ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Вс май 27, 2018 23:23:35

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 416 ]  На страницу Пред.  1 ... 10, 11, 12, 13, 14  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Пт мар 25, 2016 11:14:18 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт окт 31, 2013 17:02:53
Сообщений: 58
Откуда: Черниговская обл.
Благодарил (а): 49 раз.
Поблагодарили: 30 раз.
Пол: Женский
Игорь1978 писал(а):
Татьяна писал(а):
Можно- а что не так? Просто это разные препараты. Бетфер 1-а- аналог Ребифа (ну или авонекса, в зависимости от дозы :wink: ), т. е., интерферон бета-1а. Бетаферон- интерферон бета-1b.
И туда- сюда точно не на пользу.



Бетфер 1-а закончился, будут теперь давать Бетаферон. Что после Бетаферона будут давать - не знаю, может что-то третье....
Бетаферон, вроде как самый сильный из всех феронов, вот как после него на Бетфер через время переходить - у нас в стране всякое может быть к сожалению.

Да Бетаферон сильніший за Бетфер точно..думайте


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт мар 25, 2016 11:25:44 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
Руня писал(а):
Да Бетаферон сильніший за Бетфер точно..думайте


Да я беру все, что дают, только чтобы притормозить заболевание. Хочется как можно больше работать и как можно меньше быть обузой родным.
Дали Бетаферон на 2 месяца - еще доколю Бетфер и буду пробовать Бетаферон.

Про Бетфер 1а - заметил, колю с вечера - на следующий день неврологический дефицит меньше - симптоматика стихает, за 3 месяца было похоже на РБН, но продержался 3 дня потом все нормально.

Подскажите, пожалуйста, начинать при переходе с Бетфера на Бетаферон нужно с половинной дозы или можно сразу полную вводить? Заранее благодарю.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт мар 25, 2016 12:23:15 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт окт 31, 2013 17:02:53
Сообщений: 58
Откуда: Черниговская обл.
Благодарил (а): 49 раз.
Поблагодарили: 30 раз.
Пол: Женский
Игорь1978 писал(а):
Руня писал(а):
Да Бетаферон сильніший за Бетфер точно..думайте


Да я беру все, что дают, только чтобы притормозить заболевание. Хочется как можно больше работать и как можно меньше быть обузой родным.
Дали Бетаферон на 2 месяца - еще доколю Бетфер и буду пробовать Бетаферон.

Про Бетфер 1а - заметил, колю с вечера - на следующий день неврологический дефицит меньше - симптоматика стихает, за 3 месяца было похоже на РБН, но продержался 3 дня потом все нормально.

Подскажите, пожалуйста, начинать при переходе с Бетфера на Бетаферон нужно с половинной дозы или можно сразу полную вводить? Заранее благодарю.

Оскільки це різні інтерферони,то починайте з меншої дози...Хоч у всіх різна реакція на ферони.у мене від 0.5 бетфера 39.0 було..ледь ласти не склеїла :roll:


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср апр 20, 2016 13:59:37 
Не в сети

Зарегистрирован: Ср апр 20, 2016 13:55:44
Сообщений: 1
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Мужской
Здравствуйте! Мне 26, и 2ой год уже ставлю себе инъекции Бетаферона. Но вот буквально 4 дня назад ощутил онемение левой ноги, слегка левой стороны поясницы и в паховой области с левой стороны.
Инъекции делаю подкожно в бедро, и были такие мысли может воздух попал или в сосуд иглой попал что произвело такое онемение.
Чувствую себя хорошо, но вот эти чувства онемения меня беспокоят.
Подскажите как быть?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт май 06, 2016 13:10:48 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт май 06, 2016 12:16:16
Сообщений: 4
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
а кто принимает бетаферон,какие отзвывы?эффект?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт май 06, 2016 20:03:19 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт май 06, 2016 12:16:16
Сообщений: 4
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Fedor писал(а):
Referi писал(а):
Fampridine-SR,

А этот препарат в Украине есть?
Назначают ли его у нас и можно ли приобрести?

бетаферон есть.напишите мне ira180689@mail.ru


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт май 06, 2016 20:06:34 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт май 06, 2016 12:16:16
Сообщений: 4
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
[quote="Вадим26"]Здравствуйте! Мне 26, и 2ой год уже ставлю себе инъекции Бетаферона. Но вот буквально 4 дня назад ощутил онемение левой ноги, слегка левой стороны поясницы и в паховой области с левой стороны.
Инъекции делаю подкожно в бедро, и были такие мысли может воздух попал или в сосуд иглой попал что произвело такое онемение.
Чувствую себя хорошо, но вот эти чувства онемения меня беспокоят.
Подскажите как быть?[/q
а бетаферон есть у вас?напишите мне ira180689@mail.ru


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб май 07, 2016 08:33:28 
Не в сети
-->
-->
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 11:23:18
Сообщений: 6710
Откуда: г.Лубны Полтавской обл.
Благодарил (а): 2700 раз.
Поблагодарили: 3572 раз.
винни писал(а):
а бетаферон есть у вас?напишите мне ira180689@mail.ru

Вы так активно этим интересуетесь :oops:
Приторговываете?

_________________
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт июн 14, 2016 16:48:06 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
Добрый день. Может кто то подсказать сколько сейчас стоит бетфер 1 а плюс,который раз в неделю колоть. Опять стала на программу по нем, ничего больше наше государство не предоставляет, да и это закончилось резко. Пробыла на нем пол года и не хотелось бы прерывать. Спасибо.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт июл 08, 2016 14:34:44 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс авг 04, 2013 10:11:35
Сообщений: 14
Откуда: Симферополь
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 3 раз.
Пол: Мужской
отдам бесплатно препарат Инфибета бета-1b (по 15 флаконов препарата с растворителем в полной комплектации со шприцами, иглами и спиртовыми салфетками). Вот такой: http://www.generium.ru/products/infibeta/.

Подробности в личку.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб авг 06, 2016 09:45:43 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
2 вопроса к тем кто принимает или принимал ПИТРС:

1. Колю уколы бетаферона без проблем, нигде не возникает местных реакций кроме ног - образуются болючие шишки. Можно ли пропустить эту область уколов - будет вместо 8-ми мест - 6. Во всех остальных местах (руки, живот...) реакции нет

2. Закончился бетаферон, медсестра ушла в отпуск, перебои в поставке..... в общем началась хрень. 9 месяцев колол ПИТРС, теперь придется 1-2 месяца не колоть ничего. Чем это чревато? Насколько это критично?

Заранее спасибо


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб авг 06, 2016 14:43:21 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2664
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Игорь1978 писал(а):
теперь придется 1-2 месяца не колоть ничего. Чем это чревато? Насколько это критично?

Ничего страшного, пусть организм отдохнёт от химии


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб авг 06, 2016 15:43:37 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 680
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
Игорь1978 писал(а):
2 вопроса к тем кто принимает или принимал ПИТРС:

1. Пропускайте- кто мешает. Лично я в руки, например, пока что не колола.
2. Ничем... :) За пару месяцев уж точно.
Valeri, ну какая же это "химия"? :shock:

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб авг 06, 2016 17:08:50 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2664
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Татьяна писал(а):
Valeri, ну какая же это "химия"? :shock:

Как бы там ни было, а всё равно чужеродное вещество, но если помогает, то наздоровье.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн сен 19, 2016 09:29:50 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
Подскажите, у кого как с выдачей ПИТРС?
В херсонской области никому ничего не дают уже 2 месяца.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн сен 19, 2016 18:46:30 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 680
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
Здесь тоже :(

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн сен 19, 2016 21:43:19 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
Татьяна писал(а):
Здесь тоже :(


А вот и линк на закупку препаратов для РС: http://patients.org.ua/2016/09/19/aktyv ... -mlrd-grn/

Согласно ему, для рс-ников увеличилось финансирование аж на целый 0%. Спасибо страна!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт ноя 11, 2016 10:18:35 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
Доброе утро.

Народ, подскажите, кто-нибудь уже из ПИТРС уже получает после перерыва или все еще ждем?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт ноя 11, 2016 11:05:07 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2664
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Игорь1978 писал(а):
Согласно ему, для рс-ников увеличилось финансирование аж на целый 0%. Спасибо страна!

Треба просити гроші на ліки у тих владоможців, котрі задекларували свої міл'ярдні і мільйонні статки, вкрадені у народа, так що давайте всі разом і одночасно писати їм відповідні листи.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб ноя 12, 2016 19:26:55 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт окт 13, 2011 13:17:49
Сообщений: 2316
Откуда: Винница
Благодарил (а): 1546 раз.
Поблагодарили: 1079 раз.
Пол: Женский
В моем виденьи нужно писать петицию но.....Бог его знает, как это достучаться до небес :x

_________________
Большой путь начинается с маленьких шагов у нас под ногами.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн ноя 14, 2016 09:27:42 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2664
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Valgala писал(а):
В моем виденьи нужно писать петицию ..... :x

Уже писали, но не набрала голосов.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт ноя 15, 2016 12:04:42 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
Valeri писал(а):
Valgala писал(а):
В моем виденьи нужно писать петицию ..... :x

Уже писали, но не набрала голосов.


Вообще толку куда-то писать, думаете, что написав сразу все получим или наши можновладцi только и ждут письменных обращений?

Народ, еще раз хочу спросить: хотя бы Бетфер отечественный кто-то получает?
Спасибо заранее.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт ноя 15, 2016 12:22:59 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
Игорь1978 писал(а):
Valeri писал(а):
Valgala писал(а):
В моем виденьи нужно писать петицию ..... :x

Уже писали, но не набрала голосов.


Вообще толку куда-то писать, думаете, что написав сразу все получим или наши можновладцi только и ждут письменных обращений?

Народ, еще раз хочу спросить: хотя бы Бетфер отечественный кто-то получает?
Спасибо заранее.


Не знаю как в других городах, но в Киевском центре рс бетфера нет. Многие врачи его не советуют(((, лично на моем опыте действие бетера пошло в обратную сторону. Колола полтора года,в итоге появились новые активные очаги и состояние ухудшелось. (Мрт делала до начала и после).


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт ноя 15, 2016 13:11:58 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
Nadin75 писал(а):
Не знаю как в других городах, но в Киевском центре рс бетфера нет. Многие врачи его не советуют(((, лично на моем опыте действие бетера пошло в обратную сторону. Колола полтора года,в итоге появились новые активные очаги и состояние ухудшелось. (Мрт делала до начала и после).


А у меня на фоне Бетфера не ухудшений не улучшений не было, вроде как затормозил процесс, поэтому плохого ничего сказать о нем не могу. А что есть в Киевском центре РС. Что-то дают? Если не дают, то что обещают?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт ноя 15, 2016 13:17:12 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
Игорь1978 писал(а):
Nadin75 писал(а):
Не знаю как в других городах, но в Киевском центре рс бетфера нет. Многие врачи его не советуют(((, лично на моем опыте действие бетера пошло в обратную сторону. Колола полтора года,в итоге появились новые активные очаги и состояние ухудшелось. (Мрт делала до начала и после).


А у меня на фоне Бетфера не ухудшений не улучшений не было, вроде как затормозил процесс, поэтому плохого ничего сказать о нем не могу. А что есть в Киевском центре РС. Что-то дают? Если не дают, то что обещают?


Сейчас там только программы по "испытаниям", вроде есть набор на МАСИТИНИБ. Но это слепое тастирование 50/50 с плацебо.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт ноя 15, 2016 19:30:08 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2664
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Можна звернутись до Уляни Супрун (нова міністр охорони здоров'я), кажуть, що вона реагує на звернення громадян, ось тут, спробуйте http://www.moz.gov.ua/ua/portal/ms_refcitizens


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт ноя 15, 2016 19:40:51 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
Valeri писал(а):
Можна звернутись до Уляни Супрун (нова міністр охорони здоров'я), кажуть, що вона реагує на звернення громадян, ось тут, спробуйте http://www.moz.gov.ua/ua/portal/ms_refcitizens


Спасибо, воспользуюсь формой. Терять особо нечего, было бы не плохо, чтобы и остальные больные РС подключились и заполнили форму. Все-таки вместе мы сила. Хотя я смотрю, в свете последних событий, чувствую не до нас.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср ноя 16, 2016 11:02:03 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 680
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 402 раз.
ИМХО- бесперспективно. :( Процесс не ускорится. И в прошлом году такое было. С той разницей, что препаратов на дольше хватило.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн ноя 28, 2016 18:45:24 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт окт 31, 2013 17:02:53
Сообщений: 58
Откуда: Черниговская обл.
Благодарил (а): 49 раз.
Поблагодарили: 30 раз.
Пол: Женский
Здравствуйте. Хто знає,який аналіз здають.на виявлення антитіл в крові проти інтерф.бета? Де такий роблять і яка ціна?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн янв 09, 2017 16:35:39 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
Всем здравия! С прошедшими праздниками!

Я чего-то потерял связь на счет лекарств. У нас глухо, обещали, обещали - чуть-ли не копаксон с нового года будут давать. Тут ложиться собираюсь, спрашиваю: что-то есть из лекарств - бубунят что-то невнятное. Вопрос, извиняюсь, что второй раз: с нового года кто-то по программе начал получать, или про тендер правду говорят, что не проведен?

Всем спасибо заранее за ответ.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 416 ]  На страницу Пред.  1 ... 10, 11, 12, 13, 14  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB