ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Сб июл 22, 2017 22:45:05

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 19 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Чт июл 16, 2009 16:46:59 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт июл 10, 2009 10:27:57
Сообщений: 19
Откуда: м.Львов
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Всем привет Меня зовут Ваня,я не болею, болеет жена Ира 2 года РС
Хотели би предложить Методи лечение посортовать по
Известных четыре разных типа течения PC которие есть на сайте:
Доброкачественный
Рецидивирующе-ремиттирующий
Вторично-прогрессирующий
Первично-прогрессирующий
МИ как новачки не очень понимаєм какие методи лечение кому помогают, а то есть: одно лечение протипоказано при одной форме и обязательне при другой форме как вам моє предложение? А пробовать все подряд можна либо себе навредить либо помочь.!
И еще примете нас к себе?
Ну ище врач говорил, что Ремиттирующее течение с часом переходит в Вторинно-прогресуюючую, то есть не то что принимают при Вторинно-прогресуючей нельзя при ремитуреемей, вот как.

P.S. Ми україномовні тому перепрошуємо за орфографічні помилки


Последний раз редактировалось Иван_З Пн апр 19, 2010 15:49:41, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт июл 17, 2009 08:30:43 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт мар 20, 2008 14:00:56
Сообщений: 169
Откуда: Россия, Москва
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Иван_З писал(а):
Всем привет Меня зовут Ваня,Хотели би предложить Методи лечение посортовать по
Известных четыре разных типа течения PC которие есть на сайте:
МИ как новачки не очень понимаєм какие методи лечение кому помогают, а то есть: одно лечение протипоказано при одной форме и обязательне при другой форме как вам моє предложение? А пробовать все подряд можна либо себе навредить либо помочь.!

Лечение рассеянного склероза - очень индивидуально, поэтому вряд ли удастся выработать общую схему для всех. Иван, большая, хорошая статья о лечении находиться здесь.
Если коротко определить, то получится вот так:
1. Доброкачественное течение. После лечения первого (или двух) обострения, происходит полное восстановление и больной 10-15 лет живет без лечения, без ограничений в повседневной жизни и работе.
2. Ремиттирующее течение. Проводится лечение обострений (стационарно), больному назначается патогенетическая терапия (амбулаторно, длительно), курсы восстановительного лечения и сиптоматические препараты по необходимости.
3. Вторично-прогрессирующее течение. Проводится активная терапия с использованием интерферонов (Бетаферон), цитостатиков, курсов гормональной терапии, сочетание и комбинирование этих средств. Проводится активная симптоматическая терапия, реабилитационные мероприятия.
4. Первично-прогрессирующее течение требует постоянной активной терапии и реабилитации.
Первично-прогрессирующий РС в физическом и в эмоциональном плане сильно отличается от всех остальных форм РС. У этой формы РС нет внезапных приступов – что делает его течение чуть более предсказуемым, чем при других, которые могут «ударить» неожиданно и резко. Но при этом, не существует тестов, позволяющих судить о том, как быстро будет прогрессировать заболевание или какие части тела оно затронет. А методы, применяемые в лечении других форм РС, при первично-прогрессирующем РС действуют плохо.
Информация: о формах рассеянного склероза можно почитать здесь.
Пробовать на себе "все подряд" нельзя ни в коем случае, потому что речь идет о лекарственных средствах, которые можно применять только под контролем врача. Все препараты обладают мощными эффектами, в том числе и побочными.
На себе можно и нужно пробовать (для всех форм РС):
1. Соблюдение правильного режима дня.
2. Диету (рациональное. полноценное, хорошо сбалансированное питание).
3. Лечебную физкультуру (систематические, посильные занятия), массаж/самомассаж, физио-, электропроцедуры, водо-, апи-, иппо-, фито- и др терапию под контролем специалиста.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн апр 19, 2010 08:05:28 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 18:49:18
Сообщений: 94
Откуда: Чернигов, Украина
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Доброго времени суток.
Все то оно так. Идея замечательная. Да вот только проблема в том, что ВРАЧИ в упор не хотят замечать других форм кроме ремиттирующей! И назначения делают соответствующие этой форме.
Я болею уже более 10 лет. За это время у меня небыло ни одного, даже намека, на обострение. Состояние медленно, но уверенно идет ко дну. Дак какая у меня, по Вашему, форма течения!?
Ан нет! Мне упорно ставят ремиттирующую форму. И ее же пытаются лечить. А лечение помогает, как "мертвому припарка".
Я уже отказался от их лечения, пока мне не установят правильную (на мой взгляд) форму течения. Ну или хотя бы дадут логические объяснения той форме, которую они пишут.
У ВРАЧЕЙ одно объяснение: - "если мы напишем тебе другую форму течения, то ты вообще ничего не получишь". А смысл, что я целый год получал копаксон, если он мне не помог!? Неправда ли, Галина Николаевна!?

_________________
"Если больной очень хочет жить, врачи бессильны." (Фаина Раневская)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн апр 19, 2010 15:42:18 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт мар 16, 2010 20:55:41
Сообщений: 23
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Andrew писал(а):
Доброго времени суток.
Все то оно так. Идея замечательная. Да вот только проблема в том, что ВРАЧИ в упор не хотят замечать других форм кроме ремиттирующей! И назначения делают соответствующие этой форме.
Я болею уже более 10 лет. За это время у меня небыло ни одного, даже намека, на обострение. Состояние медленно, но уверенно идет ко дну. Дак какая у меня, по Вашему, форма течения!?
Ан нет! Мне упорно ставят ремиттирующую форму. И ее же пытаются лечить. А лечение помогает, как "мертвому припарка".
Я уже отказался от их лечения, пока мне не установят правильную (на мой взгляд) форму течения. Ну или хотя бы дадут логические объяснения той форме, которую они пишут.
У ВРАЧЕЙ одно объяснение: - "если мы напишем тебе другую форму течения, то ты вообще ничего не получишь". А смысл, что я целый год получал копаксон, если он мне не помог!? Неправда ли, Галина Николаевна!?

Странно... я думал, что состояние ухудшаеться только после обострений. Да и из бесед с врачем, на вопрос что такое обострение, получил ответ, что это может быть не только ухудшение состяния, а добавления нового симптома, который не уходит в течении двух дней.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн апр 19, 2010 16:35:16 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 18:49:18
Сообщений: 94
Откуда: Чернигов, Украина
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Галина Николаевна писал(а):
Up

_________________
"Если больной очень хочет жить, врачи бессильны." (Фаина Раневская)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн апр 19, 2010 17:07:11 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт мар 20, 2008 14:00:56
Сообщений: 169
Откуда: Россия, Москва
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Andrew писал(а):
Галина Николаевна писал(а):
Up

Лечение больных - это не только медицинский, но и экономический вопрос. Причем, в разных странах имеются различные экономические подходы к формированию "бюджета лечения" в соответствие с протоколом лечения.
На деле получается, что врач, ставя более "оптимистический" диагноз, расширяет экономическую базу для лечения больного, так как во многих странах бывшего Советского Союза остались закрепленными принципы уменьшения расходов для лечения "малоперспективных" больных. В других странах, наоборот, больные получают более дорогое лечение и реабилитацию, если его состояние прогрессирует.
Андрей, судя по тому, что Вы пишите, Ваш врач пытается расширить для Вас экономические границы для маневра в лечении. Однако, на мой взгляд, даже в этом случае, следует назначать препараты, которые соответствуют показаниям, имеющимся у больного.
Удачи! И не спешите "сменить" тип течения РС в Вашей стране, попробуйте сменить врача)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн апр 19, 2010 17:47:20 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт сен 21, 2006 14:10:58
Сообщений: 312
Откуда: г. Винница
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 107 раз.
Хочется вставить пять копеек!!!А врачи могут разобратьтся КАКА форма течения и в правильности назначения лечения????То ,что есть в наличии то и предлагают!!!Ссылки на российских форумах читаешь и диву даешься-ВСЕ ЭТИ ПРЕПАРАТЫ В ВИДЕ ИЗУЧЕНИЯ!!!!И мало кому ПОМОГЛИ!!!Извините,эммоциии...а приходит доктор и предлагает,а может попробуем митоксантрон....ну это ж не канфетка...а читаешь,что при первично прогрессирующем течении -лечения НЕМА!!!!ВОТ!!! :cry:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн апр 19, 2010 18:06:06 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 18:49:18
Сообщений: 94
Откуда: Чернигов, Украина
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Галина Николаевна писал(а):
Удачи! попробуйте сменить врача)

Врачей уже наменял... И местные, и столичные... Хрен редьки не слаще

_________________
"Если больной очень хочет жить, врачи бессильны." (Фаина Раневская)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Диффиренциальный диагноз
СообщениеДобавлено: Пн апр 19, 2010 18:43:03 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс сен 14, 2008 20:43:41
Сообщений: 303
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 103 раз.
Галина Николаевна здраствуйте! интиресная тема поднята для обсуждения, мне кажется что у нас врачи мало думают о том какая у тебя форма рс. и лечат восновном симптомы и проявления болезни и отчасти это правильно, просто нет таких возможностей чтобы долгое время мониторить и наблюдать больного чтоб установить его форму и стадию течения не все больные лечатся в специализированом центре рс. вот и выходит что больные и врачи зачастую незнают форму болезни пациента, лично я до сего дня незнаю свою форму болезни мне врач всегда писал что у меня прогридиентный тип течения болезни церебро спинальная форма, степень по шкале Едс 3-4 бала а формулировки вторично или первично прогресирующий некогда неписал да и нерекомедовал ни бетоферон ни копаксон и был явным противником гормонов и писал мне только симптоматическую терапию ,несмотря на то что он доктор мед наук, професор. а что уже говорить о рядовых невропатолагах, может вы мне разясните что значит прогридиентный тип тичения из информации в интернете я понял что это неуклонно прогресирующий склероз, если я правильно понял, но у меня уже лет пять ремисия несмотря на то что перенёс четыре операции за 3 последних года, вот и выходит что разобратся в форме течения можно определить только в динамике наблюдая долгое время за больным, а этот врач наблюдая меня больше 7 лет и ставя всё время цереброспинальный склероз , изменил на энцефаломиелит преимущественно спинальная форма на основании того что за эти семь лет зделаных множество томографических снимков нигде нет органических изминений и сказав что я интиресный больной и у него за его практику таких небыло, предположив что изминения на гистологическом уровне, с этим я от него уехал и понял что врачи мне непомогут разобратся в ситуации и 5 лет я ни к кому необращаюсь и не лечусь и несмотря на это состояние стабильно плохое вот такая история .


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт апр 20, 2010 08:49:21 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт мар 20, 2008 14:00:56
Сообщений: 169
Откуда: Россия, Москва
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Митя, я не могу Вам ответить на Ваши вопросы, так как это может, как Вы правильно констатируете, только тот врач, который в динамике наблюдает за вашим состоянием. Что касается проблем диагностики РС, то, несмотря на то, что метод МРТ значительно повысил качество диагностики достоверного РС, тем не менее, в настоящее время все еще встречаются случаи, когда через определенное время диагноз снимается, и больному ставят другой диагноз. Рассеянный склероз проявляется множеством разнообразных симптомов, иногда бывает трудно отличить его от других заболеваний нервной системы, сопровождающихся нейродегенеративными изменениями. Что касается наименования "прогредиентный", то это означает прогрессирующий, что, как я уже писала выше, означает, что заболевание развивается без обострений, но это не значит, что оно не может долго сохранять стабильное состояние.
Валентина, вы совершенно правы, я и писала о том, что часто в назначении метода лечения врач руководствуется теми возможностями, которые у него имеются. Специального лечения прогредиентных форм почти нет (Бетаферон может достоверно замедлять прогрессирование при вторично-прогрессирующем РС у части больных), однако симптоматическое лечение и реабилитационные мероприятия очень важны.
Что касается новых методов лечения и новых препаратов для лечения РС, то ситуация с ними одинаковая во всех странах мира. Так как эти препараты разработаны в последнее время благодаря внедрению новых технологий (цитостатики, моноклональные антитела, стволовые клетки и пр.), то во всех странах идут клинические испытания этих препаратов и методов.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср апр 21, 2010 10:54:32 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 16:44:12
Сообщений: 13
Откуда: Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
У меня вопрос.Я никогда не проходила диагностику на МРТ.Можно ли с ее помощью определить форму течения РС и обнаружить скрытые обострения?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Мрт
СообщениеДобавлено: Чт апр 22, 2010 00:37:46 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс сен 14, 2008 20:43:41
Сообщений: 303
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 103 раз.
Привет! есть четыре основных формы болезни и определение тяжести этих форм от 1 -го до 9-ти балов по шкале Едс и формы болезни определяються не по наличию органических изминений и их размерами ,так как есть кореляция между органическими изминениями и тяжестью болезни пациента, а наличием клинических симптомов и их выраженностью и степенью прогресирования , что в конечном счёте и определяет ту или иную форму- если я ошибаюсь в своей трактовке то Галина Николаевна меня поправит, что касаеться скрытых обострений то они таковыми в принципе немогут быть ,обострение всегда открыто и мешает жить- шутка!если оно скрыто, то это не обострение а ремисия, а когда откроется то вы обязательно его почувствуете, я вам советую по поводу МРТ непарится, оно нужно чтоб попасть в програму по раздаче вкусных пилюль, и для далнейшего отслеживания действия пилюль на ваш мозг .


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт апр 22, 2010 09:19:10 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт окт 09, 2008 09:14:19
Сообщений: 58
Откуда: КИЕВ
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Тамара248, никогда???


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт апр 22, 2010 09:20:38 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт окт 09, 2008 09:14:19
Сообщений: 58
Откуда: КИЕВ
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Как же Вам диагноз поставили? Уже ж не 19 век...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт апр 22, 2010 09:38:59 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3571 раз.
Блонда, ничего удивительного в том, что диагноз поставили без МРТ. Тамара болеет не год и не пять. Мне тоже диагностировали РС без томографа. Это я позже сделала МРТ, года через два после "дебюта". В начале 90-х сделать МРТ было большой роскошью - очень дорого, да и томографов мало. Так что ваши комментарии насчёт ХІХ века неуместны...

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт апр 22, 2010 10:24:51 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс фев 22, 2009 15:21:42
Сообщений: 412
Откуда: Запорожье
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 12 раз.
Пол: Женский
Валентина писал(а):
Хочется вставить пять копеек!!!А врачи могут разобратьтся КАКА форма течения и в правильности назначения лечения????То ,что есть в наличии то и предлагают!!!Ссылки на российских форумах читаешь и диву даешься-ВСЕ ЭТИ ПРЕПАРАТЫ В ВИДЕ ИЗУЧЕНИЯ!!!!И мало кому ПОМОГЛИ!!!Извините,эммоциии...а приходит доктор и предлагает,а может попробуем митоксантрон....ну это ж не канфетка...а читаешь,что при первично прогрессирующем течении -лечения НЕМА!!!!ВОТ!!! :cry:

Все здравствуйте!
Андрей, мне тоже становится постепенно хуже, без обострений. Хотя за последние 15 лет было одно сильное обострение. 8 лет назад. Прокапали Солумедрол, стало лучше. Не на долго. Потом постепенно хуже и хуже.
В 2008-м узнала, что появилось новое лечение. Я в больницу, мне предлагают Митоксантрон 6 капельниц, бесплатно. Соглашаюсь, ложусь. У меня тогда не было Интернета. Мне и не объясняли, ничего про это лекарство.
Легла в больницу, оказалось, что его уже не выдают бесплатно. Нужно покупать за свои деньги. 840гр. капельница, "мелочи" если лекарство новое и помогает. 1-ю капельницу прокапали, относительно нормально, волосы полезли, голова сильно кружиться стала. Вторую через месяц мне под кожу прокапали. Вообще хуже стало. Опять никто ничего не объяснял.
Я писала об этом: http://www.uairs.org.ua/forum/viewtopic ... ight=#8272
3-я через полтора месяца, уже капают Митолик бесплатно. По прежнему плохо переношу.
4-ю через 2 месяца, ложусь в больницу, врачи уже другие. Спрашивают, как себя чувствуешь? Говорю плохо голова все время кружится, они говорят, наверное, и раньше так было. А раньше было лучше, и голова совсем не кружилась. Делают МРТ, за последние 5 месяцев, это я колю Митоксантрон. С отрицательной динамикой. Мне уже говорят, что нельзя было колоть Митксантрон так часто и назначают Митоксантрон и Солумедрол каждые 3 месяца. Я отказалась.
Теперь просто радуюсь, что живая.
А после капельницы Митоксантрона под кожу. Год рука болела, не сгибалась и не разгибалась. Я каждый день компрессы делала, на весь день. Сейчас все затвердело, как будто камни под кожей. Вскрытие делать нужно. Я не решаюсь, тут с РС не знаю, что делать.
А МРТ, мне делали и в 95, ничего на показала. Только в 2002, один очаг появился. Сейчас уже множественные очаги.

_________________
Опыт - это название, которое каждый дает своим ошибкам.
О. Уайльд.


Последний раз редактировалось Ksusha Чт апр 22, 2010 10:49:47, всего редактировалось 2 раз(а).

Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт апр 22, 2010 10:30:20 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт окт 09, 2008 09:14:19
Сообщений: 58
Откуда: КИЕВ
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Я согласна...раньше кучу других диагнозов ставили вместо РС...сейчас проще...ну допустим поставили правильно...и сейчас ни один врач не направил на МРТ? Да даже просто для себя...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт апр 22, 2010 10:47:12 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс фев 22, 2009 15:21:42
Сообщений: 412
Откуда: Запорожье
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 12 раз.
Пол: Женский
Тамара248 писал(а):
У меня вопрос.Я никогда не проходила диагностику на МРТ.Можно ли с ее помощью определить форму течения РС и обнаружить скрытые обострения?

Тамара, мне делали МРТ с Годовистом. Это определяет, есть ли обострение на данный момент или нет. И показывает очаги в мозге старые или новые появились.

_________________
Опыт - это название, которое каждый дает своим ошибкам.
О. Уайльд.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт апр 23, 2010 15:35:35 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 16:44:12
Сообщений: 13
Откуда: Днепропетровск
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пока нашла свое сообщение(его переместили)-тут такой оживленный разговор.Хочу сказать по поводу диагностики-мне,наверное,повезло,что в далеком 1989 врач сразу же определила у меня рассеянный энцефаломиелит,визуально.Потом уже ставили РС.
По поводу формы течения-ее я узнала только сейчас,на форуме.Болезнь протекает,как и у Андрея,и теперь я думаю,что МРТ мне не нужна.Слишком много времени прошло... :mult18


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 19 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot], Google [Bot] и гости: 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB