ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Ср ноя 22, 2017 07:28:20

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 53 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Пн ноя 08, 2010 20:33:21 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб янв 05, 2008 08:52:11
Сообщений: 111
Откуда: Украина, г.Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Фармацевтической фирмой Biogen Idec объявлено о начале 3 фазы исследования пегилированного интерферона бета 1а для лечения больных ремиттирующим рассеянным склерозом

Biogen Idec объявила о включении первого пациента в фазу 3 рандомизированного двойного слепого плацебо контролируемого исследования для оценки эффективности пегилированного интерферона бета 1а (BIIB017) у пациентов с больных ремиттирующим рассеянным склерозом. Интерферон бета 1а успешно применяется для лечения рассеянного склероза уже более 10 лет. Основным неудобством для пациентов, из-за которого больные часто отказываются от длительной терапии является необходимость в частых инъекциях. Молекула пегилированного интерферона защищена от быстрого распада в организме человека, что позволяет вводить препарат намного реже. Исследование, названное ADVANCE будет проводиться в течение двух лет, в течение которых 1200 пациентов в возрасте от 18 до 55 лет будут оцениваться клинически и с помощью МРТ на фоне терапии пегилированным интерфероном бета 1а. Первая группа пациентов будет получать 125 мкг пегилированного интерферона бета 1а один раз в две недели 96 недель, вторая группа - 125 мкг пегилированного интерферона бета 1а 1 раз в четыре недели и плацебо 1 раз в четыре недели 96 недель, третья группа – плацебо каждые 2 недели 48 недель, а затем 125 мкг пегилированного интерферона бета 1а 1 раз в 2 недели.

Подписался я на это дело и сегодня был первый укол... Колол сам себе в ногу, полностью без каких либо болевых ощущений. Температура жахнула 39 градусов, пока уже получилось сбить до 37,9... Помотрим как будет дальше...

_________________
Здоровья и счастья Вам!


Последний раз редактировалось Dimon4ik Пт дек 31, 2010 20:51:45, всего редактировалось 6 раз(а).

Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн ноя 08, 2010 22:05:23 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Ну ничего себе и темпиратурка. Дима, удачи тебе это выдержать и главное, чтобы побочки потом ушли и препарат подошел. Держи в курсе как все проходит. Интересно! Удачи!

Дима, а ты может пей жаропонижающие перед уколом, а не после? Слышала, многие так делают и темпиратура почти, а то и вообще не подымается!

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт ноя 09, 2010 09:29:17 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт мар 04, 2010 14:37:44
Сообщений: 34
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 7 раз.
Я тоже участвую в этом исследовании. Завтра будет ровно пол года с момента первого укола. Жаропонижающее нужно принимать за час до укола по условиям эксперимента, но температура все равно была 39. Сейчас идет медленное улучшение.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт ноя 09, 2010 10:39:13 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Ребятки! Удачи вам. Пусть только помагает. Медленно - это тоже хорошо!!!Держите в курсе!

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Avonex
СообщениеДобавлено: Вс ноя 14, 2010 07:19:16 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн мар 22, 2010 19:29:53
Сообщений: 36
Откуда: Ukraine
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Dimonchik, udachi tebe. Temperatura - eto normalnoe yavlenie pri privikanii organizma. Tem bolee raz v nedelku, esli ya pravilno ponimayu. Zato teper tochno znaesh, shto eto ne placebo. Ya k betaferonu dolgo privikala, okolo polugoda. Glavnoe ne ispugatsya i ne brosit, togda obyasatelno vse budet horosho i preparat tebe pomjet. Vse je na Ukraine luchshe v issledovanii, nejeli voobshe bez nichego... :wink:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 14, 2010 07:54:01 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб янв 05, 2008 08:52:11
Сообщений: 111
Откуда: Украина, г.Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Да терпеть не раз в неделю, а раз в 2 недели всего то) Да и я уже колол Ребиф больше года - бояться нечего вообщем :)
Сейчас все нормально, только покраснение в месте укола, но от Ребифа и Бетаферона такое тоже было, так шо это норма.

_________________
Здоровья и счастья Вам!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт дек 10, 2010 16:51:33 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 07, 2010 19:41:56
Сообщений: 15
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Dimon4ik писал(а):
Сейчас все нормально, только ...



А по МРТ улучшения есть?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт дек 10, 2010 19:40:45 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб янв 05, 2008 08:52:11
Сообщений: 111
Откуда: Украина, г.Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Да пока был только 3й укол вот... МРТ делается раз в полгода, так шо еще нескоро)

_________________
Здоровья и счастья Вам!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб дек 11, 2010 15:26:23 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт мар 04, 2010 14:37:44
Сообщений: 34
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 7 раз.
Снимок МРТ считается собственностью фирмы Биоген. Данные о снимке может получить только врач и то только в экстренной ситуации. А вот результаты анализов крови сообщаются пациенту.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт фев 01, 2011 18:51:20 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб янв 05, 2008 08:52:11
Сообщений: 111
Откуда: Украина, г.Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Вчера был укол, страшно глючило, 39,1 - трусило как будто на 2 фазы сел))) Сейчас, на второй день 37. Взяли анализы на антитела - не обнаружено... продолжаем :)

_________________
Здоровья и счастья Вам!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт фев 03, 2011 21:26:18 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт окт 12, 2010 11:03:11
Сообщений: 3
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Дима, а ты парацетамол пил по протоколу?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт фев 03, 2011 21:39:39 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб янв 05, 2008 08:52:11
Сообщений: 111
Откуда: Украина, г.Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Пью все подряд, типа Терафлю, Фервекс - везде где есть парацетамол, но по протоколу положен именно он или Ибупрофен если боли.

_________________
Здоровья и счастья Вам!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн фев 07, 2011 20:28:16 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт окт 12, 2010 11:03:11
Сообщений: 3
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Терафлю и прочие препараты рассчитаны на борьбу с простудой, т.е. повышение иммунитета, а данный препарат наоборот его понижает. По своему опыту участия в данной программе могу сказать, что надо четко пить по протоколу парацетамол.
Скажу по себе, если у меня даже чуть-чуть повышается температура я снова пью парацетамол, просто повышенная температура может спровоцировать обострение. Вот так вот.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс мар 06, 2011 12:12:51 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс мар 06, 2011 12:07:45
Сообщений: 4
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Обследование включая МРТ проводится за счет пациента или спонсора? Обследование проводится по месту жительства или в других городах?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс мар 06, 2011 12:23:02 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб янв 05, 2008 08:52:11
Сообщений: 111
Откуда: Украина, г.Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
peshkovajulia, МРТ производиться ТОЛЬКО в киеве в клинике ЕвроЛаб. Такси в Вашем городе забирает прямо из дому к поезду или автобусу, и там передвижение так же в такси, все расходы оплачивает спонсор компания БиоГен) То есть за всё уплачено. Насколько мне извесно у нас уже набор завершен или вот вот завершится.

_________________
Здоровья и счастья Вам!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс мар 06, 2011 17:22:39 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс мар 06, 2011 12:07:45
Сообщений: 4
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Спасибо большое за информацию!
Сделали предложения участвовать в эксперементальном лечении, но всех подробностей еще незнаем.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс мар 06, 2011 17:33:51 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс мар 06, 2011 12:07:45
Сообщений: 4
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Ребята, если можно скажите почему согласились на это лечение?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс мар 06, 2011 17:40:41 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб янв 05, 2008 08:52:11
Сообщений: 111
Откуда: Украина, г.Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Я к примеру более года колол ребиф, а это еще лучше, почему бы и нет... + все анализы, контроль.

_________________
Здоровья и счастья Вам!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс мар 06, 2011 18:26:03 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс мар 06, 2011 12:07:45
Сообщений: 4
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Спасибо, что поделился!
Нам диагноз поставили в августе и пока никакого лечения не проводилось. А это предложили в больнице и думаем. Страшно, но с другой стороны выбора как такого нет


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт апр 19, 2011 21:27:02 
Не в сети

Зарегистрирован: Ср янв 19, 2011 18:18:07
Сообщений: 31
Откуда: Полтава
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Мнек предлагают перейти на даклизумаб и авонекс после бетаферона. Что можете сказать по этим препаратам?

_________________
werwolf


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср апр 27, 2011 07:47:45 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб янв 05, 2008 08:52:11
Сообщений: 111
Откуда: Украина, г.Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Avonex уже как бы проверен) А другой я не знаю знакомых что бы его принимали, ничего не могу сказать)
Мне уже кстати выдали препарат на целых 3 месяца домой) Вчера был укол, температура 39) Кроме температуры и повышенного ЧСС побочных не замечаю.

_________________
Здоровья и счастья Вам!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт апр 29, 2011 06:27:17 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт апр 28, 2011 10:34:11
Сообщений: 2
Откуда: харьков
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
про Даклизумаб (синоним-Zenapax) знаю, что его принимают люди, которым трансплантировали почку, чтобы предотвратить ее отторжение, т.е. он снижает агрессивность иммунной системы. А вот реальных результатов применения этого препарата по рассеянному склерозу не нашел. Кто что знает об этом препарате, поделитесь пожалуйста, можно в личку если не хотите открыто. Спасибо.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт июл 07, 2011 19:08:41 
Не в сети

Зарегистрирован: Ср янв 19, 2011 18:18:07
Сообщений: 31
Откуда: Полтава
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Добрый вечер ! Вам авонекс помагает ? Мне что-то сделали один раз укол и моё положение ухудшилось, ослабла координация и ослабело равновесие.

_________________
werwolf


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт июл 07, 2011 22:29:17 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт мар 04, 2010 14:37:44
Сообщений: 34
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 7 раз.
Вячеслав Титов писал(а):
Добрый вечер ! Вам авонекс помагает ? Мне что-то сделали один раз укол и моё положение ухудшилось, ослабла координация и ослабело равновесие.

Да, помогает. В первые 2-3 дня после укола состояние должно ухудшаться, потом нормализуется.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн июл 11, 2011 14:20:20 
Не в сети

Зарегистрирован: Ср янв 19, 2011 18:18:07
Сообщений: 31
Откуда: Полтава
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Сегодня второй авонекса буду делать, посмотрю, правда ли то, что состояние улучшиться.

_________________
werwolf


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Восстановить миелин
СообщениеДобавлено: Вт окт 04, 2011 20:35:12 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс дек 07, 2008 18:14:23
Сообщений: 21
Откуда: г.Ахтырка Сумская
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Началось клиническое исследование препарата, способного восстанавливать миелин (2010.05.19)
Фармацевтическая фирма Биоген Айдек начала исследование первого в мире препарата, способствующего восстановлению повреждений миелина, обусловленных рассеянным склерозом. Фармацевтическая фирма Биоген Айдек объявила о начале исследования на людях нового экспериментального препарата BIIB033, который может стать революционным шагом в лечении рассеянного склероза. BIIB033 представляет собой антитело «отключающее» Lingo-1 – молекулу, препятствующую продукции миелина у взрослых людей. Блокируя данную молекулу, можно способствовать регенерации миелина в ЦНС взрослых людей и, соответственно, способствовать восстановлению повреждений, нанесенных демиелинизирующими заболеваниями, в частности, рассеянным склерозом. Препарат показал свою эффективность на моделях мышей. В исследовании I фазы, проводимой в Нидерландах, изучается безопасность и переносимость препарата у 64 здоровых добровольцев. Результаты будут доступны в 2011 году. В дальнейшем планируется проведение плацебо-контролируемых исследований у пациентов с РС, в которых будет изучаться эффективность препарата для восстановления миелина и утраченных вследствие болезни функций. Не смотря на огромные успехи в области изучения и лечения рассеянного склероза, достигнутые в последние годы, все препараты, применяемые для лечения заболевания, замедляют его развитие или уменьшают проявления (симптоматическая терапия). BIIB033 является первым препаратом, который потенциально сможет восстанавливать поврежденный мозг и приводить к улучшению состояния пациентов. Источник: rscleros.ru


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср окт 05, 2011 07:20:22 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб янв 05, 2008 08:52:11
Сообщений: 111
Откуда: Украина, г.Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Это конечно здорово, но когда уже есть рубец мне кажется никакой препарат не поможет, разве что придумают технологию хирургическую, которой можно срезать разубцевавшийся участок и нанести на него защитную оболочку + нерв восстановить... это весьма сложно всё... но это поможет тем например у кого еще не началось рубцевание, а если например физическое отклонение на руках как у меня уже 5 лет, то врядли оно это изменит.
Так что замедление или остановка прогресса на мой личный взгляд гараздо важнее.

_________________
Здоровья и счастья Вам!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср фев 08, 2012 12:34:50 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн окт 20, 2008 10:52:37
Сообщений: 12
Откуда: Полтава
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Друзья, мне полгода колят Авонекс, но положительного результата я не ощущаю, кому дольше колят ? Вы ощущаете позитивный результат ?

_________________
Не сдаюсь.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср фев 08, 2012 12:51:47 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 15, 2012 11:00:14
Сообщений: 3
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Вячеслав писал(а):
Друзья, мне полгода колят Авонекс, но положительного результата я не ощущаю, кому дольше колят ? Вы ощущаете позитивный результат ?

А есть гарантия что вам колят не плацебо?

_________________
тест записи
http://korrespondent.net/


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср фев 08, 2012 13:20:34 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн окт 20, 2008 10:52:37
Сообщений: 12
Откуда: Полтава
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Bereg, а вам коят авонекс ? :(

_________________
Не сдаюсь.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 53 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB