ВАИРС

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза
Текущее время: Вс дек 04, 2016 12:11:21

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 177 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Лечение "Ребифом"
СообщениеДобавлено: Вс ноя 12, 2006 17:03:49 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Колю "Ребиф" 5 лет, ощущения противоречивые. Первый раз препарат ввели еще в госпитале, температура сразу поднялась до 39, дико болела голова. После 2-го укола температуры не было, но время от времени она поднимается ночью т.к. уколы я делаю перед сном 3 раза в неделю, тогда я принимаю что-то жаропонижающее и нормально сплю до утра. НО... Ужасно болят места уколов, вначале я сама вводила себе препарат в живот, колола и плакала от боли, со временем места на животе ( где-то через 1,5 года) для уколов не осталось, весь живот покрыт подкожными рубцами и лекарство там не рассасывается. Вид, конечно, жуткий, но ноги ходят. Через год после начала приема "Ребифа" я смогла ходить на каблуках, конечно минусов у лекарства много, но оно "работает".Теперь я делаю уколы (прошу прощения) в пятую точку, "Ребиф" рассасывается плохо, но за 5 лет приступ был 1 раз и то, по моей дури. Я недосмотрела и место укола воспалилось, да так, что поднялась темп. и пришлось резать. И в этот момент меня скрутило, отнялась левая рука, не работали мышцы левой стороны лица, до туалета доползала по стенке. В больницу я не ложилась, капали капельницы дома, что капали не знаю, знает муж, но думаю, что набор стандартный, как всегда при обострениях-гормоны. (Хочу сказать всем, что когда вам дают гормональные препараты НЕЛЬЗЯ сахар, соль, жирное. Иначе вес увеличивается катострофически). Через месяц мне стало легче, через 2 попустило полностью. Уколы мне теперь делает медсестра и после я час лежу на грелке. Надеюсь лет 5 еще протянуть без приступов. А там как Бог даст. Если у кого-то есть еще вопросы- отвечу, если смогу.

_________________
Враги не дождутся!


Последний раз редактировалось Катерина Ср дек 13, 2006 20:19:51, всего редактировалось 2 раз(а).

Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 12, 2006 17:18:31 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Удивительно что Ребиф колется только в одну точку. На примере Бетаферона, колется в 8 точек поочередно. Ноги(правая и левая), руки, живот и ягодицы. И еще выдают пистолет(чтоб застрелится :-D ) шучу, для инъекций. Очень удобно, стрельнул и все готово.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Лечение "Ребифом"
СообщениеДобавлено: Вс ноя 12, 2006 17:24:08 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Нет, колоть можно куда душе угодно, только душе не угодно никуда. Лекарство находится в уже запаяных шприцах с тонюсенькой иголкой, но все равно очень больно. И я как подумаю, как больно колоть в руки или ноги, желание колоть пропадает. Да, и пистолета иногда не хватает!

_________________
Враги не дождутся!


Последний раз редактировалось Катерина Вс ноя 12, 2006 22:14:07, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Лечение "Ребифом"
СообщениеДобавлено: Вс ноя 12, 2006 17:30:16 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Катерина писал(а):
Я как подумаю, как больно колоть в руки или ноги, желание колоть пропадает.
Как по мне колоть в ноги безболезненно и удобно, прицелился, пух и готово.
А Ребиф колется подкожно или внутримышечно?

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Лечение "Ребифом"
СообщениеДобавлено: Вс ноя 12, 2006 17:41:07 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Подкожно. Медсестра говорит, что из-за этого плохо рассасывается. А в ноги, я столько времени буду прицеливаться и настраиваться, что желание колоть вообще пропадет.

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 12, 2006 18:08:03 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Цитата:
Уколы мне теперь делает медсестра и после я час лежу на грелке.
Не знаю как грелка, но Бетаферон надо колоть в охложденное место. 15минут лежать со льдом на месте укола, укол, и еще 15 минут лед.

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Лечение "Ребифом"
СообщениеДобавлено: Вс ноя 12, 2006 18:16:08 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
А кто его знает, как лучше? Я уже и лед, и грелку испробовала, но от грелки лучше (лично мне). Врачи тоже говорят, что всем по разному.

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср ноя 15, 2006 18:52:55 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Скажите, кто, что принимает от головной боли? Я уже и "Темпалгин", и "Панадол" , и "Нурофен" перепробовала -не помогают. Может кто-то, что-то может посоветовать? Измучилась совсем.

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср ноя 15, 2006 19:06:04 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн май 08, 2006 12:53:20
Сообщений: 53
Откуда: Киевская обл.
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 24 раз.
Пол: Женский
Мне иногда помогает Спазмалгон.
Но чаще - ничего не помогает. Особенно - если голова болит на погоду.
Перестает болеть на некоторое время после курса капельниц с сосудистыми.
Пью сейчас еще Фезам и Танакан в каплях.
Пока что - просветлело и не болит.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Ср ноя 15, 2006 19:12:01 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Спасибо ОГРОМНОЕ! Обязательно попробую, вдруг поможет. А то с утра прсыпаюсь с головной болью и сней же ( заразой) засыпаю. Я то понимаю, что это побочное действие "Ребифа", но так хочется, чтобы хоть голова не болела.

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт ноя 17, 2006 15:46:08 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Не поняла, кто задал вопрос "Ребиф"-антибиотик или нет. "Ребиф"- не антибиотик это препарат на основе интерферона бетта-1а. Врачу Вашему, конечно, виднее, но мне его назначал швейцарский врач, в ее компетентности сомневаться у меня нет причин. Слава Богу ,за 5 лет у меня было обострение 1 раз. Хожу я на своих 2. Для меня это ОЧЕНЬ ВАЖНО. Только, уж очень он ("Ребиф") дорогой. Хоть бы государство про нас подумало, в Швейцарии лекарство больные получают бесплатно, в России оплачивают только 30% стоимости.

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт ноя 17, 2006 17:55:36 
Не в сети

Зарегистрирован: Пт окт 20, 2006 10:08:22
Сообщений: 16
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
В России Ребиф, так же , как и бетаферон, копаксон, авонекс , в бесплатных списках. 30% оплаты не требуется, да это и мало кому было бы по силам.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт ноя 17, 2006 20:28:42 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Я не говорю, что это копейки, но все же не 1500 дол. Да в России и зарплаты побольше наших.

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт ноя 17, 2006 21:31:46 
Катя, кому как. У меня и это заоблочно.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Пт ноя 17, 2006 21:37:29 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Согласна, цена зверская! Я уже узнавала, может наше государство планирует обеспечивать нас лекарством, собирается, правда неизвестно когда. В списки можно попасть через своего лечащего врвча. У меня вся семья стоит на ушах , муж работает на 3-х работах, помогает сестра, родители. Кошмар! Мне ужасно стыдно их так напрягать, но... столько НО...

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 18, 2006 10:23:17 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Катя, прошу прощения что не по теме этого раздела, но наша организация ВАИРС была создана, чтоб попытатся добится от государства помощи для РС-ников(уже есть первая победа). Устав ВАИРС и цели, описаны на сайте http://uairs.org.ua/ . Я понимаю что это муторно читать %) , сам такой, текст набрал и даже не прочитаю :) .

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 18, 2006 12:25:41 
Катя, я не уверенна что именно дорогостоящие лекарства нам всем подойдут, но дешевые лекарства распространять не выгодно им, может поэтому мы и сидим зная только фероны. Для этого и есть Интернет, сами найдем, сами попробуем, никто это за нас не сделает.


Последний раз редактировалось Referi Сб ноя 18, 2006 13:54:59, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 18, 2006 12:49:02 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Танюша, может я и сволочь последняя, но когда я лежала в госпитале, моя врач связывалась с моим мужем и они приняли с родителями это решение на семейном совете без меня. Дочке моей 13,5 лет, все мои друзья считают , что большей квочки-мамы, чем я не бывает. Я не спорю, деньги, деньги...эх. :x У меня есть подруга, она больна РС 25 лет, ходит с палочкой, но принимает ТОЛЬКО гомеопатию и больше ничего. Дело не в деньгах, и я не говорила, что ТОЛЬКО дорогие препараты "работают" . Я хотела поделиться своими впечатлениями от лекарства и если кому-то это поможет, была-бы, поверте, рада.

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 18, 2006 13:53:06 
Катенька, извините если получилось что я на вас наехала, просто хочу подтолкнуть других, кто не в силах платить пробовать гомеопатию, фито, апи. Не отчаиваться что нет денег, всегда можно поискать другие пути. Ведь РС не приговор к смерти. Очень хорошо что Ребиф вам пошел. :beer:
Я не говорю что все мы сволочи, мы делаем то что посилам нам и не отчаиваемся. :Yahoo!:


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 18, 2006 14:11:37 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Танюша, я с Вами полностью согласна,что отчаиваться НЕЛЬЗЯ НИКОГДА!!! Спасибо за понимание! Ведь я, действительно, не имела в виду, что "Ребиф"-единственное лекарство, что может помочь. Хотелось пообщаться с такими же как я., может кому-то что-то посоветовать, может мне кто- что подскажет.Меня на него "посадили" и я знаю, что это навсегда, и бросить его тоже УЖЕ не могу. Подруга моя на гомеопатии в таком же состоянии, как я: то лучше, то хуже. УДАЧИ Вам, Таня, и мужества!!!! :)

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 18, 2006 15:09:27 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб авг 26, 2006 20:40:15
Сообщений: 646
Благодарил (а): 450 раз.
Поблагодарили: 440 раз.
Катя, я рада за Вас, що Ви приймаєте РЕБІФ.Бетаферони і копаксон вважаються золотим стандартом лікування РС у всьому світі. Удачі Вам!!!.Мені на початках захворювання в 2002 р теж рекомендували РЕБІФ(у Львові),але мені це лікування було не по кишені.Тепер була можливість взяти на рік Ребіф та вже мені лікуватись ним пізно - у мене вторинно-прогресуючий перебіг і висока оцінка по шкалі Курцке.Мені, можливо, підійшов би БЕТАФЕРОН, але знову матеріально не під силу.Зато мені підходять ІМУНОГЛОБУЛІН д/в і апітерапія.Таня своїм позитивом в лікуванні апірефлексотераіпєю мене заразила.Дякуючи Таніним повідомленням, я наважилась пройти курс апітерапії.ДЯКУЮ!!! :boltovnia


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 18, 2006 16:11:36 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Да, я с Вами полностью согласна. Я очень много почерпнула из Таниных советов. Много интересного узнала из общения людей. :) Дай Бог, всем сил, терпения и удачи!!

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб ноя 18, 2006 18:37:15 
ну засмущали :o


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вс ноя 19, 2006 16:08:44 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Таня, ну это же правда! :-D

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Ребиф (интерферон бета-1а)
СообщениеДобавлено: Вт ноя 21, 2006 13:55:25 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср окт 25, 2006 16:07:33
Сообщений: 2
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
:roll: Только что написала письмо в фирму СЕРОНО, представительство в Украине. Они занимаются распространением препарата Ребиф, что о ней знаете? Я в панике, дошла до того, что готова колоть либо что, только бы хоть немного помогло. Инвалидная коляска уже утомила, хочу без нее выйти на улицу. Да еще сегодня приснился сон, что я гуляю без нее. Посоветуйте что нибудь.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт ноя 21, 2006 16:51:59 
Не в сети
 
 
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт апр 18, 2006 11:35:22
Сообщений: 243
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Препараты из серии интерферонов - Ребиф, Бетаферон, Копаксон, Авонекс назначаются только врачами после курса обследований. Не один из этих препаратов в свободной продаже нет и не одна фирма его не продаст без разрешения врача(у которого есть разрешение на назначение подобных препаратов). В Киеве, разрешение на назначение этих препаратов есть у врачей из центра рассеянного склероза http://uairs.org.ua/centre/ .
Эти препараты назначают только в начале заболевания. Если человек болеет долго, будет только ухудшение состояния при применении интерферонов(эту информацию мне сказал врач).

_________________
Жизнь - игра с хреновым сценарием, но зато какая графика!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Вт ноя 21, 2006 18:52:26 
Иммуномодуляторы - это ребиф, бетаферон, копаксон, авонекс.
Они непосредственно не влиют на восстановление утраченных функций, а предназначены для "торможения" аутоиммунного процесса и предотвращения дальнейшего повреждения миелина. Следствием становятся уменьшение количества обострений и торможение нарастания неврологического дефицита.


Вернуться наверх
  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб апр 14, 2007 01:40:35 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 09:57:47
Сообщений: 162
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Катерина, поговорите со мной, плиз, я тоже сижу на ребифе... Моя ситуация такова: колюсь три мес., курс (пока) на два года, три раза в неделю. Два с половиной из прошедших трех мес. побочки такого рода: температура (через 2 часа после укола до 39, боль в мышцах и суставах; температура сбивалась до 37 ибупрофеном или ремантадином; после держалась в течении суток на уровне 37,2 - 37,6; слабость и проч. дрянь)
Общий идиотизм - на работе голова не варит... Темперпатура 6 дней в неделю держалась (но, разумеется, не в первые 6-8 часов после укола) на уровне 37,2 - 37,4. Будто, не видишь и не слышишь. Будто, воспаленная кожа, хотя 37,0.... Фигня!
Неврики мне говорили, что "нужно потерпеть, все будет хорошо". Во вторник ( 17.04.) будет 3 мес., я пойду на обследование... Катерина, я прошу Вас, расскажите, КАК это было у Вас в первые месяцы... очень страшно. и депрессия тожжжжж

_________________
Не дождетесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб апр 14, 2007 01:52:01 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 09:57:47
Сообщений: 162
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Катерина, колю в руки, ноги и в живот. Попеременно. Уколы в ноги очень долго (недели по 3-4 ) не заживают и расползаются дурацкими большими и горячими (на ощупь) пятнами. Что это? Вам это известно? Как с этим бороться? Ведь после того, как пятна "заживают", остаются на коже другие пятна....? Катерина, если Вам ведомы способы борьбы с "побочными эффектами", прошу, поделитесь!?...

_________________
Не дождетесь!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: Сб апр 14, 2007 13:21:38 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Чт ноя 09, 2006 14:46:00
Сообщений: 195
Откуда: Киев
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Лю, добрый день! К моему великому сожалению, у меня та же история, но медсестра посоветовала, после укола прикладывать грелку (теплую), стало полегче, пятен меньше, но главное, меньше болит. Но я даже не могу представить, как Вы выдерживаете уколы в руки, я раньше колола в живот, а теперь в ягодицы. Консультировалась с врачем, он сказал, что главное места уколов не запускать, а то может быть абсцес (вроде так), мне даже 1 раз резали- не доглядела. Но, видать, внимательнее быть нужно. Темп. поднимается время от времени до сих пор (а колю я уже 6 лет), бывает и до 39, я ее сбиваю "Терафлю" Причем системы в повышении темп. нет, поднимается, иногда, раз в месяц, иногда, раз в 2, а бывает и раз в неделю. Как когда. Такие побочки у "Ребифа", но, похоже, выбирать не приходится. Его многие плохо переносят, но мне от "Терафлю" легче становится и голова соображает, попробуйте, может и Вам он подойдет. :D

_________________
Враги не дождутся!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 177 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group (блог о phpBB)
Сборка создана CMSart Studio
Русская поддержка phpBB