ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Вт июн 19, 2018 02:44:31

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 416 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 14  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Ср авг 02, 2006 12:31:38 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт май 26, 2006 07:29:41
Сообщений: 39
Откуда: Кировоград
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Прочитал о копаксоне здесь и в интервью со Столяровым.
Применяют ли его в Украине?
Вот нашёл ссылку с описанием Копаксона:
http://www.webapteka.ru/drugbase/name1668.html


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 02, 2006 12:34:55 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Fedor писал(а):
Прочитал о копаксоне здесь и в интервью со Столяровым.
Применяют ли его в Украине?
Вот нашёл ссылку с описанием Копаксона:
http://www.webapteka.ru/drugbase/name1668.html

Применяют. Мне его назначили после курса Бетаферона.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: методы лечения
СообщениеДобавлено: Чт авг 03, 2006 13:03:36 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт июл 20, 2006 13:52:16
Сообщений: 6
Откуда: Черкасская обл.
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Как действует копаксон в сравнении с бетафероном, в чем разница?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт авг 04, 2006 10:29:55 
Не в сети
НАРУШИТЕЛЬ

Зарегистрирован: Пт июн 23, 2006 14:12:23
Сообщений: 48
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Сколько это удовольствие стоит?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт авг 04, 2006 10:39:11 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Я не врач и толком описать разницу в действии Бетаферона и Копаксона не могу. Мне так назначили, но Копаксон я еще не пробовал, прохожу курс Бетаферона. И смогу ли поробовать, не знаю. Скоро закончатся все спонсоры.
Эти препараты описаны здесь: http://www.uairs.org.ua/helth/index.php?id_article=24
Там же есть и приблизительные цены.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 09, 2006 09:43:42 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср апр 26, 2006 09:20:18
Сообщений: 294
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 9 раз.
VAIRS, я прочитала побочные эффекты Бета-ферона и Копаксона и испугалась (имею в виду депрессивные состояния - когда я расспрашивала о них в представительстве Шеринг-а, мне привели пример, что одна из пациенток таки предпренимала суицидальные попытки). Как Вы переносите этот препарат? Наверное очень муторно колоться год подряд? И довольны ли Вы результатом? В том же Шеринге мне сказали, чтобы я не обольщалась и не ожидала выздоровления, а Унич порекомендовал не искать добро от добра.

_________________
Лучше быть предметом зависти, чем сострадания!!!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 09, 2006 10:32:55 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
ANJ писал(а):
VAIRS, я прочитала побочные эффекты Бета-ферона и Копаксона и испугалась (имею в виду депрессивные состояния - когда я расспрашивала о них в представительстве Шеринг-а, мне привели пример, что одна из пациенток таки предпренимала суицидальные попытки). Как Вы переносите этот препарат? Наверное очень муторно колоться год подряд? И довольны ли Вы результатом? В том же Шеринге мне сказали, чтобы я не обольщалась и не ожидала выздоровления, а Унич порекомендовал не искать добро от добра.

Да что есть, то есть. Написано много побочных эффектов, но немцы пишут обязательно все что вообще наблюдалось при применении этого препарата. Меня лично потряс побочный эффект - летальный исход. Перед первым уколом позвонил всем друзьям, чтоб закрыть все вопросы :D :D :D :D
Состояние было при начале применения препарата просто кошмарное. Постоянно температура, выкручивало немного, но через 2 месяца все нормализовалось. Состояние такое же как до применения препарата. Сделал через 3 месяца после начала применения препарата МРТ с контрастом. Снимки показали что у меня нет активных очагов, что очень радует. Повторно планирую сделать МРТ через 6 месяцев, тогда будет видно есть ли изменения в мозге.
Есть небольшой дискомфорт при уколах, надо чтоб было всегда под рукой охладитель, а соответственно холодильник. Особо далеко от дома не поедешь.
Главный смысл препарата не дать дальше разрушатся мозгу, но при этом он не улучшает симптоматику. Симптомы надо лечить другими средствами.
Суициидального состояния у меня небыло. Хотя оно может возникнуть при нашей болезни и без пременения подобных препаратов.
Все выше сказанное лично мои наблюдения.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 09, 2006 10:54:57 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср апр 26, 2006 09:20:18
Сообщений: 294
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 9 раз.
Наверняка, мне нужно радоваться, что врачи мне не рекомендуют принимать эти препараты (они исходят из соотношения состояние-цена), а то я уж было расстроилась - чем я хуже, всем дают, а мне нет :lol:

_________________
Лучше быть предметом зависти, чем сострадания!!!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 09, 2006 11:17:28 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 19, 2006 13:20:56
Сообщений: 412
Откуда: Николаев, Украина
Благодарил (а): 9 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
Имею информацию, что курс бетаферона обходится больше чем в 20 тыс долларов и имеет воздействие только на снижение числа обострений и действует на 53 % пациентов.
Кто подскажет, насколько верна эта информация?

_________________
Всё пройдёт. И это тоже.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 09, 2006 11:34:20 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
ANJ писал(а):
Наверняка, мне нужно радоваться, что врачи мне не рекомендуют принимать эти препараты (они исходят из соотношения состояние-цена), а то я уж было расстроилась - чем я хуже, всем дают, а мне нет :lol:

Вот и основная проблемма у нас и врачей. Мы думаем - а хватит ли денег, вместо того а поможет ли это лекарство.
Перед назначением Бетаферона мне провели исследования крови. и сказали что можно колоть. Видимо есть какието показатели при которых не назначают.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 09, 2006 11:40:35 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср апр 26, 2006 09:20:18
Сообщений: 294
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 9 раз.
Думаю, они исходят от состояния пациента и особенности течения заболевания.

_________________
Лучше быть предметом зависти, чем сострадания!!!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 09, 2006 11:51:27 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Константин писал(а):
Имею информацию, что курс бетаферона обходится больше чем в 20 тыс долларов и имеет воздействие только на снижение числа обострений и действует на 53 % пациентов.
Кто подскажет, насколько верна эта информация?

Зависит какой курс назначил врач, мне назначили 2 года, комуто назначают 1 год. Цена упаковки(на один месяц) сегодня составляет 4516грн. Принцип действия препарата я описал выше. И на сайте есть подробное описание Бетаферона http://www.uairs.org.ua/helth/index.php?id_article=24
По поводу процента, я находил в разных источниках разную информацию. Процент колеблется от 43 до 60. Есть такие люди на которых он вообще не действует. Меня предупреждали и сказали что назначат другое лекарство(Ребиф). Фигня вся в том, что эксперименты эти надо проводить за свой счет. Не пойдет препарат, а выяснить это можно только через пол года после начала уколов, деньги выброшены на ветер. А государство нам не фига не дает. Вся надежда на нашу ассоциацию, вдруг пробьем бюрократию. И нас начнут лечить как диабетиков - бесплатно. У меня скоро закончатся все спонсоры и все, даже речи быть не может о двух годах лечения.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср авг 09, 2006 12:13:59 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
ANJ писал(а):
Думаю, они исходят от состояния пациента и особенности течения заболевания.

Мне врач сказал, что лежачим не назначают, препарат все равно на ноги не поднимит. Его задача оставить больного на том же уровне при котором начали колоть.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Пт авг 18, 2006 10:11:03 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Татьяна писал(а):
В исследовании под руководством Майка Боггилда (Mike Boggild) приняло участие 27 пациентов, страдающих быстропрогрессирующей формой рассеянного склероза. У всех испытуемых болезнь протекала с обострениями, которые сменялись спонтанными ремиссиями.

Ученые назначили пациентам курс противоопухолевого препарата Митоксантрона, вслед за которым назначался курс Копаксона – препарата, применяемого в настоящее время для лечения рассеянного склероза.

Вчера узнал, что методика описанная Таней ( http://uairs.org.ua/forum/viewtopic.php?p=357#357 )во всю применяется у нас. А точнее в Киевском центре рассеянного склероза. Применяет его врач Мяловицкая. Так что и наши врачи не стоят на месте. :!: :!: :!: :!:

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Новости
СообщениеДобавлено: Пн авг 21, 2006 13:26:12 
Не в сети

Зарегистрирован: Чт июл 20, 2006 13:52:16
Сообщений: 6
Откуда: Черкасская обл.
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Хотельсь бы узнать о результатах лечения методикой Майка Боггилда, которую применяют в центре рассеянного склероза в Киеве. Были ли положительные результаты именно при быстропрогрессирующем течении заболевания?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Новости
СообщениеДобавлено: Ср авг 23, 2006 08:52:27 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Любовь писал(а):
Хотельсь бы узнать о результатах лечения методикой Майка Боггилда, которую применяют в центре рассеянного склероза в Киеве. Были ли положительные результаты именно при быстропрогрессирующем течении заболевания?

Мне врядли скажут насколько удачно или не удачно проходят это лечение. Я просто узнал что применяют и у нас этот препарат для лечения РС. Лучше всего Вам напрямую побеседовать с врачом Мяловицкой. Телефоны есть на сайте. Если буду с ней общаться постараюсь выяснить о этом лечении.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: Вт ноя 07, 2006 15:26:19 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт май 26, 2006 07:29:41
Сообщений: 39
Откуда: Кировоград
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Referi писал(а):
Fampridine-SR,

А этот препарат в Украине есть?
Назначают ли его у нас и можно ли приобрести?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Чт ноя 09, 2006 20:44:03 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 19, 2006 13:20:56
Сообщений: 412
Откуда: Николаев, Украина
Благодарил (а): 9 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
Для 43???
Я же говорил, что кого нужно будут лечить бесплатно

_________________
Всё пройдёт. И это тоже.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт дек 26, 2006 19:54:20 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн июн 19, 2006 13:20:56
Сообщений: 412
Откуда: Николаев, Украина
Благодарил (а): 9 раз.
Поблагодарили: 81 раз.
Был сегодня в диагностическом центре на Харьковском. Был у зав. неврологического отделения... Ой, фамилию завтра скажу, звать Викторией Александровной. Милая женщина, сказала, что лучше гормонов пока еще ничего не придумали. Сейчас проходит клинические испытания какой-то препарат, но он еще названия не имеет. В общем обнадежила, чтоб не падали духом - наука бдит о нас. :)

_________________
Всё пройдёт. И это тоже.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн янв 29, 2007 23:47:24 
Я бы на вашем месте не стала, но лично мое мнение. На вашем месте я бы сделала просто курс витаминов В, или просто попила витаминный комплекс + Никотиновую к-ту (она на меня хорошо действует, так, чтоб кровь лучше бегала)


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт янв 30, 2007 02:00:21 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн янв 29, 2007 14:33:45
Сообщений: 5
Откуда: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
А почему при РС многие заботятся о состоянии крови? Я пью каждые пол года Полифепан. Кто делает переливание. Кто ещё что-то... Зачем крови лучше бегать? Объясните?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт янв 30, 2007 09:14:08 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Я бы посоветовал делать раз в год МРТ и по нему будет видно, надо колоть Бетаферон или нет. Если очагов новых и активных нет, можно и без него обойтись. Это только МОЕ мнение, не врача.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт янв 30, 2007 14:33:40 
Anni писал(а):
А почему при РС многие заботятся о состоянии крови? Я пью каждые пол года Полифепан. Кто делает переливание. Кто ещё что-то... Зачем крови лучше бегать? Объясните?


чтобы не образовывались закупорки, застои в сосудах, чем более гибкие сосуду тем лучше всем.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт янв 30, 2007 19:46:13 
Не в сети

Зарегистрирован: Пн янв 29, 2007 14:33:45
Сообщений: 5
Откуда: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Referi, VAIRS спасибо большое за просветление! Скажите, а я, как Россиянка, могу стать членом ВАИРС?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт янв 30, 2007 20:13:56 
Конечно, даже нужно, чтоб всех больных РС заметили и поняли что РС расспростроненное заболевание.
Почитайте тему
http://www.uairs.org.ua/forum/viewtopic.php?t=9
и прочтите все в темах
http://www.uairs.org.ua/forum/viewforum.php?f=4


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения: Бетаферон за или против?
СообщениеДобавлено: Пн фев 05, 2007 15:09:33 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 02, 2007 10:27:47
Сообщений: 95
Откуда: г. Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Подскажите, господа!
Надо ли начинать лечение бетафероном сейчас, если год назад болезнь проявила себя ретробульбарным невритом, а спустя еще год - легким онемением левой щеки? Просто нам прийдется брать на это лечение банковский кредит под залог имущества. Можно ли подождать или не стоит? И еще, что хуже - появление новых очагов или воспаление старых? Кто знает?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн фев 05, 2007 16:09:00 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вс окт 29, 2006 13:56:24
Сообщений: 51
Откуда: Киев-NC
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 6 раз.
Моё мнение: ни в коем случае. Лечить себя она должна по-другому.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн фев 05, 2007 16:30:16 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 09:57:47
Сообщений: 162
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
ВиЛена, но ведь Вашей сестре препарат врач прописал, не так ли? не сами же лечение придумали? если сомневаетесь, может, есть смысл получить консультацию у других врачей? если позволите, приведу свой пример: мне тоже пока ставят дебют, хотя это спорно... повреждений немного, меня посадили на ребиф (ай, одна и та же интерферонная тема). Программа рассчитана на два года... посмотрим. Так что не волнуйтесь и просто найдите СВОЙ путь и СВОЕГО врача...
удачи!

_________________
Не дождетесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Бетаферон за или против?
СообщениеДобавлено: Пн фев 05, 2007 16:34:17 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт фев 02, 2007 10:27:47
Сообщений: 95
Откуда: г. Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Наташа!
По-другому - это как? Проблемма в том, что она прагматична чрезвычайно. Аутотренинги, медитации и т.д. вряд ли подойдут. Хотя я понимаю, что это не лишено смысла, но все же врачам доверяем больше. Вот, к примеру, наш лечащий говорит, что питание должно быть нормальным - и мясо, и рыба, и овощи-фрукты. Знаете, я уже столько всего начиталась про РС, что в голове полнейшая каша. Кому верить - не знаю.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пн фев 05, 2007 23:53:14 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 09:57:47
Сообщений: 162
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
ВиЛена, сорри, что вмешиваюсь в Ваш призыв, но не драматизируйте сильно... встанет на ноги Ваша сестричка! у нее, правда, не такие страшные (хотя, конечно, родственникам ВСЕ кажется страшным...) проблемы и повреждения. Любите и берегите ее, остальное приложится. И, как бы Вам страшно за нее не было, не делайте ложных (угнетающих) выводов: молитесь о том, что Ваша Девочка прорвется. И не лишайте ее вкусной еды :)

Удачи!

_________________
Не дождетесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 416 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 14  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB