет. а председатель ходит? можно попробовать через красный крест. останеться вопрос доставки решить. вообще-то в россии и своих рс-ников нуждающихся хватит.


во во. ребята, давайте попробуем сначала тут у нас что то сделать.
Я, к сожалению, больше не живу в Киеве. У кого есть возможность или у родственников, кто в состоянии толкать эти вопросы? Паша не резиновый. Еще есть желающие? Есть идеи. У Лю есть опыт ведения дел в благотворительной организации, согласна поделиться опытом...
Я в Николаеве могу собрать РСников в кучу, дать им хотя бы литературу почитать... В больнице лежал, с парнем познакомился, он меня просил, а не врача, что б я ему рассказал, что за диагноз ему поставили.
Цитата:

_________________
Всё пройдёт. И это тоже.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 16:29:27 
Из планов на будущее, хорошо бы было организовать свою газету, а выручку за подписку в фонд направлять. Такие есть в российских и других обществах.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 13, 2007 23:03:51 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Ребята, прошу прощения за свой резкий тон, все просто нахлынуло одной волной. Очень хреново себя чувствую, плюс на работе сервер продали не тот что я заказывал и еще по мелочам. ИЗВИНИТЕ.
На сайте выложена информация о счете ВАИРС http://www.uairs.org.ua/about/index.php?id_article=6
Деньги на хостинг я собирать с РСников не буду. Для этого есть те у кого денег много, главное к ним подход найти, думаю это у меня получится. Завтра утром все бует известно.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср фев 14, 2007 02:37:54 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 04, 2006 19:14:44
Сообщений: 573
Благодарил (а): 12 раз.
Поблагодарили: 78 раз.
Да.. Если организовать свою газету, то один верстальщик у нас уже точно есть. Я могла бы заниматься этим. Раньше приходилось заниматься вёрсткой. Если будет нужно, то смогу это делать и сейчас. Или смогу научить этому любого желающего РСника. А вот где бы согласились нас печатать бесплатно? Я не знаю.. Подумаю. Поинтересуюсь. Но я такая уж "тютя". Совсем не пробивная. Может не поздно учиться или хотя бы попробовать? Опыта и знакомых с таким опытом нету..


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср фев 14, 2007 09:08:31 
Не в сети
НАРУШИТЕЛЬ

Зарегистрирован: Пт июн 23, 2006 14:12:23
Сообщений: 48
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Поддерживаю! Начнём с газеты, потом захватим мосты, вокзалы, телеграф... Дальше по плану. Нужен лидер, кто нибудь из Питера.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср фев 14, 2007 09:43:20 
Ребята, день добрый! Не подумайте, что заварил бучу и исчез - были проблемы с подключением. Всех с праздником влюбленых! :Koshechka А свое письмецо выложу чуть позже.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср фев 14, 2007 11:26:21 
Паша! Да не к тебе претензии. За сайт и форум тебе отдельная челобитная. И не ты должен платить, а тебе. И это должна быть не подачка, а достойная зарплата за выполненную работу. А выполняешь ты ее качественно. Но ты у нас являешься как-бы посредником между нами и руководством ВАИРС и сайт представляет интересы данной организации. Ну уж коль такие есть, то ИЗВИНИТЕ!!! - взвалили на себя ответственность за 18000 РСников по Украине - вперед! А уж если ломится халява, то тут всеми руками и ногами цепляться надо. Тем более, что человек с предложениями поделиться опытом по работе в благотворительной организации. Константин прав, по Украине масса людей с этим диагнозом и не знающих об этой болезни ровным счетом ничего, с которых нумизматы в белых халатах тянут последние бабки за обещание ВЫЛЕЧИТЬ. И я больше чем уверен, что такие врачи будут против такой благотворительной акции. С темными и непросвещенными работать легче.
Паша, да и что за форум при такой армии больных из 120 чел., из которых активные 10-15 от силы? Такой форум должен иметь минимум в 10 раз больше участников и при этом активных. И поддерживаться он должен не с твоего кармана. Это недопустимо!
Может я в чем-то не прав. Не буду спорить. Хотелось бы выслушать на этой ветке мнения наших форумчан.

P.S. И я сто раз горд и счастлив от того, что помог одному человеку организовать компьютер юрского периода. После такого положительного стресса человек стал на ноги. (Об этом напишу в другом разделе)


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср фев 14, 2007 11:34:49 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб авг 26, 2006 20:40:15
Сообщений: 646
Благодарил (а): 450 раз.
Поблагодарили: 440 раз.
Привіт,всім! Рада вас бачити такими активними - значить є сили боротись із болячкою. :Yahoo!: А ,як,на рахунок того,щоб підключити журналістів і тележурналістів?Бувають такі телесюжети,що так чіпляють за душу ,що багато хто може посприяти.Особливо,якщо бити на те ,що РС хвороба молодого,працездатного віку.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 65 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB