ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Ср ноя 22, 2017 07:24:22

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 25 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Трансплантация
СообщениеДобавлено: Сб июл 10, 2010 18:17:19 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб июл 10, 2010 17:28:49
Сообщений: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Существует метод терапии РС и других аутоиммунных заболеваний высокодозовой химиотерапией (ВДХТ) с поддержкой аутологичной трансплантацией костного мозга (стволовых гемопоэтических клеток-стноним) (аутоТКМ).
Метод первично использовался для лечения злокачественных опухолей системы крови (лейкемии, лимфомы) и некоторых сОлидых опухолей, в последние десятилетия показания расширились. Применяется в СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫХевропейских и российских клиниках (http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... ageid=1405 http://www.gemclinic.ru/rsbuk11.php#sd02 http://rarediseases.info.nih.gov/asp/ht ... list1.html .......) для лечения аутоиммунных заболеваний, в т.ч. РС.
Киевский центр тансплантации костного мозга (kctkm.org.ua): опыт выполнения ВДХТ,ТКМ (преимущественно при злокачественных опухолях системы крови) с 2000г.
Если интересуют подробности- можно обсудить.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб июл 10, 2010 18:41:40 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Уважаемый (ая) Ю.М., об этой процедуре я немножко слышала, но интересует ее стоимость? Она ведь не дешевая.

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб июл 10, 2010 19:34:43 
Ребята это вроде реклама или я не права? :evil:
Может более понятно объясните в чем заключается лечение? Замена чего?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб июл 10, 2010 20:39:46 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Таня! Этот метод, это что-то типа химиотерапии (вводятся препараты, как при онкозаболеваниях) и пересадка стволовых клеток. Не точно я пишу, но что-то вроде этого. Может, Ю.М. нам расскажет что-то боьше о предложенной методике? На счет реклама или нет, то можно считать и как реклама.

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб июл 10, 2010 20:51:09 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 666
Откуда: Киев
Благодарил (а): 399 раз.
Поблагодарили: 395 раз.
По ссылке не ходила,но... На собрании было сказано (кажется, Кобысь), что процедуру эту в Москве в клинике Максимова и еще одной (не помню названия). В Киеве НЕ ДЕЛАЮТ! Неужто бы в центре РС не знали? :shock:

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб июл 10, 2010 20:54:12 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 666
Откуда: Киев
Благодарил (а): 399 раз.
Поблагодарили: 395 раз.
О, так это она и есть- клиника Максимова. :)

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re
СообщениеДобавлено: Вс июл 11, 2010 02:31:58 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт июн 29, 2010 16:49:59
Сообщений: 214
Благодарил (а): 6 раз.
Поблагодарили: 127 раз.
Доброго здравия :)

Данный метод лечения, по моему личному мнению, имеет право быть. Как он действует? Делает в организме человека полный бардак и разруху, заставляет его "перегрузить" практически все физиологические "программы", включая и патологические сбои в миелинизации. Иными словами это так называемая "шоковая терапия", клин клином вышибают.

С ув...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Трансплантация
СообщениеДобавлено: Вс июл 11, 2010 16:24:19 
Ю.М. писал(а):
Если интересуют подробности- можно обсудить.

Какие цены? скалько времени занимает процедура?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс июл 11, 2010 19:17:28 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб июл 10, 2010 17:28:49
Сообщений: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Зря не ходили по ссылкам, там достаточно подробно описана суть метода. Если коротко: РС- аутоиммунное заболевание при котором собственные Т-лимфоциты на определенной стадии своего развития становятся агрессивными к миелину нервных тканей собственного организма, процесс носит прогрессирующий характер, в зависимости от скорости прогрессии выделяют разл.формы РС.
Принцип действия ВДХТ+ТКМ в том, что вследствии действия высоких доз химиопрепаратов разрушается костный мозг со всей иммунной (в данном случае- аутоагрессивной) системой. Для того, чтоб сделать возможным восстановление всей кроветворной (и создание НОВОЙ иммунной) систем, перед проведением ВДХТ проводят заготовку и криоконсервацию клеток костного мозга пациента, а после окончания вводят их обратно, где они дают начало всем росткам кроветворения и иммунной системе. Эффект при аутоиммунных заболеваниях основан на том, новая иммунная система "вырастает" из т.н. стволовых (наивных, не аутоагрессивных) предшественников, а старые иммунные клетки, в т.ч. Т-лимфоциты умирают под действием ВДХТ. Т.о., ликвидируется причина заболевания, прогрессирование останавливается, а, учитывая способность нервных волокон к ремиелинизации, происходит более или менее выраженный регресс неврологической симптоматики.
Понятно, что эта терапия токсичная,агрессивная, но при прогрессирующем течении РС, для соматически сохранных и ,гланое- мотивированных пациентов метод приобретает все большее распространение в мировой практике.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Трансплантация
СообщениеДобавлено: Пн июл 12, 2010 09:18:21 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн мар 22, 2010 19:29:53
Сообщений: 36
Откуда: Ukraine
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Всем доброго дня. Да, этот метод действительно считается действенным, но все это пока на стадии исследования. Никто стопроцентную гарантию не даст. Может, эдак лет через 7-8. Будем надеятся. Что касается самого метода. Предыдущий посетитель все верно рассказал про ТКМ, с одной разницей. В клинике Максимова, данные клетки криоконсервацию не проходят. Говорю по собственному опыту. В апреле месяце была на консультации в Пироговке у Дениса Анатальевича. Он мне все подробно рассказал, но гарантии не дал. Вся процедура олбходится в 30 тысяч евро (+-5тысяч) и это цена за используемые лекарства в период ТКМ, т.к. сама ТКМ в России процедура бесплатная. Занимает она около месяца с пребывание в боксе после падения лимфоцитов, и еще месяц на восстановление. Все конечно ндивидуально. Я пока на это не решилась, все таки это очень тяжелая операция и неизвестно как все будет дальше. Уничтожить-то они уничтожат иммунку, а вот пусть попробуют потом все по новой перезаписать в таком виде как надо. Так что это 50/50. Хотя еще в апреле я была готова на эту операцию. Разговаривала с девочками которые прошли ТКМ. Одна, Лера, она была здесь на формуе, еще 4 года назад сделала ТКМ и сейчас уже наверное родила малыша. Дай Бог ей крепкого здоровья. Но и сейчас не откидываю данную идею, просто пока ее отложила на время. Буду смотреть как поведет себя РС, после случившегося дебюта. Слышала, что на Украине тоже проводят ТКМ, но где не знаю. Все таки в Москве считается лучше. Почему считается, не знаю, - по отзывам и результатам. Хотя дома, наверное есть вероятность сдулать ТКМ бесплатно при наличе показания. А официального показание для ТКМ при РС мы будем еще долго ждать. Всем терпения и удачи. Не зря же врачи над этим так упорно работают. :Yahoo!:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн июл 12, 2010 09:31:08 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Катя, спасибо! Разложила все по полочкам. А вот от Ю.М. я не услышала (не прочитала) стоимости этой процедуры. На сколько это опасно? Как вообще вся эта процедура происходит? Вероятно, что это не есть совсем уж безопасная процедура. Напишите нам все как есть. К стати, первая ссылка открылась, а вот вторая нет. Почитала примеры удачные, но естественно неудачные никто не напишет. Так хочется, чтобы с тобой врачи были честны до конца.

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн июл 12, 2010 09:38:15 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Зашла на сайт Киевского центра трансплантации костного мозга, но не увидела информации о применении данного метода при РС :cry: !

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн июл 12, 2010 20:36:52 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб июл 10, 2010 17:28:49
Сообщений: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
КАК ПРОИСХОДИТ ПРОЦЕДУРА.
Существует несколько протоколов такой терапии, выбор протокола зависит от конкретного случая (сопутствующая патология,предлеченность, стадия заболевания...), стоимость всего курса напрямую зависит от выбраного протокола. детали всех возможных протоколов обсуждаются с пациентом во время консультации, решение о выборе протокола принимается с учетом возможностей (физиологических, психологических, социальных...) пациента.
Выделяют 3 основных этапа:
1) коллекция - это собственно заготовка костного мозга (стволовых гемопоэтических клеток). Очень важный этап-если коллекция неадекватна, т.е., если не удалось "собрать" количество клеток, достаточное для восстановления, то понятно, что ни окакой химиотерапии речь идти не может, но, к счастью, такие случаи не так уж часты.
Раньше (80-90гг)процедура проводилась следующим образом: под наркозом проводились множественные пункции тазовой кости (основное вместилище костного мозга, кол-во пункций зависило от массы тела пациента, "качества" костного мозга) с забором жидкого костного мозга, полученный материал процессировался (очистка от примесей , выделение собственно фракции стволовых клеток, подсчет полученного кол-ва) теперь все происходит немного иначе: при помощи специальных препаратов, т.н., гранулоцитарных колониестимулирующих факторов (Г-КСФ) (подкожные инъекции- могут проводиться амбулаторнр 4-7 дней) "нужные" клетки выходят в периферическую кровь, когда становится понятно (анализ), что их вышло достаточно, пациент направляется собственно на процедуру коллекции. Коллекция: катетеризируются 2 вены, родключаются к контуру, кровь из одной вены попадает в сепаратор, там выделяются нужные клетки, остальная кровь возвращается тут же во вторую вену, поцедура занимает около 3 часов, но может повторятся в течении нескольких дней, чтоб заготовить достаточное кол-во клеток- заготовленные по такой технологии костномозговые клетки называются стволовыми клетками периферической крови, но субстрат один и тот же. Заготовленные клетки опять же процессируются и.... -могут не замораживаться если:- процедура ВДХТ и ТКМ планируется в ближайшие дни и есть уверенность , что заготовленные клетки доживут до нее в целости и сохранности
-могут замораживаться, если по каким-то причинам ВДХТ и ТКМ отодвигаются во времени в таком случае,конечно, лучше клетки заморозить, а потом быть уверенным, что ничего не потеряно во время хранения.
в зависимости от выбранного протокола, за неделю до уколов Г-КСФ может проводиться введение ХТ препаратов (не высокие дозы), в некоторых ситуациях такая тактика помогает улучшить результаты коллекции и служит частью общнго курса терапии, направленного на уничтожение старой иммунной системы.

При условии, успешной коллекции переходим к 2 этапу: высокодозовая химиотерапия и ТКМ- в зависимости от выбранной схемы длится до недели. Этот этап происходит уже только в отделении трансплантации в отдельных стерильных боксах. Нет смысла описывать подробно этот этап, он протекает, как правило, без особенностей, такие общеизвестные побочные эффекты ХТ как тошнота, рвота сейчас достаточно контролируемы при помощи современных противорвотных средств, поэтому наши пациенты переносят этот этап без особенных проблем. После окончания ВДХТ день отдыха, затем-день трансплантации. Сама трансплантация- очень красивое слово, но происходит более прозаично: в присутствии пациента в его стерильном блоке его клетки размораживаются (если были заморожены) и вводятся через центральный венозный катетер, процедура редко занимает больше часа. Введенные клетки при помощи клеточных механизмов, на которых останавливаться не буду, сами занимают положенные им места в костях

3 этап-приживление, занимает около 2 недель в течении которых пациент продолжает находится в стерильном боксе. Первую половину этого периода, когда введенные клетки еще (закономерно)-время проявления всех основных побочных эффектов%
-снижается уровень лейкоцитов, т.о., организм становится восприимчим к ЛЮБЫМ инфекциям- антибиотикопрофилактика, стерильный бокс, обработка пищи, при необходимости-мощные антибиотики
-снижение гемоглобина- пори необходимости переливание крови
-снижение тромбоцитов-склонность к кровоточивости, при необходимости переливание донорского тромбоконцентрата
-страдают все слизистые оболочки- эррозии во рту, по ходу пищевода, тошнота, склонность к диарее-симптоматическая терапия
-обласение-часто, но обратимое, волосы начинают расти через месяц после ТКМ
-обострени е ллюбых хронических инфекций, перед ВДХТ рекомендуем санировать все хронические очаги инфекции
-выраженная общая слабость- а ходить никуда и не нужно , у нас хороший уход, еду приносят каждому в бокс.

Примерно с 8-го дня после ТКМ начинается восстановление нового кроветворения из пересаженных клеток, редукция всех сопутствующих проблем происходит паралельно с ростом лейкоцитов, полное восстановление примерно к 14-15 дню после ТКМ. Выписываются из отделения в среднем на 15-й день после ТКМ, но иммунитет еще не зрелый, даем соответствующие рекомендации по диете, режиму. Полное восстановление (это уже дома) проиходит в течении 3 месяцев. Но, многие наши пациенты, вопреки нашим рекомендациям, возворащаются к работе практически сразу после выписки

В киевском центре трансплантации мы, до сих пор действительно занимались только онкологией и это объясняется тем, что центр единственный для взрослых (детям трансплантации делаюи еще и в ОХМАТДЕТ) на Украине и мы достаточно загружены "своей", назовем ее так, более привычной онкопатологией. Но учитывая, что сейчас у нас немного расширился штат, а програмы терапии при онкопатологии и аутоиммунной патологии отличаются не существенно, мы готовы принять на лечение пациентов с РС и другими а/и заболеваниями, те более, что такая терапия при такой патологии чревата меньшим количеством осложнений, чем в онкологии. А с сайтом у нас действительно проблемы

Наш центр государственный, никакой не частный и проблемы у нас соответствующие- лечение (и трансплантация и консультации) бесплатно, но лекарств, как и везде.... Стоимость процедуры- это конечно не тот вопрос,который можно адекватно обсудить на форуме, но та цифра которая прозвучала в отношении российских клиник, могла бы быть применима к отечественной ситуации, но, скорее в национальной валюте.


В общем лучше приходите к нам на консультации, познакомимся и ответим на все вопросы. Контактные телефоны есть на сайте КЦТКМ.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн июл 12, 2010 21:15:38 
Какой % смертности во время лечения и спустя месяц?


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн июл 12, 2010 21:28:20 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб июл 10, 2010 17:28:49
Сообщений: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
По нашему центру общая (по всем патологиям) трансплант-ассоциированная (с первого дня ВДХТ до 100-го дня после ТКМ) смертность порядка 3%. П мировой статистике для центров с подобной программой трансплантации-1-5%. В литературе иногда приводятся другие цифры, когда учитывается общая смертность по отделениям трансплантации с учетом смертности от прогрессии основного заболевания, но это касается сскорее лейкемий, которые составляют совершенно другую категорию пациентов.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт июл 13, 2010 09:26:01 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт май 29, 2008 15:39:30
Сообщений: 1093
Благодарил (а): 411 раз.
Поблагодарили: 755 раз.
Пол: Женский
Ю.М. спасибо за столь подробный ответ. И еще возник вопрос: В каком состоянии должен быть пациент с РС, чтобы Центр принял его на проведение соответствующей процедуры? Я имею ввиду стадию заболевания и если стадия заболевания сложная, то каковы шансы к выздоровлению?

_________________
Берегите дураков - мерило нашего интеллекта!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт июл 13, 2010 13:43:43 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн мар 22, 2010 19:29:53
Сообщений: 36
Откуда: Ukraine
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Стоимость процедуры- это конечно не тот вопрос,который можно адекватно обсудить на форуме, но та цифра которая прозвучала в отношении российских клиник, могла бы быть применима к отечественной ситуации, но, скорее в национальной валюте.

Добрый день всем. Данное высказывание действительно может иметь место, если и лечение и реабилитация будут проведены отчественными препаратами. Но насколько я знаю, врачи предпочитают, так же как и пациенты, зарубежные препараты. Один вифенд чего стоит.... Ведь он входит в список лекарств, которые могут понадобится в пострансплантационный период. И потом, разве есть разные протоколы химиотерапии? Или это тоже зависит от страны, выпускаемой лекарство. Есть протоколы с отечественными препаратами и зарубежными? Просто когда я была в клинике Максимова, мне четко объяснили, какие прапараты могут понадобится и озвучили данную цифру, отметив при этом, что если в данной ситуации какие-либо препараты не применят, то разницу в сумме мне вернут. Это был тот необходимый минимум для проведения ТКМ. И еще у меня вопрос к Ю.М. Разве у нас проводят ТКМ для пациентов с РС? У вас были уже прециденты? И каким образом назначается данная процедура, если она еще официально не признана методом излечения при РС? Кстати, в России та же ситуация.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт июл 13, 2010 13:55:39 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн мар 22, 2010 19:29:53
Сообщений: 36
Откуда: Ukraine
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Ю.М. Я думаю все будут очень благодарны Вам за подробные ответы и прояснение ситуации. Потому что первый и главный вопрос - это :"Помогает или нет" и "Сколько стоит". Я думаю, что вы можете озвучить хотя бы примерную стоимость, потому что разницы в 10 тысяч, все равно не будет в каждом конкретном случае. И могли бы вы нам сообщить свое полное имя, потому что лично я хотела бы с Вами пообщаться воочию, когда буду на Украине. Как мне можно Вас найти и в каком госпитале вы проводите ТКМ. Спасибо


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Трансплантация
СообщениеДобавлено: Вт июл 13, 2010 14:01:52 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт сен 21, 2006 14:10:58
Сообщений: 312
Откуда: г. Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 107 раз.
Зашла в инет в в Лиеский институт трансплантации ,нашей болезни в перечне нет...как понимать?Будут учиться на нас?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт июл 13, 2010 21:08:14 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб июл 10, 2010 17:28:49
Сообщений: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
По поводу эффективности, чтоб не быть голословной, открыла материалы симпозиума ЕНА (European Hematology Association) Барселона, июнь 2010, доклад о роли ТКМ на разных стадиях РС, результаты:
если ВДХТ проводилась при EDSS (думаю, с этой аббревиатурой вы знакомы лучше меня)1,5-3, то при оценке через 6 мес после ТКМ улучшение(регрес неврологической симптоматики, уменьшение кол-ва баллов по EDSS)-46%, стабилизация-54%, через 2 года соотв. 65% и 34%+1% прогрессия
EDSS 3,5-8,5- соотв- улучш48%:, стаб 51%, пргрессия- 1%-через 6мес.; 57%-31%-12%-через 2 года

В нашем центре мы,в первую очередь опираемся на такой показатель, как риск-польза, поэтому любая проблема, которая увеличивает риск от процедуры обсуждается и может стать причиной для отказа пациенту в ТКМ. вероятно, мы отказали бы в терапии например пациенту с грубыми нарушениями функции тазовых органов (я писала, что период первые 2 недели после ТКМ время не простое,главным образом засчет глубочайшего иммунодефицита а такое осложнение как мочевая инфекция может легко превратиться в уросепсис) или другими грубыми нгеврологическими и неневрологическими нарушениями, которые, по нашему мнению, могли бы существенно увеличить риск осложнений, связанных с терапией.


Что такое Лиенский ин-т трансплантации, не совсем поняла, но, есть такая солидная европейская организация- EBMT (The European Group for Blood & Marrow Transplantation) цитирую главу ""HSCT for autoimmune diseases in adults" ИЗ "The EBMT hand book2009": ...multiple sclerosis is the most frequent diagnosis for wich HSCT(haemopoeticstem cell transplantation)has been used...overall,63% of patientsdid not progress in their disability after median follow-up of 42 months...
В программах многих ТКМ-центров, действительно можно не найти упоминания о РС, это связано исключительно с тем, что центр просто занимается другой патологией. Я уже писала, что мы, например, до последнего времени с трудом справлялись с объемом работы в онкологии. Трансплантация при а/и заболеваниях относится к самым простым видам трансплантаций и сопряжена с меньшим кол-вом осложнений, чем при других патологиях, поэтому, а также по другим, внутренним причинам. мы с этого года расширяем свою програму.

По поводу того, отечественные ли препараты предпочитают врачи, могу сказать, что большинство препаратов, в т.ч. антибиотики, химиопрепараты, КСФ просто не имеют отечественных аналогов, а опыт работы с более рискованой группой пациентов, позволяет нам более-менее успешно ориентироваться в отношении цена-качествоо. При беседе с пациентом у нас не принято настоятельно рекомендовать какого-то определенного производителя. Протоколы терапии действительно существуют разные даже при одном диагнозе и подбираются индивидуально, а даже такой показатель, как масса тела пациента, не говоря уже о наборе химиопрепаратов, сопутствующей терапии, может очень существенно влиять на конечную стоимость терапии. О стоимости вопроса считаю возможным говорить только после личной (точно не на форуме!!!)консультации и ознакомления со всеми особенностями пациента. Думаю, что порядок числа, о котором я писала выше может дать какое-то представление.
Приходите пожалуйста на консультации (они бесплатные) в Киевский центр трансплантации костного мозга, заведуюший отделением ТКМ Караманешт Евгений Евгениевич, меня зовут Шестовская Юлия Михайловна. Только обязательно звоните перед визитом. Контактный телефон на сайте kctkm.org.ua


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср ноя 24, 2010 09:01:05 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт ноя 24, 2006 15:17:24
Сообщений: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Привет всем!
Я прошла высокодозную имуносупрессивную химеотерапию с аутологичной трансплантацией стволовых кроветворных клеток в Москве в клинике Максимова в октябре 2006 года. Решилась я на это сразу же после первого обострения. В трансплантацию поверила сразу, потому что это был (и, на мой взгляд, остается) единственный метод дающий надежду на полное избавление от РС. У меня была онемевшей левая сторона тела, слабость в ногах и в руке слабость до болей. Прошло 4 года, делаю контрольные МРТ каждые полгода (только первый год каждые 3 месяца). Уже через 4 месяца симптомы исчезли полностью, а самый крупный очаг, в шейном отделе, стал меньше в два раза. С тех пор никаких обострений, все очаги здорово уменьшились или исчезли вовсе.
Теперь чувствую себя независимой от РС, живу полной жизнью, занимаюсь спортом, родила в этом году здорового мальчишку!
Сейчас успешно прошедших трансплантацию становится все больше. Пару раз в году мы встречаемся, все там же - в клинике Максимова, и я сама вижу, как люди встают, начинают видеть, ходить…
Желаю Вам не терять надежду! С удовольствием отвечу на любые ваши вопросы: berestie@mail.ru
С уважением, Лера.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 28, 2010 21:11:57 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб июл 10, 2010 17:28:49
Сообщений: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Очень интересно было почитать сообщение Леры, отличные результаты, ума вопросов!! Если не секрет, расскажите, как Вы попали в российскую клинику, кто направил. К сожалению, наш, украинский, центр, хотя обладает в принципе такими же возможностями, как и центр Новикова, не так популярен, особенно в "узких неврологческих кругах" :(


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 28, 2010 21:38:12 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс сен 14, 2008 20:43:41
Сообщений: 303
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 103 раз.
доктор вы невнимательно читаете информацию, девочка живёт в Москве и в Киев ей сложнее будет попасть и её высказывание это пиар метода который она расспростроняет при любом удобном случае на всех медицинских ресурсах и здравомыслящему человеку несоставляет труда отделить зёрна от плевел чтоб понять что это не что другое как реклама метода неимеющего под собой доказательную базу,метода который находиться на фазе испытания и опробации, воопщем невводите людей в заблуждение пытаясь заработать на горе больных людей.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: ATSK
СообщениеДобавлено: Вс ноя 28, 2010 22:52:22 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн мар 22, 2010 19:29:53
Сообщений: 36
Откуда: Ukraine
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Mitya, hot metod eshe i ne nashel svoe podtverjdenie i mirovoe prisnanie, no to shto vi schitaete piarom - zablujdenie. Ya lichno znayu Leru i bila na konsultacii u Denisa Anatolievicha, kotoriy provel ey ATSK...Poetomu dvayte budem uvajat mnenie drugih i ne nazivat eto PIAROM...Poverte, eto slovo nikakogo otnosheniya k probleme ne imeet. Ne nado pisat, shto ya toje "piarchica", prosto u vseh u nas cel zdes - nayti vihod. A Lera umnichka, ona ochen legko idet na kontakt i esli u kogo est voprosi, pishete ey na e-mail.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн ноя 29, 2010 23:16:20 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб июл 10, 2010 17:28:49
Сообщений: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Наверное действительно чего-то не дочитала, про то, что Лера москвичка не нашла и сейчас, зато написала даже слишком- профессора Новика Новиковым обозвала- грешна, каюсь :)
А если серьезно, то в очередной раз хотелось бы заметить, что трансплантация при РС, конечно же не стандарт и не может быть рекомендована каждому, тем более, что сфера его применения ограничена токсиностью методики, тем не менее этот метод показал свои преимуществав ряде клинических ситуаций. Исследования в этой сфере, конечно же продолжаются, но имеют своей целью не выяснить, имеет ли право метод на существование, а скорее определить, в при каких условиях он наиболее эффективен. Если помните, то и по поводу применения интерферона в настоящий момент продолжаются ряд клинических испытаний.
За братьев-славян приятно: не стоят на месте, пользуются передовыми технологиями на практике, и если, до недавних пор, квоты в России распространялись только на трансплантации при опухолях, то сейчас идет речь и о неопухолевых заболеваниях.
Еще раз приглашаю желающих на консультации в киевский центр трансплантации костного мозга, будет повод самостоятельно попробовать отделить зерна от плевал.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 25 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB