ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Пн июл 24, 2017 02:45:08

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 8 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Для тех, кто знаком с ППРС
СообщениеДобавлено: Вт авг 11, 2009 10:23:11 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 18:49:18
Сообщений: 94
Откуда: Чернигов, Украина
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Доброго времени суток.
Подскажите, пожалуйста, как убедить врачей установить правильную форму течения заболевания? Болею уже лет 10, а может и больше - точное время дебюта определить не возможно. За это время небыло ни одного обострения, не появилось ни одного нового симптома (не считая тех, что появились сразу). Все симптомы в течении продолжительного времени медленно, но уверенно нарастают. Проводимое лечение не дает никакого результата. Только один препарат (дексаметазон) дает непродолжительное (1-2 недели) незначительное улучшение. Потом все возвращается на свое место. Здесь не нужно быть большим специалистом, чтобы понять, что это первично-прогрессирующая форма. А врачи (причем не только местные, а и киевские) упорно пишут, и соответственно лечат, ремитирующую форму. Как их заставить признать, что это ППРС и прекратить издевательство над моим организмом. Я уже превратился в химическую лабораторию и боюсь, что из-за обилия, бесполезно, вливаемых в меня лекарств, у меня откажет еще что нибудь? Печень уже "вопит".

_________________
"Если больной очень хочет жить, врачи бессильны." (Фаина Раневская)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Для тех, кто знаком с ППРС
СообщениеДобавлено: Вт авг 11, 2009 18:22:02 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс апр 29, 2007 17:22:28
Сообщений: 74
Откуда: Россия
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 13 раз.
Andrew писал(а):
Подскажите, пожалуйста, как убедить врачей установить правильную форму течения заболевания?не нужно быть большим специалистом, чтобы понять, что это первично-прогрессирующая форма. А врачи (причем не только местные, а и киевские) упорно пишут, и соответственно лечат, ремитирующую форму. Как их заставить признать, что это ППРС и прекратить издевательство над моим организмом. ".


Наверно лучше бы тебя вразумила Галина Николаевна. Я не специалист, но давно болею и имею своё мнение.
ППРС считается агрессивным течением. С ним долго не живут. 3-5 лет и всё... А ты уже больше 10 лет только лечишься.
Знаешь, с во время ремиссии процес развития РС идёт. Но не так активно как при обострениях. Просто организм успевает востанавливать разрушенный миелин. А при обострениях не успевает. На его месте успевает вырастать соединительная ткань, препятствующая прохождению нервных импульсов. От того и появляется неврологический дефицит. Грамотное лечение лишь уменьшит скорость прогрессирования болезни. Но нет таких лекарств , которые бы остановили болезнь. Даже мильгамма и та уменьшает прогрессирование болезни. Не говоря уже о ПИТРС. Конечно. Можно от всего отказаться и ждать своего конца. А можно бороться, и врачи этому помогают.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 12, 2009 09:20:32 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 18:49:18
Сообщений: 94
Откуда: Чернигов, Украина
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Доброго времени суток.
Прошу прощения, Валерий, но из сказанного Вами я ничего не понял. 3-5 лет - это Вы, наверное, перепутали с БАСом (боковой амитрофический склероз), но там, насколько мне известно, происходит все намного быстрей. Яркий тому пример - композитор В. Мигуля. Да, ППРС является наиболее "жесткой" формой течения заболевания, но как многим, наверное, известно, непосредственно от РС в мире еще не умер ни один человек. Все умирают, как обычные люди от других, приобретенных или нажитых с возрастом заболеваний. Также многие знают, что лечение неправильно установленной формы течения болезни не только не дает результата, но может оказать еще и пагубное воздействие. Вот я и не хочу ощутить это на себе. Лучше я буду поддерживать себя витаминами и другими, относительно "безвредными" препаратами, чем "отойду" в мир иной, получив ожирение от какого нибудь, бесполезного, для меня гормона.

_________________
"Если больной очень хочет жить, врачи бессильны." (Фаина Раневская)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Для тех, кто знаком с ППРС
СообщениеДобавлено: Чт авг 13, 2009 08:38:22 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт мар 20, 2008 14:00:56
Сообщений: 169
Откуда: Россия, Москва
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Andrew писал(а):
Доброго времени суток.
Подскажите, пожалуйста, как убедить врачей установить правильную форму течения заболевания?

Установление/корректировка диагноза проводится в специализированном лечебном учреждении. Если Вы считаете, что Вам установлен неверный диагноз, то Вам нужно обратиться в специализированное лечебное учреждение, собрав максимально возможное количество медицинской документации, подтверждающее течение Вашего заболевания. Современные методы лечения первично-прогрессирующего РС являются, по сути, симптоматическими, поддерживающими, восстанавливающими методами. Это правильный режим и диета, сосудистая, метаболическая, ноотропная терапия витамины и пр. курсами 2-3 раза в год, массаж, физиотерапия, лечебная гимнастика и пр. реабилитационные мероприятия.
Приблизительно у четверти больных ППРС прогрессирование идет медленно : http://www.ms-life.ru/scripts/pages/385.php


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт авг 13, 2009 10:16:52 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс фев 22, 2009 15:21:42
Сообщений: 412
Откуда: Запорожье
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 12 раз.
Пол: Женский
Галина Николаевна, получается, что при постепенном ухудшении не нужно колоть гормоны. Ухудшается состояние постепенно. нужна просто поддерживающая терапия. А в больнице сразу преднизалон предлагают. И еще, врачи говорят, если было лучше, значит уже не ППРС. Лучше было не на долго и все симптомы не проходили.

_________________
Опыт - это название, которое каждый дает своим ошибкам.
О. Уайльд.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт авг 13, 2009 11:27:58 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт мар 20, 2008 14:00:56
Сообщений: 169
Откуда: Россия, Москва
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Ksusha писал(а):
Галина Николаевна, получается, что при постепенном ухудшении не нужно колоть гормоны. Ухудшается состояние постепенно. нужна просто поддерживающая терапия. А в больнице сразу преднизалон предлагают. И еще, врачи говорят, если было лучше, значит уже не ППРС. Лучше было не на долго и все симптомы не проходили.

Вот здесь высказана основная точка зрения на лечение ППРС:
При первично-прогрессирующем рассеянном склерозе пульс-терапия кортикостероидами, как правило, не дает эффекта (есть лишь единичные публикации об уменьшении неврологического дефицита на фоне лечения высокими дозами метилпреднизолона ( Метипред , Солу-Медрол ) при данном варианте рассеянного склероза).
Эффективность ни одного из указанных выше препаратов убедительно не доказана. В отдельных исследованиях показана эффективность иммуносупрессоров (митоксантрон, рилузол).
Проводится симптоматическая терапия.

И все же я хочу Вас предупредить, что ни Вы сами, ни on-line онсультант не могут правильно оценить форму течение РС. Для этого надо наблюдать больного в динамике, видеть и правильно оценивать те изменения, которые с ним происходят. Если есть восстановление (частичное в том числе), даже кратковременное, то пациента следует рассматривать, как больного ремиттирующим РС, проводить терапию, направленную на поддержание ремиссии всеми возможными способами, в том числе и применение ПИТРС (Бетаферон, Ребиф. авонекс, Копаксон). При активизации процесса часто нельзя обойтись без применения глюкокортикостероидных препаратов, как основного метода борьбы с аутоиммунным демиелинизирующим процессом.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт авг 13, 2009 13:48:16 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 18:49:18
Сообщений: 94
Откуда: Чернигов, Украина
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Доброго времени суток.
Галина Николаевна, Вы, насколько я успел понять, тоже медик, поэтому заранее прошу прощения за, быть может, немного обидные слова в адрес Ваших колег, но проблема обстоит вовсе не в том, что мы (больные) неправильно оцениваем свое состояние, а в том, что когда то, на "заре" установления диагноза, ктото весьма авторитетный, скажем так - зав. неврологического отделения областной больницы, установил ремитирующую форму течения и теперь, все его последователи, читая запись в амбулаторной карточке, тупо переписывают диагноз, не задумываясь над тем, правильный ли он, назначая тем самым, соответствующее лечение. А когда пытаешся акцентировать внимание врачей на этой проблеме, то тебя, в лучшем случае, просто не слышат, а то и просто обижаются, произнося фразу, чтото типа -"Чего ты сюда пришел, раз такой умный?"
У меня складывается впечатление, что врачи просто боятся диагноза ППРС, потому, что его лечить практически нечем, а значит поживиться нечем. Еще раз простите за резкий тон. Наболело.
Хочется все таки верить, что не все медики - крахоборы, но пока я таких практически не встречал.

_________________
"Если больной очень хочет жить, врачи бессильны." (Фаина Раневская)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт авг 13, 2009 15:31:29 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт мар 20, 2008 14:00:56
Сообщений: 169
Откуда: Россия, Москва
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Все равно стоит еще раз попробовать проконсультироваться. Может, Ваш консультант прислушается к Вашим доводам. Копить в себе негативные эмоции нельзя, ситуации лучше разрешать, ведь длительный стресс не способствует восстановлению, а наоборот, ухудшает течение РС. Думаю, что Вы, Андрей, решите эту проблему. Берегите себя - это главное))


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 8 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB