ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Вт фев 20, 2018 09:29:38

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 400 ]  На страницу Пред.  1 ... 9, 10, 11, 12, 13, 14  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Вт мар 03, 2015 21:34:23 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт окт 13, 2011 13:17:49
Сообщений: 2316
Откуда: Винница
Благодарил (а): 1546 раз.
Поблагодарили: 1078 раз.
Пол: Женский
Вера-Надежда, согласна с Татьяной. Изучите информацию и чем больше тем лучше, чтобы принять правильное решение о лечениии.

_________________
Большой путь начинается с маленьких шагов у нас под ногами.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 04, 2015 07:38:16 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 27, 2015 09:42:37
Сообщений: 2
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Добрый день! Спасибо, кто откликнулся. Мы из Днепропетровска. Подскажите, пожалуйста, кто лечился в Киеве: есть результат? Как туда попасть на консультацию?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 04, 2015 10:05:54 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
Добрый день. У нас в Киеве только один центр РС. Заведующяя Кобысь Т.А. но особой надежды на нее не питайте, как врач и человек весьма посредственный ( очень любит деньги)! Так как у Вас только дебют, то лечение конечно будет эффективнее чем при длительных формах.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 04, 2015 15:39:45 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 677
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 401 раз.
Nadin75 писал(а):
Заведующяя Кобысь Т.А. но особой надежды на нее не питайте, как врач и человек весьма посредственный ( очень любит деньги)!

Даа?.. :shock: По поводу денег- открытие! Всегда считала бескорыстность главным ( если не единственным!) плюсом Соломенки... Но це таке. :)
А по существу- надо искать врача в Днепре! "Своего", такого, чтоб чуть что и на телефоне. Поймите, болезнь такая, что... В Киеве все киевляне лечатся и что? Что значит результат? У кого есть, у кого нет. В данном случае Киев- не авторитет, ИМХО.
Я не случайно советовала вам неспешно все почитать. Видать, не прислушались. :( Вам надо понять, что это навсегда и нет такого места, где излечат. Сякие- такие лекарства дают по месту прописки. Если только неясности с диагнозом, можно обратится к каким-то авторитетам, ну или если деньги карман жмут. :D

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 04, 2015 15:57:00 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
Кобысь и бескорыстность не совместимые понятия,да еще ее отношение к больным....под кабинетом очередь, сидеть тяжело,а она с умным видом то папочки в кабинете переставляет,то где то бегает! Я у нее два раза посидела в очереди пять и три часа и просто отбило всякое хотение к ней обращиться. Волей судьбы у меня получилось попасть к Мяловицкой Елене Анатольевне, сейчас она меня ведет. Человек с большой душой и врач на все 100 процентов. Но она редко берет больных, у нее много научной и преподавательской работы, по этому в основном о казывает другим в консультации.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пн мар 09, 2015 06:13:07 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт янв 22, 2015 10:27:42
Сообщений: 123
Благодарил (а): 15 раз.
Поблагодарили: 80 раз.
Пол: Мужской
всем привет!я был год в программе копаксона и мне ничего не помогло


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт мар 10, 2015 14:03:29 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт окт 31, 2013 17:02:53
Сообщений: 58
Откуда: Черниговская обл.
Благодарил (а): 49 раз.
Поблагодарили: 30 раз.
Пол: Женский
hyan писал(а):
всем привет!я был год в программе копаксона и мне ничего не помогло

як не допомогло?? він не лікує,а робить рідшими рецидиви...знаю багатьох,хто по 18-20 років на копі і задоволені,ходять....значить не ваше,і що тепер будете?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт мар 10, 2015 14:32:50 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт янв 22, 2015 10:27:42
Сообщений: 123
Благодарил (а): 15 раз.
Поблагодарили: 80 раз.
Пол: Мужской
Руня писал(а):
hyan писал(а):
всем привет!я был год в программе копаксона и мне ничего не помогло

як не допомогло?? він не лікує,а робить рідшими рецидиви...знаю багатьох,хто по 18-20 років на копі і задоволені,ходять....значить не ваше,і що тепер будете?

это копаксон голланский,у меня случилось обострение.Это 20 лет израил. может,а этот пока испытывают


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт мар 10, 2015 14:35:28 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
У меня на фоне приема Бетфера появилось три новых очага, хотя до приема 10 лет картина на мрт была стабильная.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт мар 10, 2015 17:50:18 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 677
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 401 раз.
Вы бетфер, который раз в неделю, колете? Как вообще самочувствие? А что очаги появились -ну так может их бы еще больше появилось без бетфера...

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт мар 10, 2015 18:13:45 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
Колола и который через день и раз в неделю. По самочувствию....ожидала большего. Всего по программе получилось бетфер проколоть 10 месяцев,потом перестали давать. Сейчас раз в месяц капаю биовен моно 100 мл. Эффекта тоже не чувствую,но врач сказала что надо,чтоб не было обострений.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 11, 2015 12:13:03 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 677
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 401 раз.
Вы биовен тоже по программе капаете?

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 11, 2015 12:16:15 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
Нет к сожалению. Покупаем сами.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 11, 2015 15:47:14 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 677
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 401 раз.
:( А я уж подумала... Просто знакомой моей чего-то капают на Соломенке раз в месяц. Но она не знает, что. :shock: По субъективным ощущениям- что лучше биовен или бетфер?

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 11, 2015 15:59:42 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
От биовена хоть температура не подымается. От бетфера даже при приеме парацетомола температура лезла до 39! Колола специально на ночь, просыпалась в часа три ночи вся горела. После биовена ощущения.....нам всем хочеться чтоб уколол и побежал! Но увы... видимых сдвигов нет.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 11, 2015 16:51:34 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 677
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 401 раз.
Главное, чтоб не хуже! :)
А от бетфера и того, и другого была температура?

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср мар 11, 2015 16:57:30 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
От который через день колоть, температура один раз поднялась до 37.3 а так была даже низковата 36-36.3. А от который раз в неделю постоянно лезла до 39. Т ч на два дня меня вырубало каждую неделю. Ноги отнимало от этого, потом конечно востанавливалось.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт мар 12, 2015 13:31:07 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт окт 31, 2013 17:02:53
Сообщений: 58
Откуда: Черниговская обл.
Благодарил (а): 49 раз.
Поблагодарили: 30 раз.
Пол: Женский
Nadin75 писал(а):
От который через день колоть, температура один раз поднялась до 37.3 а так была даже низковата 36-36.3. А от который раз в неделю постоянно лезла до 39. Т ч на два дня меня вырубало каждую неделю. Ноги отнимало от этого, потом конечно востанавливалось.

У мене 2 знайомих колють бетфер 1 раз на тиждень,температура не піднімалась ніколи.а 1 дівчина теж відмовилась,бо 39....залежить від імунітету...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Чт мар 12, 2015 13:49:19 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
Я от бетфера не отказывалась, если бы продолжали его давать то колола бы. Все таки самим покупать биовен моно накладно. Берем по цене ниже чем в аптеках и за раз дозу на пять месяцев. Это 10 по 50мл. И сумма ого го! Последняя цена была по 720 за 50! :o


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт июн 02, 2015 13:34:11 
Не в сети

Зарегистрирован: Вт июн 02, 2015 13:12:31
Сообщений: 1
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Напишите пожалуйста как вы капаете биовен моно. Дома или в больнице. Хочу попробовать самостоятельно, но не знаю сколько по времени нужно вливать 100мл. биовена, разводить как я понимаю его не надо. При моем состоянии инв.1гр. вряд ли почувствую улучшение, но страшно смотреть что становится хуже и ничего не делать.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср июн 03, 2015 19:26:14 
Не в сети

Зарегистрирован: Вс янв 19, 2014 23:48:04
Сообщений: 39
Откуда: Киев
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 22 раз.
Пол: Женский
Обязательно разведите на 100 мл физ р-ра.( сливаю 100 и добавляю биовен).Не такая нагрузка на организм,да и легче в капельнице пойдет. Я капаю примерно час, чуть больше иногда. Капаю дома, раз в месяц.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт июл 31, 2015 17:39:04 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт июл 31, 2015 17:36:06
Сообщений: 1
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
Скажіть, будь ласка, якщо людина буде приймати копаксон, як легко перейти в майбутньому на інше лікарство?

І ще питання: як реально отримати безплатно копаксон при діагнозі РС і що для цього потрібно зробити.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт окт 30, 2015 13:38:49 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт окт 30, 2015 13:20:24
Сообщений: 1
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Женский
В Центре Рассеяного Склероза в Киеве возникли проблемы с получением препарата Бетфер-1a. В чем дело? Мы так зависим от государства! Можно ли делать перыв в лечении этим препаратом?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб окт 31, 2015 06:13:42 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт мар 23, 2007 10:03:17
Сообщений: 2554
Изображения: 0
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол: Мужской
Идина писал(а):
... Можно ли делать перыв в лечении этим препаратом?

Можно, конечно - пусть организм отдохнёт от химии.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Сб окт 31, 2015 22:52:59 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 677
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 401 раз.
Valeri, не надо вводить в заблуждение! Разумеется, организму не желательно отдыхать от интерферона, но, как правило, никаких серьезных последствий небольшие перерывы не несут.
Идина, а в какой дозе у вас бетфер?

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт фев 19, 2016 01:04:58 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 19, 2016 00:51:29
Сообщений: 1
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол: Мужской
Доброго времени суток всем. Столкнулся с этим в декабре. Теперь у меня до и после. Жену прокапали 5 дней, теперь ждем в очереди на программу. Подскажите последующий алгоритм действий. С одной стороны врач говорит, что ремиссия может длится долго, с другой не советуют покупать лечение на рынке и ждать программы. Что мне нужно делать?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Ср фев 24, 2016 18:24:28 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
qwert1729 писал(а):
Доброго времени суток всем. Столкнулся с этим в декабре. Теперь у меня до и после. Жену прокапали 5 дней, теперь ждем в очереди на программу. Подскажите последующий алгоритм действий. С одной стороны врач говорит, что ремиссия может длится долго, с другой не советуют покупать лечение на рынке и ждать программы. Что мне нужно делать?


Приятного времени суток. На сегодняшний момент препараты изменяющие течение рассеянного склероза обычно применяются после 2-го рецедива воспаления РС. С другой стороны, некоторые специалисты, считают, что эти препараты нужно применять сразу после первого случая (дебюта) проявления РС. Ремиссия, действительно может быть долго, если РС имеет форму доброкачественного (20% больных имеют эту форму). Все зависит от состояния больного и темпа прогрессирования. Если врач считает, что больной вполне курабельный без ПИТРС, то в этом случае можно доверится врачу и подождать в очереди.

На сегодняшний момент в Украине для изменения течения РС применяется Бетфер 1-а (аналог импортного Ребифа). Стоимость одного укола колеблется в районе 1100-1200 за один укол. И хоть согласно инструкции Бетфер 1-а колется 3 раза в неделю мне назначили колоть через день т.е. 15 уколов на месяц - это в районе 16 000 грн. в месяц. По программе их будут выдавать бесплатно. Действуют лекарства спустя время - от полугода с момента начала их применения. Но и они не панацея, они продлевают состояние ремисии больного и отттягивают инвалидность, но вполне возможно, что эти препараты дадут возможность вашей жене вести более-менее полноценную жизнь.

Посоветуйтесь лучше с врачом: если состояние вашей жены удовлетворительное, то подождите уколы по программе, а пока попринимайте симптоматическую терапию, которую должны были назначить. Как вариант можно участвовать в клинических испытаниях новых лекарств, но мне попадались статьи в которых после приема экспериментального препарата у людей все симптомы были как у здоровых людей (настолько их симптоматика улучшилась на фоне приема препарат), а после окончания испытания (лекарство также уже не давалось больным) состояние больных становилось совсем плохим. Поэтому участие в испытаниях можно расценивать как дополнительную возможность в получении лекарства со всеми плюсами и минусами.

В догонку:
- не зацикливайтесь на том, что у жены РС и ее отвлекайте от этой мысли - это позитивного ничего не приносит, но может усугубить симптоматику; отвлекайтесь, ходите, общайтесь с людьми, если есть работа и возможность ее посещать, то не бросайте - это не конец жизни;

- помните, что наука не стоит на месте - на данный момент уже регистрируются лекарства которые нужно капать раз в полгода, а эффективность их колеблется от 70 до 90%, т.е. практически гарантия ремиссии и сильное оттягивание инвалидности гарантировано; плюс ученые уже научились перепрограммировать клетки, а значит не за горами решение аутоимунных заболеваний;

- не бойтесь слова инвалидность - это не обязательно прикованный, парализованный к постели или коляске человек; инвалидом может быть человек пользующийся палочкой или дополнительными приспособлениями для передвижений; коляска делает передвижения по улице людям ослабленным болезнью легче, но по дому, часть людей ходить может - просто часто мы обращаем внимания на крайние случаи инвалидности - при РС таких не так уж много;

- не занимайтесь самолечением. У меня есть пример, который вместо врачей предпочел "целителя". В результате вывезли массу денег, а человек уже прикованный к кровати - время ушло;

- получайте радость от каждого проведенного дня, ведь если у вас все хорошо это много стоит;

Ну и конечно длительной ремисии вашей супруге.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт мар 15, 2016 15:41:02 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
Народ, кто в курсе, подскажите пожалуйста - можно ли с Бетфера 1а переходить на Бетаферон? И наоборот.

Заранее спасибо


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт мар 15, 2016 16:16:54 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 16, 2006 22:09:18
Сообщений: 677
Откуда: Киев
Благодарил (а): 404 раз.
Поблагодарили: 401 раз.
Можно- а что не так? Просто это разные препараты. Бетфер 1-а- аналог Ребифа (ну или авонекса, в зависимости от дозы :wink: ), т. е., интерферон бета-1а. Бетаферон- интерферон бета-1b.
И туда- сюда точно не на пользу.

_________________
Життя триває!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт мар 15, 2016 18:59:53 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт янв 01, 2016 22:24:10
Сообщений: 71
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 21 раз.
Пол: Мужской
Татьяна писал(а):
Можно- а что не так? Просто это разные препараты. Бетфер 1-а- аналог Ребифа (ну или авонекса, в зависимости от дозы :wink: ), т. е., интерферон бета-1а. Бетаферон- интерферон бета-1b.
И туда- сюда точно не на пользу.


Бетфер 1-а закончился, будут теперь давать Бетаферон. Что после Бетаферона будут давать - не знаю, может что-то третье....
Бетаферон, вроде как самый сильный из всех феронов, вот как после него на Бетфер через время переходить - у нас в стране всякое может быть к сожалению.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 400 ]  На страницу Пред.  1 ... 9, 10, 11, 12, 13, 14  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB