ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Пт фев 23, 2018 16:40:09

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 400 ]  На страницу Пред.  1 ... 10, 11, 12, 13, 14
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Вт дек 26, 2017 21:59:58 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 26, 2017 15:33:24
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Я в Ваших рядах новичок - пытаюсь разобраться в море информации и найти хоть лучик надежды. Диагноз РС ставят моему мужу. Ему 30 лет всего, у нас маленькая дочь. Да и болезнь обнаружилась случайно - немного неметь стали руки. Мы думали, проблема в шейном остеохондрозе. Но врач решила, что нужен не только рентген шеи, но и МРТ головного мозга. И тут понеслось. 14 очагов. Потом оказалось, что и в шее есть. Неактивные хоть. Но вот врач говорит о Бетафероне или Копаксоне. Вы - люди знающие - сами понимаете, во сколько обходятся эти лекарства. По этой причине врач сразу предлагает нам экспериментальное лечение. При этом на иностранных сайтах я прочла, что экспериментальное лечение назначают только если нет терапевтического эффекта у этих лекарств. Как Вы считаете, стоит искать средства на Бетаферон/Копаксон? Или же соглашаться на эксперимент? Возможно, Вам мой вопрос покажется сумбурным и несуразным - прошу простить. Я просто очень растеряна :-(


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 08:57:05 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 677
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 401 раз.
К сожалению, с лучиками сложно... :( В нашей стране- очень. Не знаю, как сейчас обстоят дела с ПИТРС, но знаю точно, что средств на них "не напасешься". Иностранные ресурсы здесь точно не подсказчики- мы живем в наших реалиях! Юлия, для более четкой картины скажите, откуда вы. Форум хоть и малоактивный, но, глядишь, и откликнутся люди с мест.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 09:20:44 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 26, 2017 15:33:24
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Татьяна писал(а):
К сожалению, с лучиками сложно... :( В нашей стране- очень. Не знаю, как сейчас обстоят дела с ПИТРС, но знаю точно, что средств на них "не напасешься". Иностранные ресурсы здесь точно не подсказчики- мы живем в наших реалиях! Юлия, для более четкой картины скажите, откуда вы. Форум хоть и малоактивный, но, глядишь, и откликнутся люди с мест.


Спасибо Вам огромное за отклик! Мы из Харькова. Изначально в 5 ЦКБ оказались. Но даже здесь, на сайте, я не нашла её в числе центров лечения РС. Поэтому сегодня поедем в Институт неврологии, психиатрии и наркомании. Может быть там что-то толковое подскажут. Насчет лучиков... просто зав. отделением даже не сомневается, что это РС. Но все врачи на предварительном осмотре ставили под вопрос этот диагноз, т.к. ни на электромиографии, ни при измерении вызванных потенциалов четких указаний на нарушения, свойственные РС, нет. Но 14 очагов есть. При этом на контрасте их почему-то меньше - хотя по логике вещей должно быть, по крайней мере, столько же. Поэтому я сижу и бесконечно читаю, в том числе на иностранных сайтах. Пытаюсь найти подобную историю или что-то вроде того. Хотя понимаю, что все очень индивидуально.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 16:26:55 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2557
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Нистагм глаз есть? - это один из основных признаков РС


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 17:43:09 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 26, 2017 15:33:24
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Valeri писал(а):
Нистагм глаз есть? - это один из основных признаков РС


В том-то и дело, что нет. С глазами не было и нет, ттт, вообще никаких проблем. Но вот сегодня в Институте, о котором я писала выше, опять-таки подтвердили РС. Просто по результатам МРТ. На результат электромиографии и другие анализы вообще не взглянули. Я в замешательстве.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 18:18:27 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2557
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Yulia-Glazkova писал(а):
.......В том-то и дело, что нет. С глазами не было и нет, ттт, вообще никаких проблем........

У меня нистагм появился кажется через 3-4 месяца, но точно уже не помню, помню только, что из-за этого врачи долго не могли мне поставить диагноз.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 18:29:04 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 26, 2017 15:33:24
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Valeri писал(а):
Yulia-Glazkova писал(а):
.......В том-то и дело, что нет. С глазами не было и нет, ттт, вообще никаких проблем........

У меня нистагм появился кажется через 3-4 месяца, но точно уже не помню, помню только, что из-за этого врачи долго не могли мне поставить диагноз.


Спасибо, учтём!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 22:39:51 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 677
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 401 раз.
Yulia-Glazkova писал(а):
Но 14 очагов есть. При этом на контрасте их почему-то меньше - хотя по логике вещей должно быть, по крайней мере, столько же.

Не должно. Контраст накапливают очаги, активные в данное время.
Вы, конечно, можете читать-вникать-разбираться, но ваш этот институт- весьма авторитетное учреждение касательно РС.
Yulia-Glazkova писал(а):
На результат электромиографии и другие анализы вообще не взглянули.

Так а что на них глядеть? МРТ самый информативный метод.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср дек 27, 2017 22:44:57 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 677
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 401 раз.
Татьяна писал(а):
Yulia-Glazkova писал(а):
Но 14 очагов есть. При этом на контрасте их почему-то меньше - хотя по логике вещей должно быть, по крайней мере, столько же.

Не должно. Контраст накапливают очаги, активные в данное время.
Вы, конечно, можете читать-вникать-разбираться, но ваш этот институт- весьма авторитетное учреждение касательно РС.
Yulia-Glazkova писал(а):
На результат электромиографии и другие анализы вообще не взглянули.

Так а что на них глядеть? МРТ самый информативный метод.

ЗЫ. Все у вашего мужа хорошо будет- у него есть вы! :)

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт дек 28, 2017 09:00:22 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт дек 26, 2017 15:33:24
Сообщений: 5
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Татьяна писал(а):
Татьяна писал(а):
Yulia-Glazkova писал(а):
Но 14 очагов есть. При этом на контрасте их почему-то меньше - хотя по логике вещей должно быть, по крайней мере, столько же.

Не должно. Контраст накапливают очаги, активные в данное время.
Вы, конечно, можете читать-вникать-разбираться, но ваш этот институт- весьма авторитетное учреждение касательно РС.
Yulia-Glazkova писал(а):
На результат электромиографии и другие анализы вообще не взглянули.

Так а что на них глядеть? МРТ самый информативный метод.

ЗЫ. Все у вашего мужа хорошо будет- у него есть вы! :)


Спасибо большое! И за ответы, и за поддержку! :-) :-) :-)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 400 ]  На страницу Пред.  1 ... 10, 11, 12, 13, 14

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB