ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Вт сен 26, 2017 04:03:32

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Кто? Получил лекарства ?И какие?
СообщениеДобавлено: Пт янв 04, 2008 18:07:47 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
Всем Привет! Вспоминая прошлый год,у меня и возникли эти вопросы.В начале 2007 Тоже была программа,и деньги вроде выделялись для РСников. Опять ветерок дует. И доносятся слухи ,вроде кому то, выделели бесплатно лекарства. Я Это не увидел. :( Коляску достал через знакомых,лекарства покупаю за свои, Да ещё на очередь на машину стал,только мне сказали наврятли вы её получите. Интересно как в Украине и Крыму нам РСникам помогает Наша Украина? :roll:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт янв 04, 2008 18:40:10 
Я бесплатно получила ходунки с 2 колесами, легкие. Неудобные, но мне на отдыхе помогли ходить где хочу.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт янв 04, 2008 20:37:24 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб авг 26, 2006 20:40:15
Сообщений: 646
Благодарил (а): 450 раз.
Поблагодарили: 440 раз.
Привіт! Я отримую бетаферон по державній програмі з грудня 2007р.Ця програма мала ввійти в дію з березня 2007р,але ..... Сказали,що затримка через те,що ,,Біофарма,,судиться за те,щоб брати участь в тендері.Препарати почали поступати по областях з кінця жовтня-початку листопада.Чула,що кожна область отримала препарати(копаксон,ребіф,бетаферон)приблизно на 30-40 чоловік.
Цитата:
лекарства покупаю за свои
Я також купувала всі ліки за свої,хоч інвалідам 1-2 групи положена 50% знижка на медикаменти.
Цитата:
на очередь на машину стал,только мне сказали наврятли вы её получите.
Стою на черзі 2 роки,знайомі чекають вже скоро,як 10 років.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб янв 05, 2008 09:33:57 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт авг 01, 2006 13:19:23
Сообщений: 361
Откуда: Полтавская обл.
Благодарил (а): 2836 раз.
Поблагодарили: 352 раз.
Пол: Женский
Коляски (для дома и улицы) дали, перила в туалет\ванну. Лекарстива и т.д за свои. Да-:), коляски наши, но явно не для наших квартир-:), я на 4-м этаже 5-этажки, то они в подвале и пылятся-:), хай стоят, шоб було :) :) :) :)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Кто?Получил лекарства ?И какие?
СообщениеДобавлено: Сб янв 05, 2008 20:28:03 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
Привет всем! Спасибо за ответы в тему.Теперь знаю , что мне нужно ещё перила или ручки. И знаю где брать. :wink: Ну и насчет Лекарств не много туман сошел. Но всеровно ,Уходят наши лекарства на лево. В нете поискал наши лекарсва,И знаете продают, и по хорошей цене(на украине :o )


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто?Получил лекарства ?И какие?
СообщениеДобавлено: Ср янв 09, 2008 00:01:21 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб сен 16, 2006 16:02:33
Сообщений: 22
Откуда: Симферополь
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Мужской
Nik писал(а):
Уходят наши лекарства на лево. В нете поискал наши лекарсва,И знаете продают, и по хорошей цене(на украине :o )

Коля, согласен я с тобой...
Интересно, а лекарства отпускаются лично под роспись или через представителей того же ВАИРСа? Если через таковых, то, думаю, стоит трухануть их по отчетности (хотя бы банально выложив список получивших -когда- и -что- на этом форуме - много вопросов отпадет, хотя они могут и не предоставлять такую информацию Киеву ввиду того, что пооформлялись уже как отдельные, так сказать, представительства с собственными печатями даже!), а то анкеты все подписывали и сдавали региональным представителям... ничего не стоит, в принципе, скопировать закарючку... надеюсь, что я ошибаюсь.
Я про Крым.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср янв 09, 2008 16:30:57 
Не знаю как другие, а мне дорогостоящие лекарства никто не предлогал, так и сижу на никотинке купленной за свои деньги и витамины такие же.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения: Кто ? Получил лекарства? И какие?
СообщениеДобавлено: Ср янв 09, 2008 17:56:20 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
Всем Привет! Несколько источников Мне сказали,и я уже точно знаю ,что лекарства НАШИ для РСников выделяются.Знаю за 2008 Трое чел,получили по Крыму,может и больше. Хотелось бы конечно На этом Форуме знать больше,как и куда уходят ,выделенные нам государством средства. Я понимаю что этот Форум создан для общенния,а не как СБУ. Но верю что не здесь так в других местах в нете эта информация появится. И если Вы знаете что кто то получает лекарства ,из наших дорогих. Пишите для того Чтоб не обидеть Людей. "Добивайтесь" и у всех хоть не много,но получится. :wink:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт янв 10, 2008 01:57:50 
а я и не комплексую по этому поводу. Мне их химия в гробу снилась.
Я лечусь народным методом
Столовую ложку мёда размешать в стакане кипяченой воды комнатной
температуры (едва теплой!). Принимать по 1/3 стакана 3 раза в день до еды в течение 3-х месяцев.

Ну еще апилак иногда пью.
Правда во время обострения иногда колю гормоны. Но это временно.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения: Кто ? Получил лекарства?И какие ?
СообщениеДобавлено: Сб янв 12, 2008 03:25:33 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
Привет ! Мёд,хорошо ,я тоже пью. А вот временами ,нужно и больше. А его Нет. :o И уже всеровно ,химия это ,или нет.Год назад,верил в травки.Но и что? я сейчас имею? :wink:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Кто?Получил лекарства?И какие?
СообщениеДобавлено: Пн янв 28, 2008 15:03:28 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
Вот моя ,уже маленькая история. После создания этой темы,попадаю с обострением в нашу Симф.больницу Симашко.Там мне делают пульстерапию,все лекарства мне принесли.Знаю стоят дорого.Таблетки некоторые покупал сам. А самое главное,занимался мной врач ,который Знает что такое РС. :wink: Ну и моё лечение теперь будет продолжаться ,уже по схеме этого врача.И лекарства обещают от госсударства. Ну будет видно.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб фев 23, 2008 00:30:11 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 22, 2008 21:09:39
Сообщений: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
С этого месяца /февраль 2008/ начал получать РЕБИФ. /бесплатно/ Пока обещали на год, дальше, будет или нет, зависит от ВР Украины.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт апр 11, 2008 18:47:47 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн сен 03, 2007 17:51:02
Сообщений: 5
Откуда: Запорожская область
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Всем привет. Хочу спросить может кто подскажет. Отца положили в больницу,в городе Запорожье. Там сейчас тоже открылся центр по лечению рассеянного склероза, при неврологическом отделении областной больницы. Раньше основательно не приходилось лечиться,живет в районом центре. Там всем все равно. Уровень никакой. За 25 лет после постановки диагноза МРТ сделали только неделю назад! Очень удивились врачи почему это так. Потому что такие вот они,специалисты в районных центрах! Что сейчас делают отцу узнаю только по телефону. Нахожусь очень далеко поэтому толком ничего незнаю. Звонил сказали что предлагают какое то лекарство,курс лечения вроде 120 дней, одну инъекцию предлагают за 700 грн.! Препарат нужно вводить каждый день.
Сказали что под распределение препарата он не попадает. Почему, непонятно. Он инвалид 2 группы 20 лет. Прошу подскажите может у кого то есть какой то опыт. Очень хочется найти хоть какой то выход.
Александр.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт апр 11, 2008 21:24:32 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 665
Откуда: Киев
Благодарил (а): 399 раз.
Поблагодарили: 395 раз.
Александр Владимирович писал(а):
Сказали что под распределение препарата он не попадает. Почему, непонятно.

Похоже, возрастной ценз- после 55- ти таких лекарств не дают и в исследования новых препаратов не берут. :(

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт апр 11, 2008 21:31:33 
Не хило 84 000 грн, опять чудо лекарство, которое поддерживает но только в течении 120 дней, а потом обострение?
В каком состоянии ваш папа? Может уже не попал в возрастной предел, когда предлагают новое лекарство или состояние уже не то.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб апр 12, 2008 20:40:52 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн сен 03, 2007 17:51:02
Сообщений: 5
Откуда: Запорожская область
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
О том что есть какие то "ограничения" по возрасту, предпологал, но ему 48. Состояние,трудно сказать. Обслуживает себя сам, передвигается самостоятельно, не более 1км. Потом силы уходят.. Таких денег нет. А я мало Чем могу помочь. Просто хочется чтобы человек жил..


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс апр 13, 2008 11:02:42 
Может стоит позвонить в больницу и выяснить в чем дело, почему не дают лекарство?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср апр 16, 2008 14:26:28 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн сен 03, 2007 17:51:02
Сообщений: 5
Откуда: Запорожская область
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Звонил. Сказали что 600 человек больных, а выделено только на 30 ! Они яко бы получают бесплатно. Остальным предлагают то же самое только за деньги. Грустно! Чем хуже остальные. Тем что не могут себе позволить жить? Поговорил с отцом,решили обойтись без чудодейственного лекарства. Может что нибудь изменится со временем и это как то будет более доступно. Главное за это время не потерять надежду и родных.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто?Получил лекарства?И какие?
СообщениеДобавлено: Ср июл 02, 2008 23:14:40 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт фев 12, 2008 23:54:02
Сообщений: 1
Откуда: Донецк
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Nik писал(а):
Вот моя ,уже маленькая история. После создания этой темы,попадаю с обострением в нашу Симф.больницу Симашко.Там мне делают пульстерапию,все лекарства мне принесли.Знаю стоят дорого.Таблетки некоторые покупал сам. А самое главное,занимался мной врач ,который Знает что такое РС. :wink: Ну и моё лечение теперь будет продолжаться ,уже по схеме этого врача.И лекарства обещают от госсударства. Ну будет видно.


Как лечение прошло?У меня сестре 40 лет,себя не обслуживает сама,лечение никакого не назначают,сильный тремор рук,головы.Куда обращаться не знаем.Становится все хуже последние 5 лет.Раньше лечилась у Авакяна-он взял 2 тыс $ и в пустую,обманул.Люди,которые у него лечились умирают,а на сайте это вранье.Что посоветуешь?

_________________
Болею РС 15 лет,ухудшение 5лет,кресло.Тремор головы,рук.Ноги чувствую,но не хожу,не стою,слегка поднимаю.Помогите хотя бы убрать тремор!!!!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт июл 03, 2008 00:29:56 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб апр 19, 2008 22:44:16
Сообщений: 3
Откуда: Каменка-Днепровская
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
В Запорожской обл. больнице 01.07.2008 получил бетаферон на три месяца. Наша группа из шести человек. Четверым выдали бетаферон, двоим ребиф и копаксон. Все ребята молодые 22-35лет. Сильных осложнений нет не укого.
Подскажите пожалуйста стоит ли купить его на весь год или этого достаточно? С ценой пока не ясно, роспись я ставил под суммой 6889грн. но говорят, что оптовая вроде будет 4000 в месяц.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт июл 04, 2008 14:23:09 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб янв 05, 2008 08:52:11
Сообщений: 111
Откуда: Украина, г.Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
01.07.08г. в Днепропетровске был выдан Бетаферон 10-ти человекам. Было выдано по 9 упаковок!!! Сейчас они уже у меня на руках. Но срок годности всех упаковок ДО 09.08г. (точнее флаконов), а растворитель до 2009г. Отсюда сразу же непонятный вопрос, если оно до сентября, т.е. на 3 месяца, зачем было выделено 9 упаковок на страшную сумму, если можно было привлечь еще людей и выдать всем по 3... Или же одному но что бы я мог реально проколоть его в течении 9-ти месяцев, а не выкинуть ( Никто ответа не дал. Лечащий врач сказала принимать после срока принимать нельзя! Загадка....

_________________
Здоровья и счастья Вам!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: кто? получал лекарства? и какие?
СообщениеДобавлено: Ср фев 18, 2009 20:09:22 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс фев 15, 2009 23:31:39
Сообщений: 51
Откуда: Кировоградская обл.
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
В декабре 2008 г. лежала на обследовании в больнице. Установили диагноз-РС и сразу же назначили бесплатное лечение глатимером (индийский аналог копаксона). Девочкам, которые лежали вместе со мной с таким же диагнозом ,назначили украинский бетабиоферон. Глатимер дорогой- одна ампула 190.5 грн. Учитывая, что колоть каждый день - мне такое лекарство не купить. Казалось бы радоваться надо. Но вот прочитала статью в "зеркало недели", где Л.Соколова (профессор мед. университета) говорит, что она и ее коллеги не слышали об этом лекарстве. что оно не прошло клинические испытания и его применение может быть опасно. Учитывая, что после 3-недельного курса у меня стали сильно болеть коленки и локти, появились судороги в ногах и повысилась свертываемость крови я прекратила его принимать. Искала в интернете информацию об этом лекарстве, но ничего не нашла кроме того, что глатимер вдвое дешевле копаксона и что индийская фарм.компания составляет конкуренцию израильской. На днях скорее всего отвезу лекарства назад в больницу. А лекарства нам сами врачи предложили, мы даже на тот момент не знали толком чем заболеть "посчасливилось".


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт мар 20, 2009 09:35:34 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс дек 10, 2006 20:23:28
Сообщений: 41
Откуда: Черкассы
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Здраствуйте! Мне государство дало коляску для дома на 4 года, прошло только почти 2 года, а колёса (резина на колесах) уже стерлась, ходунки так они такие не удобные (сильно широкие) убица можно. :)

_________________
От РС нету таблетки, но есть лошади!!!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт мар 20, 2009 13:07:22 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс фев 22, 2009 15:21:42
Сообщений: 412
Откуда: Запорожье
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 12 раз.
Пол: Женский
Костинька, у меня в коляске ручка отвалилась, позвонила в собес, спросили паспорт коляски. Обещали позвонить на завод, который выпустил коляску, сказали там починят. Пока жду. :D

_________________
Опыт - это название, которое каждый дает своим ошибкам.
О. Уайльд.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт апр 24, 2009 13:53:58 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 08, 2008 18:34:08
Сообщений: 36
Откуда: ИЗРАИЛЬ
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Привет Всем! Вопрос крымчанам.Куда можно обратиться в Севастополе по вопросу лечения и получения лекарства?.Какой врач по Вашему мнению специалист в лечении РС?.Как обстановка с этим в Севастополе.??Заранее благодарна.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт мар 09, 2010 15:42:54 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 17:06:04
Сообщений: 70
Откуда: Кременчуг
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
ВОТ почитала сообщения.и както очень грустно стало.Наше государство не очень-то о нас заботится.Вот в России получают лекарства бесплатно.

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср мар 10, 2010 15:21:56 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3571 раз.
Juli писал(а):
ВОТ почитала сообщения.и както очень грустно стало.Наше государство не очень-то о нас заботится.Вот в России получают лекарства бесплатно.
Увы, это для нас уже давно не новость...

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто? Получил лекарства ?И какие?
СообщениеДобавлено: Пн мар 24, 2014 10:03:12 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
БОЛЕЕ 10 ЛЕТ НИКААКИХ ЛЕКАРСТВ

_________________
..СИЛА В ПРАВДЕ..ИЛИ НАЙДУ СВОЙ ПУТЬ ИЛИ ПРОЛОЖУ ЕГО САМ


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто? Получил лекарства ?И какие?
СообщениеДобавлено: Пн мар 24, 2014 16:56:37 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3571 раз.
Ник, рада тебя видеть на форуме! Как вы там, в Крыму?

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто? Получил лекарства ?И какие?
СообщениеДобавлено: Пн мар 24, 2014 23:20:15 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт июн 08, 2007 12:23:10
Сообщений: 577
Откуда: Крым-Симферополь
Благодарил (а): 99 раз.
Поблагодарили: 62 раз.
Пол: Мужской
Алла-Ок! писал(а):
Ник, рада тебя видеть на форуме! Как вы там, в Крыму?

нормально все у нас спокойно... это пресса воюет

_________________
..СИЛА В ПРАВДЕ..ИЛИ НАЙДУ СВОЙ ПУТЬ ИЛИ ПРОЛОЖУ ЕГО САМ


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB