ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Пт окт 20, 2017 00:00:24

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 118 ]  На страницу 1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт ноя 23, 2010 15:48:08 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб янв 05, 2008 08:52:11
Сообщений: 111
Откуда: Украина, г.Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Вы колите какой то новый вид Копаксона*
*Копаксон-Тева Действующее вещество: Глатирамера ацетат

Обычный Копаксон колится каждый день, Ваш же иначе, эксперимент такой же как и с пегелированным интерфероном, уменьшить частоту уколов, не потеряв эффект)

_________________
Здоровья и счастья Вам!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт ноя 23, 2010 16:07:02 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт авг 31, 2010 22:16:52
Сообщений: 17
Откуда: Донецк
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Это аналог капаксона. Я колю двойную дозу, три раза в неделю


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт ноя 23, 2010 17:52:06 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт окт 09, 2008 09:14:19
Сообщений: 58
Откуда: КИЕВ
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
А почему аналог? Кто производитель?
Слышала про эту программу: Копаксон в увеличеной дозе 3 раза в неделю


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 08, 2010 14:16:15 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 07, 2010 19:41:56
Сообщений: 15
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Здравствуйте! Хочу открыть эту тему для того, что бы узнать самочуствие людей, которые участвуют в таких программах. Есть ли такие люди здесь, как я, которые согласились быть "подопытными кроликами"?

У каждого из нас в жизни есть выбор, сами или с помощью близких нам людей, мы принимаем решение, а правильное оно или нет - это уже покажет время...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср дек 08, 2010 14:37:01 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 07, 2010 19:41:56
Сообщений: 15
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
К такой группе отношусь нормально, надо же как-то проверять лекарство! По поводу самого препарата хочу сказать, что о нём должно быть всё прописано в Вашем договоре.
Мне интересно, что говорит Ваш врач по поводу побочных действий?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср дек 08, 2010 16:23:11 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт авг 31, 2010 22:16:52
Сообщений: 17
Откуда: Донецк
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Snegka писал(а):
К такой группе отношусь нормально, надо же как-то проверять лекарство! По поводу самого препарата хочу сказать, что о нём должно быть всё прописано в Вашем договоре.
Мне интересно, что говорит Ваш врач по поводу побочных действий?


Побочные действия описаны в договоре.Правда поболчные явления у меня были после двух-трех приемов лекарства. Потом все прошло.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср дек 08, 2010 16:25:17 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт авг 31, 2010 22:16:52
Сообщений: 17
Откуда: Донецк
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Blonda писал(а):
А почему аналог? Кто производитель?
Слышала про эту программу: Копаксон в увеличеной дозе 3 раза в неделю


Производитель фирма Teva. В состав капаксона входит глатирамера ацетат, а я принимаю чистую глатирамеру.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 08, 2010 18:14:45 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт июн 29, 2010 16:49:59
Сообщений: 214
Благодарил (а): 6 раз.
Поблагодарили: 127 раз.
Snegka писал(а):
Здравствуйте! Хочу открыть эту тему для того, что бы узнать самочуствие людей, которые участвуют в таких программах...


Добрый день.
Интересно исследование чего? Очередного "философского камня"?
Мне помню тоже предлагали, отказался. Время показало, что не зря :) Тем, кто согласился, ничего кроме побочек нового не досталось. Самые шикарные побочки - бесплодие и фригидность :)

С ув...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 08, 2010 21:06:35 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт мар 04, 2010 14:37:44
Сообщений: 34
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 7 раз.
Есть ли такие люди здесь, как я, которые согласились быть "подопытными кроликами"?

Есть. Самочувствие улучшилось. Хотя и побочки есть.

Кстати, Stinger, а где обещанные снимки МРТ?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт дек 09, 2010 17:03:57 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт июн 29, 2010 16:49:59
Сообщений: 214
Благодарил (а): 6 раз.
Поблагодарили: 127 раз.
Андрей333 писал(а):
Кстати, Stinger, а где обещанные снимки МРТ?

Добрый вечер.

Андрей333, а как Вы представляете себе процедуру показа снимков? Типа я вот возьму их и картинками напихаю в свой пост на форуме? По моему это очень интимно, намного более интимно, чем снимки... любого другого органа или члена тела, например.

А если более серьезно - я никому ничего не обещал и не буду обещать. Я не собираюсь и не хочу никому делать одолжения, мне также от кого либо ничего не надо.

По поводу моего предыдущего вопроса - мне действительно интересно что за исследование, если оно не имеет под собой фармакологической почвы. Потому и спросил, возможно в несколько язвительной форме, далее буду писать более осторожно :)

С ув...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт дек 10, 2010 15:37:57 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 07, 2010 19:41:56
Сообщений: 15
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Stinger писал(а):
По поводу моего предыдущего вопроса - мне действительно интересно что за исследование, если оно не имеет под собой фармакологической почвы. Потому и спросил, возможно в несколько язвительной форме, далее буду писать более осторожно :)

С ув...


Большое спасибо, что Вы сами это признали! А то чесно говоря, не хотелось даже продолжать с Вами разговор, мы взрослые люди и давайте будем вести себя соответствующе!

Хочу высказать сугубо своё мнение: знаю, что в России да и в Украине наверное тоже, много людей хотят принимать участие в таких программах, потому что у нас неееет таааааких денег на лечение, а об обследовании я вообще молчу! Конечно как и везде - есть свои плюсы и минусы. Поэтому никто никого насильно не заставляет, если подходит человек - ему предлагают, а уже потом человек сам принимает решение.
Моя мама болеет рс уже больше 20 лет, а 1,5 года назад и я присоединилась. Самое интересное, что она заболела в 30 лет и я в 30... думаете совпадение? Многие говорят, что это не наследственное, буду на это надеятся, потому что у самой двое деток. Когда предлагали маме программу - чесно говоря мы отказались, а я взвесив все за и против - решилась, и на данный момент не сожалею!
Я принимаю участие в исследовании кладрибина, надеюсь что в скором будущем это будет первый пероральный препарат для лечении рс!!! О нём, в инете очень много написано, хотя как всегда,только половина из того - правда.
Я постоянно нахожусь под наблюдением врача, а для меня это уже многое! Самое главное, что у меня востановилась правые рука и нога!!! Передвигаюсь без посторонней помощи, хожу на работу, учусь, веду почти нормальный образ жизни, правда немного устаю - но ничего главное держать хвост пистолетом! Всё будет хорошо! :wink:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт дек 10, 2010 15:42:25 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 07, 2010 19:41:56
Сообщений: 15
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
[quote="Андрей333"]
Есть. Самочувствие улучшилось. Хотя и побочки есть.

Буду очень признательна Вам, если расскажите поподробней, какой препарат Вы принимали, как долго,
какие побочки, хочу знать всё! :) :oops:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт дек 10, 2010 15:52:41 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 07, 2010 19:41:56
Сообщений: 15
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Побочные действия описаны в договоре.Правда поболчные явления у меня были после двух-трех приемов лекарства. Потом все прошло.[/quote]

Замечательно! А как сейчас Вы себя чувствуете? Что говорит мрт?
:D


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб дек 11, 2010 15:47:53 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт мар 04, 2010 14:37:44
Сообщений: 34
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 7 раз.
Принимаю пегилированный авонекс (В2В017) уже 7 месяцев. В день укола температура и усиление неврологической симптоматики. После первого укола почти полностью парализовало ноги. Чуть не обделался с перепугу. И врачу звонить неудобно, ночь на дворе. Через два часа стал ходить как ни в чем не бывало. И день другой после этого слабость и температура. Последний раз колол пару дней назад. На ногах практически не отразилось. Только слабость и температура.
Есть у меня подозрения и на другие, гораздо более серьезные побочки. Но пока не сделаю анализы, утверждать не буду. Отремонтирую машину поеду сдавать, а то пешком неохота.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб дек 11, 2010 19:09:29 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 07, 2010 19:41:56
Сообщений: 15
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Нда... Весёленькую картинку описали, могу только представить...
А насчёт других побочек - будем надеяться, что это только Ваши подозрения, но анализы нужно обязательно сдать!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс дек 12, 2010 17:05:26 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт авг 31, 2010 22:16:52
Сообщений: 17
Откуда: Донецк
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Замечательно! А как сейчас Вы себя чувствуете? Что говорит мрт?
:D[/quote]

Ну чуствую себя относительно нормально. Данные МРТ неизвестны даже врачу. Я записался на МРТ для себя на 13,07,2011 года


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс дек 12, 2010 17:41:55 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт мар 04, 2010 14:37:44
Сообщений: 34
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 7 раз.
Картинка хоть и веселенькая, но когда я поймал себя на том, что поднимаясь из подземного перехода я на затаскивал ногу с трудом как обычно на очередную ступеньку подтягивая себя рукой за поручень, а прыгаю через ступеньку как стрекозел, я понял-оно того стоит. И хотя в этом заслуга в основном ремиссии, я сомневаюсь что без лекарства была бы такая длительная ремиссия.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн дек 13, 2010 16:12:30 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 07, 2010 19:41:56
Сообщений: 15
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Стрекозёл????? :lol: Очень рада за Вас, ііііі оооой як я Вас розумію!Когда ловиш себя на ...мысли, на ...движении, что можеш нормально ходить и делать самые элементарные вещи - наступает бешенная эйфория! Хочеться горы переворачивать но нужно делать всё в меру, незнаю как Вам, а мне после физ.нагрузок - плохо. Я и заболела после физического труда, поэтому сейчас работаю - по своей возможности.

Хочу ещё сказать, что не всё так плохо, как думают другие! Возможно я и ошибаюсь, но искренне верю в это! Ещё попрошу заметить, что побочки могут быть и от "обычного", я имею ввиду уже зарегестрированого препарата, и никто не гарантирует нам, что от приёма такого препарата всё будет хорошо. Возмите инструкцию и почитайте сколько и каких там пожет быть побочных явлений!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн дек 13, 2010 17:01:30 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 17:06:04
Сообщений: 70
Откуда: Кременчуг
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Я еду в Киев на МРТ.Если подойду то буду тоже колоть КОпаксон-Тева по 40 мг. через день.

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн дек 13, 2010 17:02:51 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 17:06:04
Сообщений: 70
Откуда: Кременчуг
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Предложили исследование копаксон-Тева 40 мг. ,колоть через день.Пока прохожу обследование,если по своим показателям подойду,буду очень рада-это шанс,а отказаться можно всегда.Еще кто-то есть на этом исследовании?

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт дек 14, 2010 17:03:55 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт авг 31, 2010 22:16:52
Сообщений: 17
Откуда: Донецк
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Juli писал(а):
Я еду в Киев на МРТ.Если подойду то буду тоже колоть КОпаксон-Тева по 40 мг. через день.


Потом раскажите дали вам обследования или нет. А то врачи ругаются со спонсорами по поводу обследований.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт дек 16, 2010 15:26:50 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 17:06:04
Сообщений: 70
Откуда: Кременчуг
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Конечно расскажу.Вчера прошла МРТ,жду результат

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср дек 22, 2010 20:05:44 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 17:06:04
Сообщений: 70
Откуда: Кременчуг
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Сегодня получила 1-й укол,сначало было все нормально к вечеру стало "колбасить"и температура поднялась.Я правда не стала ждать когда будет высокаятак,как ноги отказывают при37,7,сбила раньше.Вот так пока.

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт дек 23, 2010 15:57:28 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт авг 31, 2010 22:16:52
Сообщений: 17
Откуда: Донецк
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
а после укола озноб был?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт дек 23, 2010 16:02:21 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 17:06:04
Сообщений: 70
Откуда: Кременчуг
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Не то,что бы озноб,а скорее состояние-" нестояния",полный упадок сил и слабость.Посмотрим,как дальше пойдет,это только первый укол.

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт дек 24, 2010 14:40:29 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт авг 31, 2010 22:16:52
Сообщений: 17
Откуда: Донецк
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
У меня такоеже состояние было в течении 3-4 уколов, потом прекратилось. Через месяц на 1-2 укола возобновилось. Но могу сказать, я уже колю 2 месяца и ничего не меняется. Посмотрим что будет дальше.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн янв 17, 2011 12:45:46 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 665
Откуда: Киев
Благодарил (а): 399 раз.
Поблагодарили: 395 раз.
Чего-то у нас этой информации не было?...
Цитата:
В отделении психоневрологии Научного центра радиационной медицины проводится набор пациентов с ремитирующе-рецидивирующей формой рассеянного склероза по применению новой формы препарата Копаксон (фирмы TEVA). Принимаются все желающие получать лечение в возрасте от 18 до 55 лет, передвигающиеся самостоятельно. Для пациентов участие в исследовании полностью бесплатное + оплата метилпреднизолона в случае обострения. Длительность исследования 1 год, затем в течении двух лет-гарантированное лечение Копаксоном.
Обращатся по адресу: г.Киев, проспект Победы 119-121, Клиника, 7 этаж, отделение психоневрологии. Конт. тел. 044-452-18-03, звонить в будни дни с 9:00 до 17:00.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт янв 18, 2011 16:53:35 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 05, 2010 17:06:04
Сообщений: 70
Откуда: Кременчуг
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Koralek,как Вы себя чувствуете сейчас?Я на сырую погоду ели ноги волоку.(хотя без уколов может было бы и хуже)

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт янв 18, 2011 18:51:00 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт авг 31, 2010 22:16:52
Сообщений: 17
Откуда: Донецк
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Та вот не пойму как я себя чуствую. Бывают периоды, когда очень сильно "штормит" при ходьбе, а бывает что все нормально.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт янв 25, 2011 10:10:05 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс май 23, 2010 22:12:40
Сообщений: 15
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Я тоже вот месяц как колюсь этим "глатимера ацетатом или плацебо". Изменений как-то не замечаю, не хуже и слава Богу. По поводу товышения температуры и других побочек: сразу ничего не замечал, просто лежал после укола гдето 15 мин. Вот на днях мерял температуру, то все в норме -36,5 было.
Побуду подопытным, надеюсь что не будет ставать хуже. :roll:
Пока только одно смущает, что о результатах МРТ ни я ни моя врач ничего не знаем, а делать его чаще раза на пол года не рекомендуют.
Не отчаиваемся ВСЕ БУДЕ ХОРОШО :Yahoo!: :Yahoo!: :Yahoo!:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 118 ]  На страницу 1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot] и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB