ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Вс дек 04, 2016 12:10:19

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Чт ноя 09, 2006 20:45:46 
Власти Киева закупят препарат для лечения рассеянного склероза
08.11.06 // 16:03

Власть Киева выделила средства в сумме 2 млн. 623, 860 тыс. грн. на закупку препарата «Бетаферон» для 43 киевлян, больных рассеянным склерозом. Об этом говорится в соответствующем распоряжении Киевской городской госадминистрации, подписанном 7 ноября, пишет УНИАН.


Средства будут выделены за счет расходов Межотраслевой комплексной Программы «Здоровье киевлян» на 2003-2011 годы.


Согласно документу, закупка «Бетаферона» будет осуществляться на тендерных условиях.

http://glavred.info/print.php?news=/arc ... 28-12.html

http://glavred.info/archive/2006/11/08/160328-12.html


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт ноя 09, 2006 21:12:50 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Цитата:
Согласно документу, закупка «Бетаферона» будет осуществляться на тендерных условиях.
Меня удивляет эта фраза, какой нафиг тендер, если производитель один на весь мир, и в Киеве его представительство. Или аптека за углом продаст дешевле производителя?

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт ноя 09, 2006 23:10:21 
Да, и будут производить отечественный бетоферон, но о качестве я промолчу... :lol:


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт ноя 10, 2006 09:09:34 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Да еще хотел добавить, это первая победа ВАИРС. Благодаря работе председателя удалось выбить у Киевской гор. администрации эти деньги. Так что есть польза от ВАИРС.
И чтоб небыло сомнений, что деньги пойдут не на закупку препарата, могу сказать что я тоже в списке этих 43 человек. А в очередь на препарат меня поставили еще в декабре 2005 года. Списки формировал центр РС в Киеве на Соломенке.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт ноя 10, 2006 17:35:36 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 09:39:51
Сообщений: 4
Откуда: Днепродзержинск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Чудесные новости!!!

Программа только для жителей Киева, или есть подобные программы и в регионах???


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт ноя 10, 2006 18:19:13 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 19, 2006 13:20:56
Сообщений: 412
Откуда: Николаев, Украина
Благодарил (а): 9 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
Здуард, не хотелось бы Вас расстраивать, но у нас Люди живут только в Киеве.
Н3у зачем так, вот я с Киева а мне ни кто не предлагал какую либо програму по лечению РС, да если честно я бы и не хотела колоть фероны, это зависимость. Обратите внимание на имунноглобулины, и дешевле и эффективнее.

_________________
Всё пройдёт. И это тоже.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт ноя 10, 2006 18:35:02 
http://news.liga.net/news/N0642271.html
08.11.2006 19:14
Столичная власть занялась лечением склероза и сложным протезированием
Киевский городской голова Леонид Черновецкий отдельным распоряжением разрешил Главному управлению здравоохранения и медицинского обеспечения оплатить расходы, связанные с лечением 43 больных рассеянным склерозом. Другим распоряжением он выделил 1 млн.грн. на обеспечение инвалидов столицы Украины сложным протезированием.


Как сообщили ЛІГАБізнесІнформ в пресс-службе Киевской городской государственной администрации, заместитель председателя КГГА Денис Басс отметил, что средства на лечения склероза выделено за счет Межотраслевой комплексной программы "Здоровье киевлян". "Вскоре они поступят на счет Киевской городской клинической больницы N4 для закупки препарата "Бетаферон". Эти лекарства специалисты должны приобрести через тендер", - подчеркнул он.


Относительно средств на сложное протезирования заместитель председателя КГГА отметил, что "речь идет о материальной помощи на оплату протезов рук и ног, которые изготавливают по индивидуальному заказу в соответствии с медицинскими показаниями". "Деньги перечислены Главному управлению социальной защиты населения за счет предусмотренных в городском бюджете расходов по программе "Турбота" - именно это управление будет распределять помощь, руководствуясь действующим законодательством, которое регулирует порядок индивидуальной реабилитации и протезирования инвалидов с заболеваниями опорно-двигательного аппарата", - сообщил Д.Басс.



ЛIГАБiзнесIнформ
украинская Сеть деловой информации
www.liga.net




Еще статья как Черневецкий помогает инвалидам.
Ребята с других областей, тормошите свою мэрию, свою районую власть, ведь сами понимаете, надо их долбать и все можно добиться.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт ноя 10, 2006 18:43:47 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 19, 2006 13:20:56
Сообщений: 412
Откуда: Николаев, Украина
Благодарил (а): 9 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
Танюша, тут как раз тот случай, когда атакуй, не атакуй, все равно получишь *** (гол).
Один Киев собирает налогов больше, чем вся остальная Украина вместе взятая.

_________________
Всё пройдёт. И это тоже.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт ноя 10, 2006 18:48:37 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Эдуард писал(а):
Программа только для жителей Киева, или есть подобные программы и в регионах???

На сколько мне известно есть подобная программа во Львове. Но это не медицинская программа, а я бы сказал программа самих больных. Во Львове средства для больных выделяют меценаты. Если вы смотрели статистику заболеваемости, то обратили внимание что наибольшая заболеваемость в западной Украине. И наиболее развит центр РС во Львове. Они уже давно занимались вопросом поиска спонсоров и меценатов. У них это получилось.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 18, 2006 13:01:10 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Ребята, Ваши слова да Богу в уши!! Знаю, что Саша Кужель (она сейчас советник Черновецкого) долго пробивала этот вопрос. Слава Богу, получается!Изображение

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 18, 2006 19:24:29 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср апр 26, 2006 09:20:18
Сообщений: 294
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 9 раз.
Интересно, все 43 человека уже набрались? И как попасть в эту программу?

_________________
Лучше быть предметом зависти, чем сострадания!!!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 19, 2006 11:06:14 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
ANJ писал(а):
И как попасть в эту программу?

Только лечь в центр РС в Киеве на Соломенке(4 больница). Списки сформированы были еще в прошлом году.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс дек 31, 2006 20:24:20 
Как стать одним из 43 избранных или, провинциалы, просьба не беспокоиться.

Конечно, для больных очень важно, что лекарство будет куплено на тендерных условиях, но, я думаю, что не менее важно, кто и по каким критериям будет формировать список 43 больных РС.
Хочу, собственно, спросить руководство ВАИРС как выглядит процедура выбора 43 участников благотворительной программы лечения.
Слова одного из участников программы о том, что для попадания в программу надо было лечиться в больнице на Соломенской, я прочитал, на мой взгляд, это не серьезно и не корректно. Указанная больница, это не истина в последней инстанции, я, например, вычеркнул эту больницу из списка больниц, которые могут помочь моей жене еще 11-12 лет назад, после посещения центра по изучению РС. Ни то что бы там не умели лечить, просто там не предложили ничего, чего бы мы не нашли в любой другой городской больнице. Теперь выясняется, что зря, шансов, попасть в список 43, практически нет.
Коль уж больные объединились в ассоциацию, то хотелось бы иметь прозрачную процедуру выбора кандидатов, а не подковерный дележ.
Возможно, я ошибаюсь, и все было не так, прошу ответить на мой вопрос о процедуре выбора.
Спасибо


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс дек 31, 2006 20:52:22 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
ВАИРС в выборе больных не участвует не какой стороной. ВАИРС участвовал в переговорах с депутатами КиевГорАдминистрации и пытался доказать что нужны деньги города на лечение.
Решение кого лечить принимает мед. комиссия в которой участвуют только врачи, в том числе и врачи 4 больницы из центра РС. На сколько мне известно, один из критериев по которому произодился отбор, больной работает, и может пройти самостоятельно 1км.

В 2005 году город выделял средства только на 17 челоек, на 2006 деньги не выделялись, для 2007 года город выделил деньги на 43 человека.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт янв 02, 2007 13:42:26 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс дек 31, 2006 12:27:42
Сообщений: 8
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
У меня РС 12лет, 7лет в коляске. Диагностировался и пару раз лежал в Октябрьской. Один раз был на соломенке. Я их донимал бетафероном еще раньше. Написал своему хорошему врачу свое виденье о РС и свое мнение о центре РС. Видимо когда формировались списки на бетаферон мой врач выставил и мою кандидатуру. Я так думаю. Почему? Весной 2006 мне пришло письмо за подписью начмеда этой 4 больницы. Там примерно следующее: по 10-и бальной шкале РС у вас 8 балов. В таком состоянии лечение этим лекарством эффекта не даст...... Вопрос - а кто меня довел до ручки? Ответ - бандитское государство. Можно уже пилить дуба


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт янв 02, 2007 16:37:31 
Серж, зачем же так пессимистично? О вас в Киеве хоть как-то помнят. Но Украина не только Киев и больные с РС не только в столице. Хотя по всем программам можно понять, что нам на периферии мечтать пока ни о чем не стоит. Но мы держимся и не плачем. А врезать дуба в Крыму тоже проблематично. Попробуй вот так сразу его найти!
ЛЬВІВ І КИЇВ НАМ ДО СРАКИ - САМЕ КРАЩЕ МІСТО САКИ!!! :Yahoo!:


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс янв 28, 2007 13:00:28 
Прошел первый месяц 2007 года.
Закуплен ли уже препарат, получают ли его больные?
Надеюсь, среди участников форума есть те, кто попал в список "2007/43", если таких не окажется, будет очень жаль, придется просить руководство ВАИРС способствовать появлению в форуме больных РС, получающих Бетаферон.
Очень хочется услышать непосредственно от больных о ходе и результатах лечения этим лекарством. Желательно начать отдельную тему, сделать что-то типа дневника больного, принимающего Бетаферон.
Прошу поддержать эту инициативу.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс янв 28, 2007 13:45:32 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 04, 2006 19:14:44
Сообщений: 573
Благодарил (а): 12 раз.
Поблагодарили: 78 раз.
Что сказали мне? Сказали, что весной Бетафероном пролечат тех, кто в списке уже давно. Ну, как здесь говорилось, список готовился ещё год назад. И те люди получат препарат, на который выделили средства власти Киева, мерия. Я в количество тех людей не попадаю.
Но тоже есть в списке претендентов на Бетаферон. Меня туда внесли гораздо позже. И лечить будут, скорее всего, будущей осенью. Уже препаратом, закупленным за средства, заложенные в государственном бюджете. Может препарат закупят раньше? Не исключено, однако маловероятно.
И говорят, что колоть будут в больнице, а не выдавать на руки.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн янв 29, 2007 10:57:39 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Я уже писал что в списке на получение препарата. Я его уже получил, пролежал в больнице, прошол обследования и получил. При мне лежало еще три человека, которым препарат выдавали. Двое кололи в первый раз. Сам я колюсь этим препаратом уже год(за свой счет). Сказать что мне стало лучше, не могу, просто все осталось на том же уровне. Как у всех бывают плохие дни, а бывают просветления. Не знаю что бы было у меня без препарата (клона себе не завел для проверки :) ) . В феврале сделаю МРТ и будет видно, действует ли препарат.
После МРТ напишу свои отзывы о препарате, так чтоб была полная картина.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн янв 29, 2007 11:12:47 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср апр 26, 2006 09:20:18
Сообщений: 294
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 9 раз.
Интересно, для того, чтобы встать в очередь на Бетаферон, обязательно нужно лечь в стационар? Или достаточно просто провести амбулаторно обследование?
И что будет, если перестать принимать этот препарат? А на другие препараты можно перейти после него?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн янв 29, 2007 11:37:54 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Я понятия не имею как стать в очередь, я лично попал в больницу и мне назначили.
На сколько мне известно можно переходить на другие препараты, знаю точно переходили на Ребиф.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт май 25, 2007 08:29:50 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб сен 16, 2006 16:02:33
Сообщений: 22
Откуда: Симферополь
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Мужской
VAIRS писал(а):
В феврале сделаю МРТ и будет видно, действует ли препарат.
После МРТ напишу свои отзывы о препарате, так чтоб была полная картина.

Павел, расскажите, пожалуйста, как обстановка.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт май 25, 2007 09:39:18 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Yuri D писал(а):
Павел, расскажите, пожалуйста, как обстановка.

Уже описал в теме http://www.uairs.org.ua/forum/viewtopic.php?t=258

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт май 09, 2008 12:33:02 
Ребята киевляне, предлагаю долбать киевкую администрацию на предмет лекарств для нас, если один позвонил на 051 и сказал то вопрос не рассматривают, а если много обращенийто и рассмотрят наше финансирование. А может и клеточную терапию нам назначать начнут? Надо только грамотно построить вопрос и долбать-долбать. Я по хозяйственным делам долбала, исправили. :wink:


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт май 09, 2008 21:00:42 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 04, 2006 19:14:44
Сообщений: 573
Благодарил (а): 12 раз.
Поблагодарили: 78 раз.
Не знаю... Как-то слабо верится. Я по 051 инфу про телефонный номер не выпросила (надо был номер одного из отделов районной администрации). Номера дали, а потом.. Как потянулась вереница - а перезвоните по такому-то номеру, а тот номер тоже куда-то посылает перезванивать. Всё прекратилось, когда последний номер послал за информацией к первому номеру. %) Ну, просто поняла я, что надо брать ноги в руки и тащиться туда.
А ты - Молодец! Я уж не верила, что по 051 можно чего-либо не то что решить, а даже просто узнать. :ROFL:
Может быть, просто дело в грамотном подходе и упорстве.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт май 09, 2008 23:16:45 
Таня мне всегда везло, не раз узнавала нужную мне информацию и по компенсационным вкладам, и по ЖЕКам и фондам Черневецкого. И даже на мою жалобу было два случая когда разговаривала с человеком из гор администрации и тут же переключили на Жек и те стали оправдываться, короче было видно что им втык делали :P


Вернуться наверх
  
 
СообщениеДобавлено: Ср окт 13, 2010 10:49:10 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт мар 03, 2009 13:03:04
Сообщений: 169
Откуда: г. Киев
Благодарил (а): 152 раз.
Поблагодарили: 66 раз.
Очень интересно как на Украине проходит лечение Бетаффероном, копаксоном, ребифом. На российском форуме постоянно обговаривают лечение этими препаратами. А у нас есть такие больные, которые поддерживаются ими или нет? Если есть, то при каких стадиях болезни применяете лекарство и как оно вам подходит? Поделитесь, пожалуйста.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт окт 21, 2010 22:44:38 
Вера писал(а):
Очень интересно как на Украине проходит лечение Бетаффероном, копаксоном, ребифом. На российском форуме постоянно обговаривают лечение этими препаратами. А у нас есть такие больные, которые поддерживаются ими или нет? Если есть, то при каких стадиях болезни применяете лекарство и как оно вам подходит? Поделитесь, пожалуйста.

Минимум нужно быть ходячей, и проходить лечение на Солосенке. Там все расскажут, если вы подойдете по анализам и течению заболевания. Подходит больным или нет, читайте в соответствующих темах на форуме.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт окт 22, 2010 11:22:24 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Таня! Я тоже на Соломенке лечусь. Чуто что сразу к Татьяне Александровне, но мне ни разу не предлагали ни Бетаферон, ни Копаксон и т.д. Интересно, от чего зависит возможность назначения этих препаратов?

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс авг 21, 2011 16:51:34 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн апр 12, 2010 15:50:40
Сообщений: 16
Откуда: Киев
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 20 раз.
Прочла сегодня статью о том, что МОЗ опять не закупило лекарства для нас. Вот ссылка:

http://www.regionews.com.ua/medicine/70 ... 1-12-27-46


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB