ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Вс окт 21, 2018 12:31:43

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 416 ]  На страницу Пред.  1 ... 10, 11, 12, 13, 14
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Чт май 25, 2017 15:31:08 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 15:06:31
Сообщений: 2
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Доброї пори доби!
в 2011 році зовсім випадково потрапила в програму випробування Глатирамера Ацетат Ізаїльської фірми ТЕВА в клініці НЦРМ. кололася до 2016 року, досить успішно. Ніяких побочок, і обмежень, можна сказати, я забула, що таке РС. В листопаді 2016 програма закінчилась. І ось, в березні як тільки блиснуло сонце, з"явились ознаки загострення. Зв"язалась з лікарем, попробували таблетками,пропила і наіча успашно, але в суботу знову блиснуло сонце і в неділю в мене ноги скрутились буквою ЗЮ. Лікар сказала - загострення, терміново Солу-Мідрол. І ось сьгодні 4 крапельниця, ноги вже не буквою Зю, але на вулицю ще не піду. питання. ДЕ пересічному Українцю взяти гроші на Глатирамара Ацетат, який коштує 800 зелених на місяць. А де брати гроші на Солу- мідрол, який сам коштує 5000 тисяч на курс? чим мені допоможе ВАЇРС в цьому випадку? Між іншим, прочитала статтю, що Росія видає цей глатирамер своїм хворим безкоштовно, їхоча не дуже я вірю, а Глатирамер від ТЕВИ, класна штука!!! Це той самий Копаксон, тільки доза інша і треба колоти 3 рази в тиждень, а не кожен день. А наші дікутати (як казала моя племіниця з їхніми соц. накоплениями нам не допоможуть?) Хто може допогти на державному рівні?????????? Дякую.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт дек 26, 2017 21:59:58 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 26, 2017 15:33:24
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Я в Ваших рядах новичок - пытаюсь разобраться в море информации и найти хоть лучик надежды. Диагноз РС ставят моему мужу. Ему 30 лет всего, у нас маленькая дочь. Да и болезнь обнаружилась случайно - немного неметь стали руки. Мы думали, проблема в шейном остеохондрозе. Но врач решила, что нужен не только рентген шеи, но и МРТ головного мозга. И тут понеслось. 14 очагов. Потом оказалось, что и в шее есть. Неактивные хоть. Но вот врач говорит о Бетафероне или Копаксоне. Вы - люди знающие - сами понимаете, во сколько обходятся эти лекарства. По этой причине врач сразу предлагает нам экспериментальное лечение. При этом на иностранных сайтах я прочла, что экспериментальное лечение назначают только если нет терапевтического эффекта у этих лекарств. Как Вы считаете, стоит искать средства на Бетаферон/Копаксон? Или же соглашаться на эксперимент? Возможно, Вам мой вопрос покажется сумбурным и несуразным - прошу простить. Я просто очень растеряна :-(


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 08:57:05 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 681
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
К сожалению, с лучиками сложно... :( В нашей стране- очень. Не знаю, как сейчас обстоят дела с ПИТРС, но знаю точно, что средств на них "не напасешься". Иностранные ресурсы здесь точно не подсказчики- мы живем в наших реалиях! Юлия, для более четкой картины скажите, откуда вы. Форум хоть и малоактивный, но, глядишь, и откликнутся люди с мест.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 09:20:44 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 26, 2017 15:33:24
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Татьяна писал(а):
К сожалению, с лучиками сложно... :( В нашей стране- очень. Не знаю, как сейчас обстоят дела с ПИТРС, но знаю точно, что средств на них "не напасешься". Иностранные ресурсы здесь точно не подсказчики- мы живем в наших реалиях! Юлия, для более четкой картины скажите, откуда вы. Форум хоть и малоактивный, но, глядишь, и откликнутся люди с мест.


Спасибо Вам огромное за отклик! Мы из Харькова. Изначально в 5 ЦКБ оказались. Но даже здесь, на сайте, я не нашла её в числе центров лечения РС. Поэтому сегодня поедем в Институт неврологии, психиатрии и наркомании. Может быть там что-то толковое подскажут. Насчет лучиков... просто зав. отделением даже не сомневается, что это РС. Но все врачи на предварительном осмотре ставили под вопрос этот диагноз, т.к. ни на электромиографии, ни при измерении вызванных потенциалов четких указаний на нарушения, свойственные РС, нет. Но 14 очагов есть. При этом на контрасте их почему-то меньше - хотя по логике вещей должно быть, по крайней мере, столько же. Поэтому я сижу и бесконечно читаю, в том числе на иностранных сайтах. Пытаюсь найти подобную историю или что-то вроде того. Хотя понимаю, что все очень индивидуально.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 16:26:55 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2859
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Нистагм глаз есть? - это один из основных признаков РС


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 17:43:09 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 26, 2017 15:33:24
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Valeri писал(а):
Нистагм глаз есть? - это один из основных признаков РС


В том-то и дело, что нет. С глазами не было и нет, ттт, вообще никаких проблем. Но вот сегодня в Институте, о котором я писала выше, опять-таки подтвердили РС. Просто по результатам МРТ. На результат электромиографии и другие анализы вообще не взглянули. Я в замешательстве.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 18:18:27 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2859
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Yulia-Glazkova писал(а):
.......В том-то и дело, что нет. С глазами не было и нет, ттт, вообще никаких проблем........

У меня нистагм появился кажется через 3-4 месяца, но точно уже не помню, помню только, что из-за этого врачи долго не могли мне поставить диагноз.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 18:29:04 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 26, 2017 15:33:24
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Valeri писал(а):
Yulia-Glazkova писал(а):
.......В том-то и дело, что нет. С глазами не было и нет, ттт, вообще никаких проблем........

У меня нистагм появился кажется через 3-4 месяца, но точно уже не помню, помню только, что из-за этого врачи долго не могли мне поставить диагноз.


Спасибо, учтём!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 22:39:51 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 681
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
Yulia-Glazkova писал(а):
Но 14 очагов есть. При этом на контрасте их почему-то меньше - хотя по логике вещей должно быть, по крайней мере, столько же.

Не должно. Контраст накапливают очаги, активные в данное время.
Вы, конечно, можете читать-вникать-разбираться, но ваш этот институт- весьма авторитетное учреждение касательно РС.
Yulia-Glazkova писал(а):
На результат электромиографии и другие анализы вообще не взглянули.

Так а что на них глядеть? МРТ самый информативный метод.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 22:44:57 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 681
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
Татьяна писал(а):
Yulia-Glazkova писал(а):
Но 14 очагов есть. При этом на контрасте их почему-то меньше - хотя по логике вещей должно быть, по крайней мере, столько же.

Не должно. Контраст накапливают очаги, активные в данное время.
Вы, конечно, можете читать-вникать-разбираться, но ваш этот институт- весьма авторитетное учреждение касательно РС.
Yulia-Glazkova писал(а):
На результат электромиографии и другие анализы вообще не взглянули.

Так а что на них глядеть? МРТ самый информативный метод.

ЗЫ. Все у вашего мужа хорошо будет- у него есть вы! :)

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт дек 28, 2017 09:00:22 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 26, 2017 15:33:24
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Татьяна писал(а):
Татьяна писал(а):
Yulia-Glazkova писал(а):
Но 14 очагов есть. При этом на контрасте их почему-то меньше - хотя по логике вещей должно быть, по крайней мере, столько же.

Не должно. Контраст накапливают очаги, активные в данное время.
Вы, конечно, можете читать-вникать-разбираться, но ваш этот институт- весьма авторитетное учреждение касательно РС.
Yulia-Glazkova писал(а):
На результат электромиографии и другие анализы вообще не взглянули.

Так а что на них глядеть? МРТ самый информативный метод.

ЗЫ. Все у вашего мужа хорошо будет- у него есть вы! :)


Спасибо большое! И за ответы, и за поддержку! :-) :-) :-)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб мар 10, 2018 15:43:27 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб мар 10, 2018 15:02:57
Сообщений: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Ребята,прошу вашей помощи!Умоляю ответьте!Сыну 19 лет.Уже почти четыре года как нам поствили этот ужасный диагноз.Прогресирующий РС.Очаги в мозжечке.Поначалу из больницы практически не выходили.Кололи капаксон(выделило государство),осложнения были ужасные.Потом около года ничего не выделяли и мы не кололись.Постоянные осложнения и сулумидрол.Пробовали ребиф около 3 месяцев(помогли люди с финансами),сын говорит вроде было лучше.Теперь колим бетаферон(опять выделили).Чувствует он себя хуже и хуже.Раны на месте уколов,суицидальные мысли.Больше нет сил это видеть.Посоветуйте,может где-то заграницей что-то можно сделать.Уже и рак лечат,какие-то клетки запускают в организ.Неужели от этой дьявольской болезни ничего нет?!Нужны правдивые и 100% проверенные источники.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб мар 10, 2018 17:51:49 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2859
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Здесь я обшался с израильскими медиками, и они мне сказали. что в Израиле в лечении РС достигнуто больших успехов, попробуйте http://doctors-in-israel.ru/procedures/ ... -v-izraile


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс мар 11, 2018 18:02:13 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 681
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
Знов за рибу гроші... :evil: Ну ежели, конечно, люди помогут деньги потратить- то да, можно. Там не гражданам страны это обходится ну очень дорого! Ничего такого революционного в Израиле не делают! Стандарты лечения РС везде одинаковы. Другое дело, что не везде доступ к этим самым стандартам имеется. В смысле, на бесплатной основе.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс мар 11, 2018 18:19:50 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2859
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Ещё можно попробовать лечиться по методу Коимбра (высокими дозами витамина D) http://stoprs.info/russkoyazychnaya-gru ... itamina-d/


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс мар 11, 2018 18:53:37 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб мар 10, 2018 15:02:57
Сообщений: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Неужели ученые ничего не могут придумать?!Столько людей страдает,молодых.Это страшно.Слышала в Австралии вроде что-то придумали,не знаю насколько это правда...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс мар 11, 2018 18:57:01 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб мар 10, 2018 15:02:57
Сообщений: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Valeri писал(а):
Ещё можно попробовать лечиться по методу Коимбра (высокими дозами витамина D) http://stoprs.info/russkoyazychnaya-gru ... itamina-d/


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вс мар 11, 2018 19:25:30 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2859
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Эльмира писал(а):
Неужели ученые ничего не могут придумать?...........

Когда я заболел (36 лет назад), мне врачи говорили: потерпи немножко, наука на месте не стоит, скоро что-нибудь придумают.....до сих пор жду, когда наступит это "скоро".


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн мар 12, 2018 07:50:08 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб мар 10, 2018 15:02:57
Сообщений: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
36 лет,как Вы живете с этим?Мы за 4 года пережили все.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн мар 12, 2018 07:52:52 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб мар 10, 2018 15:02:57
Сообщений: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Кто пробовал этот метод Коимбра?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн мар 12, 2018 09:47:42 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2859
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Эльмира писал(а):
36 лет,как Вы живете с этим?Мы за 4 года пережили все.

Жить надо в любых условиях, искать, экспериментировать, но только острожно, прислушиваясь к организму, чтоб не сделать хуже, а насчёт Коимбры - уже 3 месяца пью витамин D-3, сила в ногах пока не прибавляется, но вроде стал активнее, меньше сплю, так что не падайте духом и не надейтесь на науку и больницы, только на себя.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт мар 13, 2018 07:27:05 
Не в сети

Зарегистрирован: Сб мар 10, 2018 15:02:57
Сообщений: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Большое Вам спасибо!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 21, 2018 22:22:01 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 28, 2018 23:02:04
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Мужской
Доброго,
Ваше дневной (миграмм) витамина Д по проколу Коимбри ?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 21, 2018 23:18:53 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 28, 2018 23:02:04
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Мужской
Доброго вечера, Ельмира.
Всем информирую, что наконец то после долгих лет єкспериментов, в Украине как и во всем мире официально (утверждено Минздравом) для лечения рассеянного склероза Оно пока единственное, которое лечит, не как другие замедляют его развитие в организме.Оно уже есть в аптеках. Цена ампули невероятно большая. По моем данним для лечеения рассеянного склероза необходимо иметь на весь курс лечеения 10 ампул.Без помощи государство больним рассеянним склерозом его не купить, ведь на весь курс приема ОКРЕВУС надо на его приобретение 1,5 миллиона гривен..


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт мар 22, 2018 01:09:42 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 28, 2018 23:02:04
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Мужской
Valeri писал(а):
Эльмира писал(а):
36 лет,как Вы живете с этим?Мы за 4 года пережили все.

Жить надо в любых условиях, искать, экспериментировать, но только острожно, прислушиваясь к организму, чтоб не сделать хуже, а насчёт Коимбры - уже 3 месяца пью витамин D-3, сила в ногах пока не прибавляется, но вроде стал активнее, меньше сплю, так что не падайте духом и не надейтесь на науку и больницы, только на себя.

Где Вам стала доступна методика применения протокола Коимбри для л ечения РС витамином Д?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт мар 22, 2018 09:55:06 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2859
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Борис писал(а):
Где Вам стала доступна методика применения протокола Коимбри для л ечения РС витамином Д?

В интернете всё есть


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 416 ]  На страницу Пред.  1 ... 10, 11, 12, 13, 14

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB