ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Ср дек 12, 2018 00:44:10

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 416 ]  На страницу Пред.  1 ... 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Пт апр 26, 2013 08:11:49 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт окт 13, 2011 13:17:49
Сообщений: 2316
Откуда: Винница
Благодарил (а): 1546 раз.
Поблагодарили: 1079 раз.
Пол: Женский
Татьяна, я этот анекдот читала и в посыле ко мне. Он уже стал трафареткой.
Я полностью согласна с Лесей. И не обязательно вступить в что-то неизвестного происхождения, чтобы понять что это не совсем то, на что надеялись.
У меня есть очень много примеров. И даже по другим экспереминтальным программам. У нас у начальника СБУ заболела дочка, я уже об этом писала, и они её всеми правдами и неправдами " всунули" в НОВУЮ эксперементальную программу, которую ведут немцы и австрйцы. Пришла на своих ногах, ушла- уже на коляске.
Но, люди, решать конечное каждому самому для себя.

_________________
Большой путь начинается с маленьких шагов у нас под ногами.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт апр 26, 2013 08:23:41 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб ноя 04, 2006 19:14:44
Сообщений: 574
Благодарил (а): 12 раз.
Поблагодарили: 78 раз.
Когда разговор заходит о КРАБах, мне вспоминается реклама о средствах предохранения. Там шептали: Не мовчи… Скажи.
Знаю несколько таких случаев, когда вместо замедления прогрессии, люди наоборот получали её ускорение. А всё почему?! Очень трудно получить «чудесное» лекарство! Люди годами ждут, клянчат, выпрашивают. Но… Когда долгожданная встреча с препаратом состоялась и …сбылись «заветные» мечты. Человек не хочет отказываться! Уповает на то, что плохое самочувствие – это всего лишь побочка. Надо терпеть и всё наладится. Ведь это, как пишет Таня: единственное средство на день сегодняшний замедлить, а то и остановить надолго прогрессию.
Да, это так. Но надо обязательно знать, что КРАБы идут НЕ ВСЕМ.
Знаю случай, когда почти здоровая девочка пострадала от Авонекса ни за что ни про что. Все её знакомые кололи КРАБы. Она тоже вцепилась и не говорила, что ей очень плохо от инъекций этого препарата. Ведь она так ждала, так добивалась.. :cry:
А ещё у меня два «привета» от Ребифа, который кололи знакомые. %) Тоже люди терпели препараты пока хватало сил. После инъекций плакали и тряслись. А, увы, последствия оказались необратимы.
Так что, как права врач, которая дала мне дельный совет: Никогда не коли, не пей и не капай то, от чего тебе только хуже, как бы не выхваливали препарат.

PS. Препарат этой категории колола. Не хулю его. Он мне шёл. Правда, моё мнение о дозировке разошлось с мнением медицины.
Да и вообще препарат больше, говорят, не закуплен. Так что… нет предмета, нет (?) проблемы.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс ноя 24, 2013 13:52:08 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс сен 08, 2013 23:23:21
Сообщений: 19
Благодарил (а): 16 раз.
Поблагодарили: 24 раз.
Пол: Мужской
Добрый день !
Подскажите как проходит в центре разнесенного склероза в Соломенской больнице процедура попадания в программу лечение РС, и как себя ведет при этом зав.отдел. Кобесь?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс ноя 24, 2013 18:06:58 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс сен 08, 2013 23:23:21
Сообщений: 19
Благодарил (а): 16 раз.
Поблагодарили: 24 раз.
Пол: Мужской
Подскажите что такое Крабы?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс ноя 24, 2013 22:17:45 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 683
Откуда: Киев
Благодарил (а): 405 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
Копаксон
Ребиф
Авонекс
Бетаферон

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн ноя 25, 2013 12:32:26 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс сен 08, 2013 23:23:21
Сообщений: 19
Благодарил (а): 16 раз.
Поблагодарили: 24 раз.
Пол: Мужской
Добрый день !
подскажите - что бы попасть в програму по личению РС в центре на Соломенке надо писать заяву зав.оделению Кобесь?
списки очереди существуют или это только на рассматрение зав.отделением?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн ноя 25, 2013 12:37:31 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс сен 08, 2013 23:23:21
Сообщений: 19
Благодарил (а): 16 раз.
Поблагодарили: 24 раз.
Пол: Мужской
Татьяна добрый день!
попал на этот сайт недавно, давно искал людей с такими проблемами как у меня.
Вам давно поставили диагноз РС?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн ноя 25, 2013 12:43:59 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 683
Откуда: Киев
Благодарил (а): 405 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
Фамилия врача- Кобысь. Что значит в Вашем понимании "попасть в программу"?
Заявлений никаких не помню. Надо попасть в любом случае на прием к Т. А., а там уж будет видно.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн ноя 25, 2013 12:52:50 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс сен 08, 2013 23:23:21
Сообщений: 19
Благодарил (а): 16 раз.
Поблагодарили: 24 раз.
Пол: Мужской
Вы на програме, принимаете препараты для замедления процесов РС?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн ноя 25, 2013 15:54:33 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 683
Откуда: Киев
Благодарил (а): 405 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
Надеюсь, что принимаю! :) Но наверняка не знаю. Я участвую в исследовании Лаквинимода. А что сейчас на Соломенке- я не курсе.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт янв 07, 2014 23:59:51 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт янв 07, 2014 23:48:35
Сообщений: 2
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Здравствуйте!

Много читала про препараты для лечения РС, среди которых хорошо себя зарекомендовал Копаксон, особенно для тех , кто планирует в ближайшие годы беременность. Но врачи назначают только Аванекс... Может кто знает, как гражданину Украины получать бесплатно Капаксон? И в каких странах им лечат больных?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср янв 08, 2014 19:15:21 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт окт 13, 2011 13:17:49
Сообщений: 2316
Откуда: Винница
Благодарил (а): 1546 раз.
Поблагодарили: 1079 раз.
Пол: Женский
kaktus, если Вы планируете беременность, то должны учесть все риски с этим связанные. И... Если честно, я не представляю как с ПИТРСами выносить здорового ребёнка. Может у нас, кто-то есть на форуме с таким опытом. Поделитесь. Сама по себе беременность активизирует организм и легче маме становится, но вот после... Это серьёзные гормональный сбой и стресс для организма. Много женщин становятся мами с РС. Но у многих происходит серёзноё обострение. Я стала мамой в 32 года. И обоострение тоже было, очень долго, разного рода симптомы. Да и сейчас, мои родные стараются меня от всего ограждать и брать большую часть нагрузки на себя, потому что боятся повторных нарушений.

_________________
Большой путь начинается с маленьких шагов у нас под ногами.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт янв 21, 2014 15:05:18 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт янв 07, 2014 23:48:35
Сообщений: 2
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Согласна ,что с беременностью - это спорный вопрос...
Но все-таки, получают ли в нашей стране больные препарат Копаксон? Я сама из Крыма, и здесь его по программе не выдают(((


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт янв 21, 2014 21:16:31 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт окт 13, 2011 13:17:49
Сообщений: 2316
Откуда: Винница
Благодарил (а): 1546 раз.
Поблагодарили: 1079 раз.
Пол: Женский
kaktus, я была беременна три года назад. ЦПС меня направило в центр РС. Где мне сказали, что нужно обязательно прийти на программу копаксон, но ПОСЛЕ беременности. Во время беременности мне НИКТО не предлагал его применить. ЦПС это Центр Планирования Семьи.Копаксон я так и не применяла, даже после беременности.

_________________
Большой путь начинается с маленьких шагов у нас под ногами.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср янв 22, 2014 16:31:49 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 46
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
Олег на счет попадания в программу скажу следующее: Вам необходимо приехать на Соломенку ( перед этим прочитайте тему "опыт общения с врачами", это чтоб Вы были в полной готовности :)). Возьмите с собой все выписки и мрт, обязательно сделайте копии, а то будут Вас гонять через дорогу, и паспорт. Попадаете к Кобысь, она должна дать направление на госпитализацию,( лично я не лежала в больнице, оформили для отчетности). Потом заполняют документы на получение препарата. Сейчас есть вроде только наш Бетфер 1а плюс, дают 8 упаковок, это на 8 недель. Когда остается одна, едите опять, но уже без госпитализации. Может просто кто то с Вашим паспортом получить. Не Киевских они не берут, а отправляют в областную б-цу.На счет Бетфера, то я его Колю уже 4 месяца, правда у меня 1а, который подкожно и через день. Вроде пока все норм.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср янв 22, 2014 16:50:03 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 46
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
И в продолжении. Когда попала на консультацию к Мяловицкой, то она рекомендует все таки колоть что то из этой группы. Пока есть Бетфер- то колю его. Конечно кто как переносит эти препараты. У меня, слава Богу побочек нет. Температура в норме, да из окна прыгать не тянет :).


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт янв 31, 2014 07:36:40 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт авг 22, 2013 17:47:32
Сообщений: 2
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Мужской
Всем Здравствуйте. Вопрос самым знающим-Очень плохо от генфаксона. Что посоветуете? Колю его 8 мес. Все хуже и хуже


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс май 04, 2014 16:13:59 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс май 04, 2014 15:41:35
Сообщений: 2
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 4 раз.
Пол: Женский
Всем привет. Хочу рассказать свою историю по применению бетаферона. Меня начало клинить, появилась бешеная усталость. Хоть начала применять его по программе - все таки решила от него отказаться. Хотя все меня уговаривали подождать привыкнуть - но я поняла, что мой организм эту гадость не приймет. Состояние немного улуЧшилось, но совсем немного. Применяла всего месяц.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср ноя 26, 2014 12:22:46 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 25, 2014 20:10:45
Сообщений: 17
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 6 раз.
Пол: Женский
Ребята, я новенькая. В голове каша и сумбур. Жить вообще не хочется. Сама я с Украины, но диагноз поставили в Питере. Здешние врачи настаивают на немедленном приеме копаксона. Начиталась на форумах разноречивой информации про эти препараты. Что скажете? Поделитесь, кто принимает их и какой эффект? Кто вообще ничего не принимает и какой эффект? Страшно и начать принимать, и не принимать - тоже страшно...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср ноя 26, 2014 12:45:52 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2927
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 412 раз.
Пол: Мужской
С-свет писал(а):
Сама я с Украины, но диагноз поставили в Питере

Вас в Питере чем-нибудь лечили?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср ноя 26, 2014 12:51:16 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 25, 2014 20:10:45
Сообщений: 17
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 6 раз.
Пол: Женский
Угадайте с трех раз :) Пульс-терапию предлагают, аргументируя это тем, что первое обострение лучше снять для максимального восстановления функций.При том, что я пока никак не могу лечь в больницу - то результатов мрт и анализов ждала, то простыла. А время-то идет... Началось все 16 октября, у врача на приеме была 29-го, еще две недели ушли на анализы и мрт, потом ждала место в стационаре, теперь заболела. Ей Богу, как будто кто-то отводит меня от этой пульс-терапии.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср ноя 26, 2014 21:23:55 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт окт 13, 2011 13:17:49
Сообщений: 2316
Откуда: Винница
Благодарил (а): 1546 раз.
Поблагодарили: 1079 раз.
Пол: Женский
Светлана, у нас на форуме был, сейчас он почему-то не появляется Виктор из Нижнего Новгорода. Он тоже лечится в институте мозга в Питере. И как-то странно, его там лечат абсолютно по другому. Но не копаксоном это точно. И не интерферонами и тд. и тп.

_________________
Большой путь начинается с маленьких шагов у нас под ногами.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср ноя 26, 2014 21:41:08 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт ноя 25, 2014 20:10:45
Сообщений: 17
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 6 раз.
Пол: Женский
Мне назначили курс метипреда пятикратно. Вот мое лечение :( А копаксон в виде рекомендации, я же не гражданка России, кто мне его тут даст. Да и прочитав тему, сильно призадумалась о его целесообразности


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср ноя 26, 2014 21:48:58 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 46
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
В продолжении о Бетфере. Сейчас прикрыли программу и бесплатно ничего не дают. На Бетфере пробыла год,результат- появились новые очаги! Я была в шоке, 11 лет картина нв мрт была стабильной. Мрт сделала до препарата,за неделю и после. Вот и не знаю что думать. Состояние ухудшелось. Прошла капельницы с гормонами и еще кучей препаратов. Потом 5 дней капала биовен. Сейчас сказали рвз в месяц биовен капать по 100 мл. Но состояние плохое ((((. И как быть дальше,организм уже не хочет воспринимать медикоменты, болит все внутри после капельниц и уколов! Народные методы ничего не дают,просто стали опускаться руки,депрессия!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт ноя 27, 2014 07:34:09 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб сен 27, 2014 08:48:42
Сообщений: 101
Откуда: Киев
Благодарил (а): 42 раз.
Поблагодарили: 28 раз.
Пол: Женский
Nadin75 писал(а):
Потом 5 дней капала биовен. Сейчас сказали рвз в месяц биовен капать по 100 мл. Но состояние плохое ((((. И как быть дальше,организм уже не хочет воспринимать медикоменты, болит все внутри после капельниц и уколов! Народные методы ничего не дают,просто стали опускаться руки,депрессия!


Что-то принимали 11 лет?
5 дней биовена по 50 мл или по 100? Лечились у Кобысь Т.А.?

Nadin75, пожалуйста постарайтесь не впадать в панику, может быть что-нибудь успокоительное попейте. Просто, осень сложнее всего пережить, да и от гормонов нужно немножко отойти :Rose:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт ноя 27, 2014 08:19:11 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 46
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
Svtk , Биовен капала по 100 пять капельниц. Лечилась НЕ у Кобысь. Сейчас наблюдаюсь у Мяловицкой Елены Анатольевны. До этого 11 лет принимала потдерживающие препараты ну и пульс терапию проходила. Не то,что бы я в панику впадала, просто надежда на улучшение начинает пропадать! Тратим такие бешенные деньги, а толку ноль! Хотя все прекрасно понимаю и трезво смотрю на ситуацію, но уже просто устала и накрывает порой :(


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн фев 09, 2015 15:03:18 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт фев 03, 2015 22:25:22
Сообщений: 45
Откуда: Одесса
Благодарил (а): 79 раз.
Поблагодарили: 114 раз.
Пол: Женский
Дженерик версия лекарства Copaxone® для больных рассеянным склерозом не уступает брэндовой
http://med.news.am/rus/news/4426/dzhene ... ovoiy.html


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт фев 10, 2015 11:23:56 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт окт 31, 2013 17:02:53
Сообщений: 58
Откуда: Черниговская обл.
Благодарил (а): 49 раз.
Поблагодарили: 30 раз.
Пол: Женский
Marina писал(а):
Дженерик версия лекарства Copaxone® для больных рассеянным склерозом не уступает брэндовой
http://med.news.am/rus/news/4426/dzhene ... ovoiy.html

а хто виробник і коли патент у теви закінчується?? нічого не сказано...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт мар 03, 2015 12:37:41 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 27, 2015 09:42:37
Сообщений: 2
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Добрый день! У меня заболел сын, он взрослый молодой человек, диагноз установили дней 10 назад. Началось с ретробульбарного неврита.
Он, конечно, потрясен диагнозом. Поэтому решила сама разузнать как и где лучше начинать лечение.
Посоветуйте, пожалуйста, кто уже лечился. Лечат это у нас? За рубежом? Есть ли разница в лечении( кроме стоимости)?

Спасибо заранее


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт мар 03, 2015 16:42:16 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 683
Откуда: Киев
Благодарил (а): 405 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
Разницы в лечении-нет! Но... там лекарства есть, а здесь в лучшем случае дженерики. :(
Никакой спешки- нет! Т. е., вы можете неспешно выработать план действий, почитав форум. Вы откуда?

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 416 ]  На страницу Пред.  1 ... 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot] и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB